Viktiga frågor och svar på webinar om covid-19

26 mars 2020

Text: Dan Håfström

Vågar man gå ut? Kan barnen gå till skolan? De frågestunder på webben om covid-19 som RfCF har anordnat har fått stort gensvar. Medlemmarna har ställt frågor och experterna har gett sina tankar och råd kring hur personer med CF och PCD ska hantera den rådande situationen.

Sedan början av mars har RfCF arrangerat flera välbesökta frågestunder på webben, så kallade webinarier. Det senaste anordnades 20 mars. Patientgruppen har fått skicka in frågor i förväg och har sedan fått svar från olika CF-specialister, både vuxenläkare och barnläkare.

– Vi vet att många personer med CF och PCD är väldigt oroliga just nu. Vi arbetar intensivt med coronavirussituationen, och frågestunderna utgör en del av det arbetet, säger Åsa Silfverplatz, kanslichef på RfCF. Vi är väldigt glada över att läkargruppen kan vara med och ge direkt information och för den hjälp vi får i genomförandet. Det är oerhört viktigt att våra medlemmar får uppdaterad och riktig information eftersom de tillhör en utsatt riskgrupp under den pågående pandemin.

Webinarierna har emottagits väldigt positivt av patienter, anhöriga och personalen på landets CF-centra.

– Det är väldigt många som deltagit på videomötena och fått så adekvata svar som det just nu går att få på sina ofta mycket svåra frågor, säger Åsa Silfverplatz. Vi förstår att det är frustrerande att vissa frågor fortsätter att kännas obesvarade.

På förbundets hemsida www.rfcf.se hittar du länkar till webinarierna. Nedan sammanfattas också några av de viktigaste frågeställningarna som diskuterats. Svaren kommer från läkare från Arbetsgruppen för Cystisk Fibros. Det är viktigt att komma ihåg att vi befinner oss i en situation som förändras snabbt. Frågorna är besvarade utifrån vad vi vet just nu, och fler webinarier kommer att följa.

Hur reagerar personer med CF på att bli smittade av covid-19?

CF är en riskgrupp men vi vet inte riktigt hur en person med CF kommer att reagera och hur mycket större risk det är att en person som har CF blir svårt sjuk. De rapporter som har kommit in tyder på att de som inte har så mycket lungproblem i sin CF löper mindre risk att bli svårt sjuka än de som har mycket lungproblem. Vi vet också att barn generellt sett blir mindre sjuka än vuxna. Och det borde gälla även för personer med CF. Men hittills har vi mycket lite erfarenhet.

Ska barn med CF vara hemma från skolan?

Generellt sett rekommenderar vi inte att barn med CF ska vara hemma från skolan om de är friska. Men man måste alltid ta individuella hänsyn. CF-läkarnas allmänna inställning är att det är olika för olika patienter. Som det är nu ska man vara benhård med att följa de allmänna rekommendationer som finns.

Hur ska vi bete oss när vi behöver starta kur?

Det kan bli så att vården måste arrangera annorlunda, att vi måste starta t ex en IV-kur i andra lokaler om det finns misstanke om att personen är smittad av Covid-19. Men alla ska få den behandling de behöver för sin CF trots utbrottet av covid-19.

Vad gäller för planerade sjukvårdsbesök och besök på CF-center?

De flesta storsjukhusen har minimerat elektiv vård. Många besök kommer att bli inställda. Om de inte blir det, bör man göra en avvägning, om det är en kontroll man gör vart tredje år kanske man kan skjuta på den, men om det är ett allvarligt tillstånd så måste man värdera det noga. Om man är osäker bör man kontakta den mottagning det gäller. Vad gäller besök på CF-center så går vi över till telefonbesök i stor utsträckning. De patienter som behöver starta IV-kur eller som behöver vård på CF Center kommer att få möjlighet att komma dit. Vi ställer inte in allt, men vi väljer ut det som inte går att göra lika bra via telefon eller videomöte.

Vad gäller för dem med CF och har transplanterade lungor?

Enligt rapporter från Kina och samtal med transplantationsenheten så har man inte sett någon ökad risk med lungtransplanterade och Covid-19 i nuläget. Men man ska naturligtvis alltid vidta försiktighetsåtgärder när man står på mediciner som hämmar immunförsvaret.