SENASTE ARTIKLAR
Alla artiklar
Härom veckan träffade RfCF den nya sjukvårdsministern Acko Ankarberg Johansson, som bjudit in förbundet till Socialdepartementet för att få ta del av RfCFs perspektiv på regeringens politik inom läkemedels- och sjukvårdsområdet.
Imorgon kommer TLVs förmånsbeslut om Kaftrio. Hur kommer det att gå och hur har RfCF arbetat för att påverka utgången?
Hur står det till i PCD-vården? Vad arbetar RfCF med och vad behöver göras framåt? RfCFs Tanja Hedberg redogör för läget just nu.
De senaste två dagarna har det varit en del problem med att förskriva Kaftrio - situationen har skiljt sig åt mellan regionerna.
I tisdags medverkade RfCF vid TLVs dialogforum - ett möte mellan TLVs ledning och en lång rad patientorganisationer.
Idag beslutade TLV att inte bara Kaftrio och Kalydeco utan också Symkevi och Orkambi ingår i högkostnadsskyddet.
Igår hade RfCF ett möte med Funktionsrätt Sveriges ordförande Elisabeth Wallenius, som sitter i Nämnden för läkemedelsförmåner vid TLV. Förbundet representerades av Andreas Jarblad.
Artikelspecial
Röster om Kaftrio
Svenska CF-patienter tillhör de sista med CF i världen som fortfarande väntar på en livräddande behandling, Hör våra röster! Läs artikelsamlingen Röster om Kaftrio!
ÖVerlevare mot alla odds
Nu finns alla texter från artikelserien Överlevare mot alla odds samlade. Läs dem här!
NACFC i NASHVILLE
Missa inte vår artikelspecial från den Nordamerikanska CF-konferensen i Nashville 2019, då den amerikanska CF-communityn firade den nya trippelbehandlingen! Läs mer här!
Sök i CF-BLadets Artikelarkiv
Mer från RfCF
Vår Podcast
Senaste avsnittet: “Bakterier i våra luftvägar!”
Instagram
Missa inte att följa RfCF på Instagram!
RfCF.se
Missa inte vår hemsida som är full av viktig information och senaste nytt.
LäsTips från ARKIVET
Samma dag som den Nordamerikanska CF-konferensen började i Denver publicerades två studier kring nästa generation CF-läkemedel i tidskriften New England Journal of Medicine.
De senaste åren har sjukhus i Stockholms län stoppat patienter från att ingå i läkemedelsstudier som kan rädda liv. I ett av fallen nekades flera patienter med cystisk fibros att delta.
Hur gör man för att orka fortsätta när livet bara sätter upp massa hinder längs vägen hela tiden? När allt känns skit och man bara vill ge upp? Jag vet faktiskt inte, man bara gör det.
Klicka här för att se hela CF-bladets artikelarkiv
UR CF-Bladets ARTIKELARKIV
Härom veckan träffade RfCF den nya sjukvårdsministern Acko Ankarberg Johansson, som bjudit in förbundet till Socialdepartementet för att få ta del av RfCFs perspektiv på regeringens politik inom läkemedels- och sjukvårdsområdet.
Imorgon kommer TLVs förmånsbeslut om Kaftrio. Hur kommer det att gå och hur har RfCF arbetat för att påverka utgången?
Hur står det till i PCD-vården? Vad arbetar RfCF med och vad behöver göras framåt? RfCFs Tanja Hedberg redogör för läget just nu.
Läs Viktoria Westerbergs dikt om väntan på en behandling som kan förändra livet.
I förra veckan besökte Andreas Jarblad, samhällspolitiskt ansvarig vid RfCF, Socialdepartementet i Stockholm. Syftet med mötet var att lyfta en rad frågor relaterade till TLVs kommande beslut om Kaftrio.
Förbundet har deltagit i ett stort antal seminarier och flera rundabordssamtal om läkemedelsfrågor för att lyfta den ohållbara situationen för svenska patienter med cystisk fibros.
I början av maj valde RfCF en ny styrelse! Vi har ställt tre frågor till dem.
RfCFs arbete med att representera förbundets medlemmar och bedriva påverkansarbete i Kaftriofrågan gentemot politiker och beslutsfattare fortsätter med oförminskad styrka.
Möt Nihal Mohamed, styrelseledamot i RfCFs förbundsstyrelse, som arbetar för en bättre vård för patienter med primär ciliär dyskinesi.
Idag har Andreas Jarblad från RfCF besökt läkemedelsföretaget Vertex i samband med företagets nordiska teamsmöte i Stockholm.
Igår träffade RfCF socialutskottets ordförande Acko Ankarberg Johansson (KD) i riksdagshuset för ett samtal om vägar framåt för Kaftriofrågan.
Svårigheterna med att godkänna särläkemedel i Sverige diskuterades, och behovet av politiska initiativ för att så snart som möjligt komma tillrätta med den nuvarande situationen.
Regeringen har via Socialdepartementet presenterat en ny proposition angående organdonation. Efter påtryckningar innehåller propositionen nu det som krävs för att vi ska kunna bli bättre på organdonation i Sverige.
Många med PCD upplever en kamp, inte bara med en svår sjukdom, men också med den okunskap och oförståelse de gång på gång tvingas möta.
Riksförbundet Cystisk Fibros har idag mottagit det dystra beskedet att Kaftrio, en ny revolutionerande och livsförlängande behandling, inte kommer att subventioneras i Sverige.
Jesper Magnusson berättar om vilka konsekvenser pandemin fått för transplanterade samt för transplantationer.
Riksförbundet Cystisk Fibros har tagit fram en helt ny uppsättning informationsmaterial om cystisk fibros.
En julhälsning från Johan Moström som är ordförande för Riksförbundet Cystisk Fibros.
Nu kan du som vill stödja RfCF auktionera ut saker på Tradera till förmån för kampen för ett friskare liv!
Patienter med cystisk fibros och deras anhöriga berättar om sin väntan på en ny och livsavgörande behandling.