De senaste två dagarna har det varit en del problem med att förskriva Kaftrio - situationen har skiljt sig åt mellan regionerna.
Läs merI tisdags medverkade RfCF vid TLVs dialogforum - ett möte mellan TLVs ledning och en lång rad patientorganisationer.
Läs merIdag beslutade TLV att inte bara Kaftrio och Kalydeco utan också Symkevi och Orkambi ingår i högkostnadsskyddet.
Läs merIgår hade RfCF ett möte med Funktionsrätt Sveriges ordförande Elisabeth Wallenius, som sitter i Nämnden för läkemedelsförmåner vid TLV. Förbundet representerades av Andreas Jarblad.
Läs merAllt fler människor som lever med CF i Sverige tvingas lämna sitt land för att få tillgång till läkemedel, skriver RfCFs Andreas Jarblad och Patrik Sterky i inflytelserika Dagens Medicin idag. Artikelförfattarna listar också fyra konkreta åtgärder som TLV kan vidta för att underlätta godkännanden av särläkemedel i allmänhet och Kaftrio i synnerhet.
Läs merDen amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA har godkänt en utökad indikation av CFTR-modulatorn Orkambi. Läkemedlet är nu godkänt från ett års ålder för alla amerikanska cystisk fibros-patienter med två kopior av mutationen Delta F508.
Läs merRfCF har nyligen inlett ett samarbete med MOD, Mer organdonation, för att få extra draghjälp med spridningen av förbundets intressepolitiska arbete med Kaftrio-frågan.
Läs merSocialstyrelsen har tagit beslut om tillstånd för nationell högspecialiserad vård för svåra kroniska lungsjukdomar hos barn, där bland annat PCD ingår.
Läs merRiksförbundet Cystisk Fibros gör en satsning på opinionsbildning, politisk påverkan och strategisk kommunikation.
Läs merBeslutet om huruvida Kaftrio ska förmånsgodkännas i Sverige fortsätter att dröja. Riksförbundet Cystisk Fibros har idag haft möte med Vertex för att informera sig om läget i förhandlingarna.
Läs merCHMP har idag rekommenderat marknadsgodkännande för förskrivning av Kaftrio till samtliga patienter från 6-11 år med cystisk fibros som har minst en kopia av delta F508-mutationen.
Läs merRiksförbundet Cystisk Fibros har den senaste veckan haft möten med Vertex, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) samt Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) för att få en bild av läget i trepartsöverläggningarna samt understryka vikten av att alla parter gör sitt yttersta för att komma överens för patienternas bästa.
Läs merVertex och TLV är överens om att processen angående subvention av Kaftrio är satt på så kallad ”clock stop”
Läs merRegeringen har idag presenterat ett flertal satsningar för att stärka tryggheten och ekonomin för personer med funktionsnedsättning.
Läs merNu har ERS International Congress 2021 gått av stapeln! RfCF är med och bevakar närmare 30 presentationer rörande det senaste inom PCD-forskning
Läs merDet är hälso- och sjukvården som ansvarar för ordinationen av den extra dosen och rekommendationen gäller personer som är 18 år och äldre.
Läs merTrepartssamtalen om Kaftrio har återupptagits efter att läkemedelsföretaget Vertex i maj 2021 skickade in sin nya förmånsansökan till TLV.
Läs merRiksförbundet Cystisk Fibros har under lång tid förordat nyföddhetsscreening för CF, och framhållit att det är av avgörande betydelse för möjligheten att i ett tidigt skede erbjuda adekvat vård och förhindra onödiga lungskador.
Läs merVertex har inkommit med en ny ansökan om högkostnadsskydd för trippelbehandlingen Kaftrio.
Läs merEU-kommissionen har nu godkänt Kaftrio för förskrivning i EU till patienter med cystisk fibros som har minst en kopia av delta F508-mutationen och är 12 år eller äldre.
Läs mer