En fjärils kamp
Elin Mårtensson
27 april 2019
Jag heter Elin Mårtensson och är 19 år. När jag var sex månader fick jag diagnosen cystisk fibros. Under hela mitt liv har jag varit relativt frisk, med endast ett fåtal intravenösa antibiotikakurer men alltid setts som osynligt sjuk. Sjukdomen har alltid varit en del av min identitet och jag har aldrig känt behovet av att dölja den, utan snarare låtit nära och kära få ta del av min resa i med- och motgångar.
En nära person är min bästa kompis Aliah, som funnits vid min sida i över tolv år, ända sedan förskolan. Hon har sett både mina bra och dåliga perioder och varit ett stort stöd när det behövts. Alla dessa år som vänner har gett henne nästan lika bra kunskap om sjukdomen som jag har.
Hösten 2018 dog den amerikanska youtubern Claire Wineland, som också var diagnoserad med CF, och det tog ganska hårt på mig och Aliah eftersom vi har sådana starka kopplingar till sjukdomen. Vi märkte även att Claire var populär bland andra elever på vår skola, och många förvånade när de fick veta att jag hade samma sjukdom, med skillnaden att jag inte såg lika sjuk ut. Min och Aliahs chock blev däremot att den första och enda frågan som ställdes till mig var “oj så du kommer också dö snart?”. Claires bortgång gav folk en negativ bild av CF och en bild av mig som döende. Frågorna blev allt fler och mitt tålamod sjönk, jag orkade helt enkelt inte sitta varje dag och förklara att alla inte alltid är sjuka på samma sätt när man har cystisk fibros.
Under samma period stressade jag och Aliah med att hitta ett ämne till den podcast som vi skapade till vårt UF-företag. Vi är väldigt ambitiösa, och har en tendens att sätta höga mål, och ville därför prata om något unikt men personligt. En kväll skrev Aliah till mig, hon hade hittat lösningen på vårt “podcastproblem” och ett sätt att få ett slut på de ständiga frågorna och påståendena om CF; vi skulle via vår podd uppmärksamma mitt liv med sjukdomen. Vi ville representera CF i vårt namn och tog inspiration av citronfjärilen, som länge varit en symbol för cystisk fibros. Vi valde att kalla alla diagnosticerade för fjärilar och syftet var att lyfta fram det hårda arbetet med sjukdomen. På det viset fann vi namnet på podden. Vi blev ‘En fjärils kamp UF’.
Från dröm till verklighet
Företaget var plötsligt igång och vår motivation var på topp. Genom ett samarbete med podden ‘Osynligt sjuk’ valde vi att göra sex avsnitt innan jul, för att därefter låta ‘Osynligt sjuk’ fortsätta sprida budskap om andras erfarenheter med sjukdomen, då jag kände att jag nått ut med min historia.
En fjärils kamp UF skulle därefter i mars 2019 anordna en välgörenhetskonsert i förmån till forskningen om cystisk fibros. Efter en lyckad kväll på ‘Pitch Night’ där vi presenterade vårt företag och vår idé med ett positivt mottagande från publiken, fick vi en grund för hur vi skulle bygga upp vår podd och vad den skulle innehålla. Det fanns en stor efterfrågan på att få höra mig och Aliah prata om hur sjukdomen har påverkat mitt liv som sjuk, och Aliahs liv som en nära vän omringad av sjukdomen samt att få höra mer om rutinerna i mitt liv med medicinering, träning och sjukhusbesök.
Redan efter två avsnitt hade vi nått en stor lyssnarskara och fått god feedback, både från utomstående och vänner. Mitt personliga mål med podden var att kunna prata om mina erfarenheter med CF, samtidigt som jag ville nå ut till andra med CF som känner att de kan relatera till det jag pratar om, vilket jag lyckligtvis fick höra att jag lyckats med.
“Vi på ‘En fjärils kamp UF’ kämpar för de fjärilar som inte kan flyga själva”
I januari började jag och Aliah bolla idéer kring vad välgörenhetskonserten skulle innehålla och hur repertoaren skulle var upplagd. Eftersom vi går sista året på musikgymnasiet Rytmus Malmö så var det inte svårt för oss att hitta spelglada artister som underhållning. När datumet och artister var spikat så började processen med att sälja biljetter, vilket var svårare än vi trott. Vi gav oss ut på Emporia-mässan, som hålls av ‘Ung företagsamhet’, för att försöka nå ut till folk med både vår podd och konsert. Vi möttes av positiva reaktioner kring vår företagsidé men mindre entusiasm kring att köpa biljetter. Planeringarna fortsatte och den stora dagen närmade sig - det gjorde även vår nervositet.
Den stora finalen
Den 14 mars 18.00, efter en halvtimmes mingel med de som köpte guldbiljetter, sattes välgörenhetskonserten igång. Dock blev det en tuff start med problem med ljudtekniken. Konserten innehöll fem musiknummer med varierad musik, allt från akustisk till helband som bjöd på fantastisk underhållning. Jag och Aliah bjöd på lite småprat om vårt företag och målet med välgörenhetskonserten, och en föreläsning om cystisk fibros hölls av mina kära sjukgymnaster Maria Mårtensson och Karolina Wallin från barnteamet i Lund. I köket stod JJ Coffee, ett annat UF-företag från vår klass, och sålde kaffe, te och kakor till publiken. Konserten möttes av positiva reaktioner och publiken i sig visade stor uppskattning vilket ledde till att alla som deltog i konserten kände ett nöje i att stå på scen.
En fjärils kamp UF hade som mål att ha samlat in 5000 kronor efter välgörenhetskonserten, vilket i början kändes som ett stort men realistiskt mål. Idag är vi uppe i 8000 kronor tack vare alla som köpte biljetter och alla som valde att donera pengar till forskningen om cystisk fibros. Den support och uppskattning vi fått för podden och vårt arbete har varit obeskrivlig och hjälpte oss fortsätta framåt mot vår final; konserten. Projektet är något som låg både mig och Aliah varmt om hjärtat, och att känna att vi lyckades sprida uppmärksamhet, nå ut till folk och nå vårt mål är något som vi bär med oss hela livet. En fjärils kamp UF hade inte varit möjligt utan våra fantastiska lärare Marcus Persson och Carl Lundgren som stöttat oss genom hela processen samt all hjälp vi fick av Riksförbundet Cystisk Fibros och Trelleborgs församling.