God Jul till alla medlemmar

23 december 2020

Text: Johan Moström

Ett märkligt år närmar sig sitt slut. Ett år som har varit en prövning för var och en av oss och för oss som samhälle. Men samtidigt en ännu större utmaning för den som lever med CF eller PCD, eller lever med en familjemedlem som har det. För oss har det inneburit nya begränsningar ovanpå de som redan fanns. Och ytterligare oro ovanpå den som det redan innebär att leva med en kronisk sjukdom. En del av våra medlemmar har levt isolerade under snart ett år för att undvika en infektion som kan få allvarliga konsekvenser om man redan har nedsatt lungfunktion eller har genomgått en transplantation.

Men vi måste också försöka se det positiva som kan komma ur det här. En första möjlig positiv effekt är att det här kan bli ett tillfälle för oss att berätta om att mycket av den rädsla som alla nu upplever är vardag för våra patienter. Oron för att smittas i offentliga miljöer är inget nytt för oss. Och att behöva vidta försiktighetsåtgärder för att undvika situationer med hög smittorisk är en självklar del av livet med CF eller PCD.

En andra positiv effekt är de steg framåt som samhällets digitalisering har tagit. Möjligheten att arbeta på distans, delta på möten eller träffa vården digitalt och göra vardagsärenden hemifrån har ökat betydligt. Nya lösningar som kan ge våra medlemmar större frihet utvecklas snabbare när hela samhället söker efter bättre verktyg. Vården vid våra CF-center är en del av denna utveckling, men mycket mer finns att göra. För den som lever med CF eller PCD kan den här utvecklingen innebära bättre möjligheter att delta i samhället på lika villkor.

En tredje möjlig positiv effekt är att betydelsen av mer effektiv behandling för CF och PCD blir tydligare. PCD-vården behöver organiseras mer samordnat och under året har RfCF haft inledande möten med läkare i Göteborg för att identifiera områden vi kan samverka kring med målet att få en bättre och mer jämlik vård över landet. Det arbetet ser vi fram emot att utveckla under 2021. Att våra CF-patienter måste få snabbare tillgång till nya läkemedel är helt avgörande i en situation som denna. Vi måste nu påtala för beslutsfattare att det är oacceptabelt att när en andra våg av pandemin slår in över Sverige så har vi fortfarande inte tillgång till den modernaste behandlingen. Kaftrio, den senaste generationen av CF-läkemedel, har redan funnits tillgänglig i exempelvis Danmark och Tyskland sedan slutet av sommaren. Och i USA har behandlingen funnits genom hela pandemin.

Det för oss in på det som ligger framför oss under 2021. Återigen står vi inför ett oerhört viktigt beslut som påverkar många av våra medlemmar. Under våren ska det avgöras om Kaftrio ska inkluderas i högkostnadsskyddet i Sverige. Avgörande för det beslutet är de förhandlingar mellan företaget Vertex och sjukvårdsregionerna som nu pågår. Vår viktigaste uppgift den närmsta tiden är att uppmärksamma beslutsfattare på hur viktigt det här beslutet är.

Och det allra mest kraftfulla verktyg vi har är din livshistoria. Ingen kommunikation är så effektiv som den personliga berättelsen och en direkt kontakt med den som har inflytande över beslutet. Därför vill vi att så många som möjligt gör en insats och hör av sig till de beslutsfattare som nu kan påverka vår framtid. Om du vill hjälpa oss i det arbetet kan du hitta instruktioner på www.rfcf.se där det också finns kontaktuppgifter till relevanta mottagare, exempel på hur du kan formulera dig och filmklipp som går att använda.

Med förväntan om att 2021 blir ett bättre år vill jag avsluta med att hälsa er alla en god jul och hoppas att alla håller sig friska!

Johan Moström är ordförande för Riksförbundet Cystisk Fibros