Ett nytt liv med nya lungor

Andreas Jarblad

10 november 2019

En natt i augusti förra året ringde Beatrice Halbys telefon. Det var ett samtal hon väntat på i nästan exakt ett år, ständigt redo att ta den packade ryggsäcken och åka till sjukhuset. Bara några timmar senare låg hon på operationsbordet för att få nya lungor.

Beatrice beskriver osäkerheten under det långa året som mycket svår.

-Man vet ju inte hur länge man kommer att få vänta och att gå runt med den ovissheten är hemskt, säger Beatrice.

Hon har under den senaste tiden synts till i media en hel del för att prata om transplantationen och förändringen av livet den inneburit. Dels i SVT-dokumentären Donationen, som sändes för första gången i september och fortfarande kan ses på SVT Play. Dels under den senaste veckan i bland annat Sveriges Radio och i Nyhetsmorgon på TV4. Att berätta om sin erfarenhet och vad donationen hon fick har betytt är viktigt för Beatrice. Idag mår hon, som hon själv uttrycker det, löjligt bra. Hon har dessutom precis kommit hem från sin första resa efter transplantationen. Resan gick till USA där hon hunnit besöka San Francisco, nationalparken Yosemite, Las Vegas och Grand Canyon.

Beatrice Halby i Grand Canyon. Foto: Privat.

-Det blev så bra som jag hade hoppats på och lite till. Lungorna funkar superfint och livet rullar på som det bör göra för vem som helst som har friska lungor. Det är en härlig känsla. Idag kan jag gå upp och gå till jobbet och sedan ändå åka till hästen eller gå en promenad med hundarna och sedan ändå ha energi kvar på kvällen.

Att vakna upp efter en lungtransplantation är en omvälvande upplevelse.

-Visst tog det litet tag att vänja sig vid obehaget, man var ju inte van vid att vara uppsnittad rakt ned över bröstkorgen. Det tog tre-fyra månader innan jag kände att jag vågade lita på att det här faktiskt håller. Nu känner jag mig bara så tacksam över att jag inte ens behöver tänka på att jag andas, och för första gången på länge är inte varje andetag en kraftansträngning.

Att vänja sig vid att inte längre ha CF-symptomen, och inte längre behöva kämpa med behandlingen, gick emellertid väldigt fort.

-Det tog bara tre veckor! Det gick så otroligt fort att vänja sig vid ett normalt liv. Efter transplantationen hade jag förvisso antibiotika under en tid eftersom jag hade mykobakterier innan operationen, men jag hade inget annat kvar av CF-behandlingen. Så efter att tröttheten efter transplantationen släppte, ungefär i november, var det så obeskrivligt skönt att inte behöva slita med den enorma behandlingsbördan längre. Visst, jag räknar noga mina tabletter mot avstötning både två och tre gånger, men CF-behandlingen är ju borta. Och det känns plötsligt helt normalt.

Tidigt efter transplantationen tänkte Beatrice dock mycket på två saker: dels kände hon skuld för att hon mådde så bra, till skillnad från flera av hennes vänner med CF som inte alls mådde bra, inklusive vissa som också blivit transplanterade. Hon tänkte också hela tiden på att lungorna inte var hennes, men ju längre tiden gått har hon istället kunna landa i tacksamheten över att hon faktiskt fått dessa två lungor, att de nu är hennes.

-Det är en fantastisk gåva och det är nu upp till mig att ta ansvar för den, säger Beatrice och fortsätter:

-För tio år sedan sa jag att jag aldrig skulle kunna tänka mig att ta emot lungor. På den tiden mådde jag bra och kanske var det en försvarsmekanism att försöka skjuta tanken på att bli så sjuk ifrån sig. Men bara sex år senare blev jag plötsligt mycket sämre. Jag fick aldrig några stora mängder slem, istället började mina lungor skrumpna ihop. Anledningarna var många, men bland annat fick jag mykobakterierna och samtidigt CF-relaterad diabetes, så jag tappade 12 kilo på tre månader. Då är det inte mycket kvar om man vägde 50 kilo från början. Två år senare hade jag bara två alternativ: att dö eller ta emot nya lungor. Då är valet plötsligt enklare, särskilt efter mycket övertalning. Tack vare det finns jag här idag.

Och finnas här hoppas hon nu få fortsätta att göra.

-Jag brukar förvisso få lite provtagningshypokondri två dagar innan det är dags för uppföljningsprover för att kontrollera att koncentrationen av avstötningsmedicinerna i blodet ligger rätt. De proverna tar jag var tredje till var fjärde vecka. Men samtidigt blåser jag ju nu bättre än jag någonsin har gjort i mina spirometrier. Jag har bara hostat upp en gnutta slem en gång sedan jag blev transplanterad och jag tror att det var för att jag svalde en fluga när jag cyklade, säger Beatrice och skrattar.

Med de nya lungorna och de fina resultaten på lungfunktionsundersökningarna har hon nu börjat se framåt i livet igen.

-Det är många framtidsplaner som jag nu börjar sätta i verket, saker jag inte riktigt kände att jag kunde göra innan jag fick nya lungor. Till exempel vill jag plugga vidare. Förut var jag beredd att dra det kortaste strået, och varför skaffa en utbildning om jag snart ska dö? Jag vet att det inte är ovanligt att tänka så när man har CF, det är det många som gör. Men nu ska jag börja en utbildning till webbredaktör som börjar i augusti nästa år, det känns jättekul.

Till alla som inte tagit ställning till organdonation säger Beatrice:

-Ta ett beslut. Så slipper dina anhöriga göra det, om det en dag skulle bli aktuellt. Du kan rädda upp till åtta liv, och det är något fantastiskt.