Ny nationell kampanjdag för CF och PCD
17 december 2020
Text: Andreas Jarblad
På initiativ av Riksförbundet Cystisk Fibros är den 21 november numera en nationell kampanjdag för cystisk fibros och primär ciliär dyskinesi. Kampanjdagen infaller årligen, samma vecka som den europeiska Cystic Fibrosis Awareness Week.
Idén bakom kampanjdagen, som tillkom efter ett medlemsinitiativ vid RfCFs kongress 2020, är att sprida medvetenhet om cystisk fibros och primär ciliär dyskinesi och vad det innebär att leva med och kämpa mot dessa sjukdomar. Kongressmotionens målsättning var att “skapa inspiration och momentum att uppnå RfCFs mål att verka för ökad kunskap om CF och PCD, men även skapa spridningseffekter på förbundets andra målsättningar”. I år ägde kampanjdagen rum för första gången och RfCF ser fram emot att tillsammans med våra medlemmar fortsätta utveckla både kampanjdagen och de aktiviteter under veckan som leder fram till kampanjdagen. I år lanserade vi tre olika initiativ; (1) ett socialt event med ett tema knutet till fysisk aktivitet under veckan som ledde fram till kampanjdagen, och (2) en ljusinstallation i Uppsala under själva kampanjdagen. I samband med kampanjdagen introducerades dessutom (3) ett profilbildsmotiv på Facebook med budskapet “Alla har rätt att andas”. Det var många som deltog, och ännu fler som delade våra olika inlägg om kampanjdagen - vi vill därför rikta ett stort tack till alla som därigenom bidrog till att göra vår första nationella kampanjdag till ett framgångsrikt första steg!
Vårt sociala event fick namnet “Andas för CF och PCD”, där vi ville uppmärksamma allmänheten på att ett liv med CF eller PCD innebär ett mycket stort eget ansvar för en behandlingsbörda som ofta är nästan omänskligt omfattande, och att en viktig del av den behandlingen utgörs av fysisk aktivitet, trots begränsningar i lungfunktionen. Med nedsatt lungfunktion är träningen inte sällan mycket ansträngande och återhämtningen svår. Det här hårda arbetet, för att så gott det går bevara sin lungfunktion mot alla odds, är inget mindre än dagliga hjältedåd av alla som lever med CF och PCD och de förtjänar att uppmärksammas. Kampanjen gick till så att alla RfCFs medlemmar samt våra följare i sociala medier uppmanades att genomföra ett tränings- eller motionspass av valfritt slag. Därefter publicerade var och en ett inlägg på Facebook eller Instagram med bild på sig själv, efter två olika förutbestämda mallar beroende på om man själv hade någon av sjukdomarna eller om man var frisk:
De som själva har friska lungor publicerade detta inlägg:
Idag har jag (sprungit X kilometer). Om jag struntat i att motionera idag hade jag inte riskerat att mina lungor ska sluta fungera. Det beror på att jag har friska lungor. Den här veckan uppmärksammas rätten att andas, och idag skänker jag en tanke åt alla med cystisk fibros eller primär ciliär dyskinesi, som kämpar hårt för att få göra något jag tar för givet - att fortsätta andas. Läs mer på www.rfcf.se och swisha gärna ett bidrag till kampen för ett friskare liv till: 123 351 31 32. #cfawareness #pcdawareness #rfcf
De som har CF eller PCD publicerade ett inlägg utifrån den här mallen:
Idag har jag (sprungit X kilometer). Inte bara för att få motion, utan också för att jag måste. Varje dag kämpar jag hårt med andningsgymnastik, omfattande medicinering, och fysisk aktivitet för att mina lungor inte ska sluta fungera. Den här veckan uppmärksammas rätten att andas, och idag skänker jag en tanke åt alla andra med cystisk fibros eller primär ciliär dyskinesi, som också kämpar för att få göra något de flesta tar för givet - att fortsätta andas. Läs mer på www.rfcf.se och ge gärna ett bidrag till kampen för ett friskare liv till: 123 351 31 32. #cfawareness #pcdawareness #rfcf
Eventet “Andas för CF och PCD” inleddes på måndagen med ett inlägg på Facebook av den flerfaldige OS-guldmedaljören Tomas Gustafson, som är Sveriges mest framgångsrika skridskoåkare genom tiderna. Han är dessutom ambassadör för Riksförbundet Cystisk Fibros. Därefter följde en rad inlägg från motionärer runt om i Sverige som hjälpte till att uppmärksamma livet med cystisk fibros och PCD. Tomas inlägg, som också bidrog till att samla in pengar till RfCF, följdes dessutom av en ytterligare en insamling samma vecka:
Veckan avslutades med ljusinstallationer på ett flertal olika platser i Uppsala, där stora husväggar och andra ytor i staden lystes upp av en videosekvens med slutorden “Alla har rätt att andas”, ackompanjerat av Riksförbundet Cystisk Fibros fjäril.
Det var många som passerade förbi ljusinstallationerna och fick en god tankeställare i pandemins tid. Med tanke på att RfCF just ju arbetar mycket intensivt med frågan om Kaftrio-godkännande känns det fint att vi redan detta år lyckades komma igång med kampanjdagen och kampanjdagsveckan. Missa inte Cristina Gallones artikel nedan, om genomförandet av ljusinstallationen!
Vi ser detta som ett första steg och planerar att fortsätta vidareutveckla konceptet för att uppnå ett ännu större genomslag nästa år, inte minst bland allmänheten. Att sjukdomarna och de konsekvenser de medför blir mer allmänt kända är en viktigt grundförutsättning för förbundets opinionsbildande arbete, i synnerhet för nya avancerade och dyra terapier. Riksförbundet Cystisk Fibros kommer under 2021 att fortsätta arbeta hårt för ett positivt och skyndsamt subventionsbeslut om Kaftrio, och för ökad kunskap och medvetenhet om de livsvillkor som gör nya och banbrytande läkemedel så oundgängliga. Våra medlemmars personliga berättelser är ovärdeliga redskap för att föra ut det budskapet, så om du har CF eller PCD och vill dela med dig av din berättelse, hör av dig till oss! Tillsammans kan vi påverka.
Andreas Jarblad är kommunikationsstrateg vid Riksförbundet Cystisk Fibros och redaktör för CF-Bladet
Ett Upplysande budskap
17 december 2020
Text: Cristina Gallone
Det här är historien om hur en kort film med ett starkt budskap plötsligt lyste upp Uppsala: Alla har rätt att andas! En självklarhet för så många men en önskedröm för några.
En riktigt stark projektor behövdes, den måste kunna spela upp vår film på en stor vägg. Vi hade en projektor på kansliet men insåg till slut att den nog inte skulle förslå. Men hur hittar man en projektor av en helt annan kaliber, och räcker budgeten till ett sådant monster? Efter en stunds grubblande fick vi napp hos Scenteknik AVL i Uppsala. Vi berättade om kampanjdagen och vad vi ville göra, och de svarade:
- Visst kan vi hjälpa till, vi har en projektor ni kan få låna! Kom förbi och hämta, så visar vi hur den fungerar”.
Det var en mulen dag i november då Åsa Silfverplatz hämtade upp mig. Vi åkte tillsammans för att hämta projektorn och vi möttes av en, för oss, annorlunda värld. Ljusteknik är inte något vi ofta sysslar med. Softat ljus och heltäckningsmattor. Kontor med cool inredning och med gitarrer nonchalant lutade mot väggarna, långa korridorer och trappor. Det tog inte lång stund att komma vilse!
Vi blev dock väl omhändertagna och eskorterades till deras lager. Där var stort och högt i tak och fyllt av saker vi inte hade en aning om vad det var. Vi fick en snabb genomgång av projektorn och dess funktioner, följt av en hel del frågor från vår sida och allvarsamma förmaningar från deras. Det fanns en särskilt viktig regel; den får inte bli blöt.
Sedan lastade vi bilen full. Förutom projektorn fick vi låna 60 meter sladd; något som väger förvånansvärt mycket. För att inte tala om själva projektorn, pallen att ställa projektorn på, ryggsäckar, handväskor, datorer och påsar hit och dit. Sen var det adaptrar som skulle hämtas, laptops och anteckningar. Ett gäng reflexer att skänka till restaurangägare och affärsidkare, som förhoppningsvis skulle komma att låna ut ström till projektorn ”en liten stund” hade vi också med oss. Och vet ni vad? Det regnade inte!
Dessutom möttes vi av fantastisk hjälpsamhet och generositet i Uppsala denna mörka och kalla novemberkväll! Vi fotade, filmade och frös med ett leende på läpparna hela tiden. Vi lyste upp Uppsala domkyrka med vårt budskap. Vi lyste upp Upplandsmuséet. Vår film spelades upp ovanför Fyrisåns brusande vatten och på kända gamla byggnader i Uppsalas stadskärna. Vår fjäril flög, och spred sitt budskap.
En dag kan vi kanske låta vår fjäril flyga över riksdagshuset i Stockholm. Och tänk om våra lokalföreningar och medlemmar kunde lysa upp sitt kommunhus, sin kyrka eller varför inte vattentornet i sin stad? Tänk om vår fjäril kan komma att sprida sitt budskap över hela Sverige så småningom, lysande gul och med ett budskap som bör väcka tankar i pandemins tidevarv. Alla har rätt att andas.
Alla.
Cristina Gallone är kanslist vid Riksförbundet Cystisk Fibros