Nihal kämpar för en bättre PCD-vård

28 april 2022

Johanna Snellman

Nihal Mohamed valdes till styrelseledamot i RfCF:s förbundsstyrelse av kongressen för två år sedan, och är dessutom ledamot i styrelsen för RfCF Östergötland. Hon jobbar framförallt med frågor som rör primär ciliär dyskinesi (PCD), en diagnos som har varit en del av RfCF i 30 år men där det fortfarande finns mycket att göra inom både sjukvården och förbundet.

Nihal Mohamed. Foto: privat.

Även om hon bara har varit engagerad i RfCF ett par år är ideellt arbete inget nytt för Nihal. Hon brinner för att hjälpa andra människor till ett bättre liv och har bland annat varit kampanjambassadör och informatör för svenska FN-förbundet. Integration, inkludering och kunskapsförmedling är områden som är viktiga för Nihal, och de har även genomsyrat hennes yrkeskarriär. Under vårt samtal märker jag att hon får något extra livfullt i rösten när hon pratar om att kunna vara del i någon annas välmående och utveckling.

I arbetet med RfCF tycker Nihal att det är viktigt att lyfta PCD eftersom det saknas kunskap i både samhället och inom sjukvården. Hon berättar att det är stor skillnad på hur kunskapen kring PCD ser ut beroende på var man bor i Sverige, därför har det relativt nyligen startats ett läkarnätverk för PCD, något som Nihal tycker är oerhört viktigt. Det är ett forum för kunskapsutbyte och inspiration. Ett av målen är att så småningom upprätta center för PCD, liknande de som redan finns för cystisk fibros, med en förhoppning att få en mer jämlik vård oberoende av var man bor i Sverige. ”Många med PCD möts av bristande kunskap och förståelse när de är i kontakt med sjukvården, så ska det inte behöva vara”, säger hon, och fortsätter berätta att det även finns en ojämn spridning av diagnostiserade barn med kluster där engagerade och kunniga läkare jobbar.

Nihal jobbar också för att det ska upprättas ett kvalitetsregister för PCD i Sverige där man kan samla uppgifter om patienter med sjukdomen. Man vet inte hur många som har PCD i Sverige, men Socialstyrelsen uppskattar att det är mellan 250-800 personer. ”Med ett kvalitetsregister skulle vi få en bättre uppfattning av hur många som har PCD”, säger Nihal, ”och det skulle även underlätta för forskning och kvalitetssäkring av sjukvården.” Även om det pågår studier om PCD på andra platser i världen finns det fortfarande väldigt få svenska studier. I början av maj håller Nationellt programområde sällsynta sjukdomar ett möte där hon ska representera RfCF och prata om vikten av att upprätta kvalitetsregister.

Något Nihal uppskattar med RfCF:s styrelsearbete är att jobba tillsammans i en grupp mot samma mål och värderingar, och att se saker gå framåt. Samtidigt kan det vara utmanande när arbetet hindras av tidsbrist eller avsaknad av resurser. Hennes tro på människors vilja att engagera sig och bidra är slående, men RfCF är ett litet och okänt förbund, det önskar hon kunna göra något åt. Hon är full av idéer om hur man kan gå till väga. Här kommer hon åter tillbaka till vikten av att sprida kunskap och utbilda allmänheten om våra sjukdomar och hon tror att vi ska börja redan i skolorna.

Inför kongressen har hon tillsammans med Tanja Hedberg, som har PCD, varit drivande i att ta fram en proposition om en namnändring av förbundet. I den föreslår förbundsstyrelsen kongressen besluta att kommande styrelse ska analysera RfCF:s namn inför kongressen 2024 så att det inkluderar alla medlemmars intresse. Valberedningen har nominerat Nihal till ytterligare två år som styrelseledamot, något hon känner sig stolt och glad över. Hon vill gärna få fortsätta att bidra till RfCF och ser fram emot att få utöka sin egen kunskap. Kongressen tycker hon ska bli spännande. Hon säger att den är enormt viktig eftersom det sätter agendan för RfCF:s arbete framåt.