Vi vill inte att hon ska börja hata CF

4 juni 2020

Text: Dan Håfström

Skollunch i bilen och en massa personer som plötsligt gör rätt i stället för fel. Och kanske en pool i trädgården. För familjen Hjelm har Corona-utbrottet fått oanade följder.

Familjen Hjelm är mamma Charlotta, pappa Stefan och barnen Alice, som snart fyller elva och har CF, och hennes lillebror Alfred. De bor i Älvsjö söder om Stockholm. Stefan beskriver stämningen i området under tiden efter sportlovet i månadsskiftet februari-mars som relativt oberörd.

– Vi hade själva tagit det ganska lugnt i början när man hörde om utbrottet av Corona i Kina. Men när folk började bli sjuka och dö i Italien och man visste att många som bor i närområdet varit där på skidsemester, då började vi vakna. Det kändes ganska konstigt att myndigheter och samhälle inte ens försökte få dem som varit i norra Italien att hålla sig hemma, säger Stefan Hjelm.

Den 10 mars höjde Folkhälsomyndigheten sin bedömning av risken för smittspridning inom Sverige till ”mycket hög”. Då bestämde sig Stefan och Charlotta för att hålla barnen Alice och Alfred hemma från skolan.

– Allting hände väldigt snabbt och ingen visste egentligen någonting om riskerna för personer med CF. Men det pratades mycket om riskgrupper och då tog vi det säkra före det osäkra och höll barnen hemma, säger Stefan Hjelm.

Alice Hjelm, som också medverkar i Podden Osynligt Sjuk, om att leva med cystisk fibros och PCD. Foto: Privat.

Väldigt snart började dock familjen att fundera över beslutet. De följde Riksförbundet Cystisk Fibros webinarier och kontaktade sitt CF-center för att få råd.

– Utifrån att Alice har friska lungor kom vi fram till att hon egentligen inte tillhör någon riskgrupp och vi blev heller inte rekommenderade att hålla henne hemma av CF-teamet. Men samtidigt visste vi att många andra familjer med barn som har CF resonerade helt annorlunda, så det kändes otroligt svårt att veta vad som var rätt, säger Charlotta Hjelm.

Det blev bara tre dagar som Alice och Alfred stannade hemma från skolan. Stefan beskriver att beslutet bottnade i många olika överväganden. En viktig aspekt var Alices relation till sin sjukdom.

– Vi märkte att Alice blev väldigt stressad och nästan bröt ihop av tanken på att vara isolerad under lång tid. Då började vi tänka på vad som skulle hända om vi tvingade henne vara hemma i åtta veckor. Risken fanns att hon skulle bli deprimerad och verkligen börja hata CF. Och det ville vi verkligen inte. För sjukdomen måste hon ju tyvärr leva med varenda dag, säger Stefan.

Samtidigt ville familjen minska riskerna för att Alice skulle bli smittad. På ett av förbundets webinarier skrev Anders Lindblad, läkare på Göteborgs CF- center apropå skollunchen: ”Man får göra en bedömning om man tycker att ens barn ska äta i allmänna matsalen eller inte. Det är kanske något man kan undvika.” Webinariet gav Stefan och Charlotta idén att komma till skolan med lunch till barnen. Skollunchen blev istället familjelunch i bilen.

– Det blev inte jättetrevligt, men barnen var i alla fall glada den gången vi hämtade mat från Subway. Efter en vecka med lunch i bilen började vi komma till insikt om att smittan kommer pågå länge och att vi inte kan göra så mycket mer än att gilla läget och hoppas på det bästa. Och med det återgick vi helt till vanlig skolgång, säger Charlotta.

Nu har det gått några månader och Alice är fortfarande frisk och går i skolan. Familjen Hjelm har märkt hur Folkhälsomyndighetens rekommendationer om social distansering har förändrat samhället. Paradoxalt nog känns det på vissa sätt som att situationen blivit bättre för Alice.

– Det är tragiskt med alla dödsfall och oroligt med ovissheten inför framtiden. Det positiva är att människor ändrat sina vanor, att man inte skakar hand eller kramas ute på stan, att man nyser i armvecket, att man stannar hemma när man är sjuk, det är ju som en dröm för oss som har en dotter med CF. Plötsligt är det som att alla gör rätt, säger Charlotta.

Kontakten med sjukvården och CF-teamet har varit begränsad och allt mer hänvisad till telefon eller dator. Vilket familjen i grunden ser positivt på.

– När vi kommer till CF-mottagningen kan det finnas patienter där som bär på smitta som kan vara väl så farlig som Covid-19 för Alice. Vi sköter gärna så mycket undersökningar som möjligt hemifrån och har kontakt med läkare digitalt. Tyvärr har vi ännu inte fått möjlighet att få hem en spirometer, säger Stefan.

Före Corona-utbrottet var det en annan sak som präglade Familjen Hjelms liv med CF. Nämligen väntan på att Alice ska få tillgång till ”trippeln”- den senaste i raden av så kallade CFTR-modulatorer, alltså den typ av läkemedel som påverkar själva grundorsaken till CF. Charlotta berättar att familjen planerat att fira ordentligt när den efterlängtade medicineringen blir verklighet.

– Alice skulle få välja att resa vart hon ville i världen. Men i dagsläget känns inte det som världens bästa present. Då har vi i stället bestämt att lägga de pengarna på att bygga en riktig pool i trädgården. Hon är väldigt nöjd med det också.