Ledare

Johan Moström

16 oktober 2019

Äger vi våra patientdata? Frågan kan verka enkel att besvara, självklart äger vi alla uppgifter om oss själva. Men verkligheten är betydligt mer komplicerad än så.

Det brukar sägas att data är vår tids guld. Eller olja. Eller annan valfri råvara som symboliserar en era som präglades av tävlan om att vara först med att utvinna parallellt med en snabb ekonomisk tillväxt. Just nu sker en explosionsartad tillväxt av företag som livnär sig på att veta så mycket som möjligt om oss.

För de flesta människor handlar det om att få en så bra kundupplevelse som möjligt eller förenkla vardagen. Men för den som är sjuk kan det också handla om att få bättre vård och läkemedelsbehandling. Vården samlar in mängder av data om alla patienter för att utveckla sin verksamhet. Och läkemedelsföretag är intresserade av våra data för att kunna utveckla eller vässa sina behandlingar. Därutöver finns det företag som erbjuder smarta digitala tjänster som hjälper patienter att följa sitt mående och sköta sin behandling.

Vi lever i en tid när det samlas in oerhörda mängder data om oss. Naturligtvis via de undersökningar som görs när vi besöker vården. Via det vi köper. Och via appar som vi har i telefonen.

All information som samlas in om patienter inom sjukvården lagras i journalen. Och mycket av den informationen förs dessutom över till en databas som kallas kvalitetsregister. Ett sådant finns även för CF där information samlas om våra patienter. Och ju mer information som samlas där desto större nytta kan uppnås. Kunskapen som kvalitetsregistret har genererat har varit avgörande för den forskning som har fört CF-vården framåt. Och utan kvalitetsregister eller motsvarande databaser hade det varit betydligt svårare för läkemedelsföretag att göra sådana framsteg som vi nu ser inom CF-området.

Den utmaning som uppstår för den enskilde individen är att ha kontroll över vilka uppgifter som samlas in och lagras. Och inte minst själv kunna avgöra hur de får användas och vem som ska få tillgång till dem. Det gäller i synnerhet eftersom det inte bara är i sjukvårdens register som data lagras utan även hos alla andra aktörer som hanterar data om patienterna.

Trots ambitiös lagstiftning på området finns det svårigheter med att i praktiken ge människor de verktyg som behövs för att kunna kontrollera sina data. Och i takt med att allt mer data samlas in om oss ökar risken för att den missbrukas eller hamnar i fel händer. Vi behöver en seriös diskussion om hur samhället säkerställer att våra personuppgifter är skyddade oavsett vem som hanterar dem. Och vi måste också diskutera hur den som får sina personuppgifter lagrade får del av det värde som genereras. Ju mer vi förväntas tillgängliggöra våra personliga data för andras användning, desto högre krav bör vi kunna ställa på att också få något tillbaka.

Data är som sagt vår tids mest värdefulla råvara. Men vem bär risken och vem tar vinsten?

Johan Moström är ordförande för Riksförbundet Cystisk Fibros