Nu uppskattar jag allt i livet

Lennart Johnzon

24 oktober 2019

Jag tillsammans med Berit Hübinette, ordförande i Calmare Mopedunion. Foto: privat.

Detta är den sjätte artikeln i en artikelserie om att bli äldre med cystisk fibros eller PCD. Serien är resultatet av projektet Överlevare mot alla odds som drivs av Kristina Radwan vid Riksförbundet Cystisk Fibros. CF-bladet kommer under en tid framöver att publicera en rad personliga berättelser skrivna av människor som levt i mer än 40 år med dessa sjukdomar. Förhoppningsvis kommer det är bidra till ökad förståelse kring åldrandets utmaningar för de som har CF och PCD; något som blir allt viktigare att identifiera i takt med att de som lever med dessa diagnoser nu lyckligtvis blir allt äldre.

Jag heter Lennart Johnzon och är 60 år. När jag var två år gammal fick jag diagnosen cystisk fibros. Två av mina tre äldre bröder dog i CF vid tidig ålder. Den ena dog som spädbarn och den andra levde bara till ungefär ett år. Vi var sex i barnaskaran och fyra hade CF. Jag har sett bilder från när jag var liten och min mamma, som annars var så stark, såg väldigt tärd ut. Det måste ha varit så svårt för henne med ytterligare ett sjukt barn som hon inte visste hur länge hon skulle få behålla.

Jag bor idag i ett nyinköpt hus på landet med mina två katter. Mina prover tas numera på Söderåkra Hälsocentral som tillhör Kalmar Läns Länssjukhus som var det sjukhus som tidigare skötte min sjukdom.

Jag transplanterades 2014, och är sjukpensionär sedan 2016. På fritiden skruvar jag gärna med mina tre veteranmopeder och åker långturer med likasinnade. Jag har ett extremt stort musikintresse och älskar mina gamla LP-skivor.

Som liten hade jag absolut mest problem med magen och mina luftrörsproblem debuterade inte förrän i 18-års åldern. Min lillebror och jag låg i vinkel i varsin säng, med våra huvuden mot varandra. Vi delade på en så kallad Devillbiss, en maskin som genererade vattenånga, nätterna igenom.

Att jag och min bror lever idag har vi vår mamma att tacka för. Utan henne hade vi aldrig klarat oss. Pappa hade inget intresse alls av vår sjukdom. Mammas stöd är det enda sociala stöd jag minns från den tiden.

Jag hade ingen tanke på att bli gammal när jag växte upp. Tankar på ålderdom kom långt senare, säkert efter att jag fyllt 30. Vi pratade aldrig om döden i vår familj, däremot fick vi av läkarna höra att ”du blir aldrig 10 år, du blir aldrig 15 år och så vidare.” Jag upplever därför min ålderdom som något fantastiskt, och när jag tänker tillbaka på hur livet såg ut innan transplantationen förstår jag hur dåligt jag egentligen mådde.

Som många andra med CF har jag diabetes och den debuterade 1982. I övrigt tycker jag att jag mår fantastiskt bra; något mager kanske men det är det inte mycket att göra åt (jag äter ju lika mycket som två personer). Jag har inget större behov av stöd numera och under min uppväxt hade jag heller aldrig någon att prata eller bolla med.

Innan transplantationen hade jag ungefär elva procent kvar av min lungfunktion, vilket betyder att jag inte hade många dagar kvar att leva. Jag minns inte mycket från den sista tiden, det är mest ett grått töcken. Jag bodde i lägenhet då, och 30 meter från huset hade jag ett garage. Trots den korta sträckan behövde jag stanna flera gånger när jag skulle gå till bilen. Det som bidrog till min försämring 2013 var att jag och alla andra på kontoret blev uppsagda, vilket innebar att jag inte längre cyklade till jobbet varje dag oavsett väder. I november det året kom min syster hem från Amerika för att ta farväl, så dåligt mådde jag. Jag hade inte ens luft så att det räckte till att prata. Hon fick mig att ta kontakt med Lund och i februari 2014 transplanterades jag. Hem kom jag efter tre månader efter att flera komplikationer retts ut.

Lennart Johnzon. Foto: privat.

Som relativt nytransplanterad blir man uppmanad att försöka bygga upp sin illa sargade kropp igen. När jag kom hem från sjukhuset försökte jag att springa. Det gick väl sådär, men jag bara skrattade. Innan flytten till nya huset körde jag och en av mina sjukgymnaster ett träningsprogram fem till sju dagar i veckan, en dryg timme vid varje tillfälle. Det var mest styrketräning, både överkropp, rygg och ben. I samband med flytten har träningen blivit lidande men jag hoppas att alla flyttkartonger har gjort att jag fått lite träning i alla fall. Träningsprogrammet är återupptaget!

Nu när jag fått en andra chans i livet är jag mer orolig för framtiden än jag var när jag mådde som sämst. Jag vill verkligen uppleva en underbar sen ålder. Om jag lever så länge som jag hoppas ser jag verkligen fram emot att bli gammal. Jag uppskattar allt i livet numera. Fåglar och blommor och till och med dåligt väder. Det är svårt att sätta ord på min känsla av lycka över att jag lever och mår bra.

Vården funkar alldeles utmärkt för mig. Jag har jättebra kontakt både med Kalmar lasarett och sjukhuset i Lund. Jag har aldrig haft behov av att påverka hur jag vårdas utan tycker alltid att vården har passat mig, förutom några år i början av 2000-talet då lungmedicin i Kalmar fick en ny överläkare som var okunnig och ointresserad, med en märklig personlighet. Men på grund av henne hamnade jag i Lunds sjukregi, vilket verkligen var ett lyckokast.

Vi som växte upp på 60 och 70-talet fick ju den vård som fanns tillgänglig på den tiden. Detta var innan intensivkurer med antibiotika, inriktning mot träning och ny sjukgymnastik med mera, så när jag började i skolan var jag dumt nog befriad från gymnastiken.

Idag är vården så ofantligt mycket bättre. Det finns bra mediciner, duktiga sjukgymnaster och läkare, så för er som växer upp idag är oddsen att bli äldre mycket bättre. Jag försökte sköta mig under hela min uppväxt, och förmodligen var det detta som gjorde att jag klarade mig så länge utan transplantation.

Till er som är unga vill jag säga: ge aldrig upp! Kämpa på, hur jobbigt det än är med inhalationer och sjukgymnastik. Till stor del är det upp till dig, och så länge man gör som man blir tillsagd av vården och sköter sig så gott man kan har man större chans att bli gammal, som jag.