Härom veckan träffade RfCF den nya sjukvårdsministern Acko Ankarberg Johansson, som bjudit in förbundet till Socialdepartementet för att få ta del av RfCFs perspektiv på regeringens politik inom läkemedels- och sjukvårdsområdet.
Läs merTLV har idag sagt ja till Kaftrio. RfCFs ordförande Johan Moström kommenterar en historisk händelse.
Läs merImorgon kommer TLVs förmånsbeslut om Kaftrio. Hur kommer det att gå och hur har RfCF arbetat för att påverka utgången?
Läs merI förra veckan besökte Andreas Jarblad, samhällspolitiskt ansvarig vid RfCF, Socialdepartementet i Stockholm. Syftet med mötet var att lyfta en rad frågor relaterade till TLVs kommande beslut om Kaftrio.
Läs merFörbundet har deltagit i ett stort antal seminarier och flera rundabordssamtal om läkemedelsfrågor för att lyfta den ohållbara situationen för svenska patienter med cystisk fibros.
Läs merI början av maj valde RfCF en ny styrelse! Vi har ställt tre frågor till dem.
Läs merRfCFs arbete med att representera förbundets medlemmar och bedriva påverkansarbete i Kaftriofrågan gentemot politiker och beslutsfattare fortsätter med oförminskad styrka.
Läs merMöt Nihal Mohamed, styrelseledamot i RfCFs förbundsstyrelse, som arbetar för en bättre vård för patienter med primär ciliär dyskinesi.
Läs merIdag har Andreas Jarblad från RfCF besökt läkemedelsföretaget Vertex i samband med företagets nordiska teamsmöte i Stockholm.
Läs merIgår träffade RfCF socialutskottets ordförande Acko Ankarberg Johansson (KD) i riksdagshuset för ett samtal om vägar framåt för Kaftriofrågan.
Läs merSvårigheterna med att godkänna särläkemedel i Sverige diskuterades, och behovet av politiska initiativ för att så snart som möjligt komma tillrätta med den nuvarande situationen.
Läs merRiksförbundet Cystisk Fibros har idag mottagit det dystra beskedet att Kaftrio, en ny revolutionerande och livsförlängande behandling, inte kommer att subventioneras i Sverige.
Läs merRiksförbundet Cystisk Fibros har tagit fram en helt ny uppsättning informationsmaterial om cystisk fibros.
Läs merEn julhälsning från Johan Moström som är ordförande för Riksförbundet Cystisk Fibros.
Läs merNu kan du som vill stödja RfCF auktionera ut saker på Tradera till förmån för kampen för ett friskare liv!
Läs merTrepartssamtalen om Kaftrio har återupptagits efter att läkemedelsföretaget Vertex i maj 2021 skickade in sin nya förmånsansökan till TLV.
Läs merÖver hela världen pågår en omstrukturering av vården mot att sätta patienten och patientens erfarenheter, kunskaper och rättigheter i fokus. Tankarna om personcentrerad vård börjar nu ge strukturella och praktiska resultat.
Läs merRfCF har skickat brev till de parter som är involverade arbetet med förmånsansökan om den nya trippelbehandlingen Kaftrio.
Läs merRiksförbundet Cystisk Fibros har lämnat remissvar till Socialstyrelsen om nationell högspecialicerad vård för PCD.
Läs merIdag meddelade Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) att man avslår Vertex förmånsansökan för den nya trippelbehandlingen Kaftrio.
Läs mer