När man tappar bort postern på väg till kongress

Isabelle de Monestrol

13 december 2018

Här kommer en rapport från Nordamerikanska CF-kongressen i Denver 18-20 oktober 2018. Jag hade den stora äran att presentera postern från Sweden Coalition CF där även ni patienter är representerade via RfCF. Resorna till de nordamerikanska kongresserna är dock långa och innebar denna gång två flygplansbyten. Tröttheten slog till rejält vid andra bytet på Minneapolis flygplats och på något sätt lyckades den bruna posterrullen försvinna! Trots att jag tappade den inom ett litet område gick den inte att återfinna. Jag insåg att jag skulle vara tvungen att trycka upp en ny poster på plats i Denver och var glad att jag hade ett dygn på mig att göra det. Jag förberedde mig på att behöva leta länge efter var man kan trycka upp en poster. Men amerikanerna har ordnat allt väldigt bra. Vägg i vägg med registreringen, på kongressen, fanns en UPS-affär som bland annat tryckte upp posters. Flera amerikaner kom för att hämta sina förbeställda posters där. Ett bra tips till framtida svenskar som åker till nordamerikanska kongresser är att maila UPS och hämta ut din poster på plats på kongressen. Åtminstone riskerar man ju inte att glömma den på vägen då!

Postern handlade om hur vi under ett års tid arbetat i Sweden Coalition för att förbereda Ordnat införande av Nya terapier, d.v.s. Orkambi som första nya terapin. Det har varit representanter från alla CF-center, från er patienter, från registret, från Genia mm som under mer än ett års tid arbetat för ett strukturerat införande och uppföljning i enlighet med de krav som de svenska myndigheterna gett. Vi har varje månad haft telefonkonferenser och vi har enats om patients resa (informationen om Orkambi, start efter årskontroll, hur många besök, hur följa upp med hjälp av bland annat Genia fram till nästa årskontroll), vi har gjort piloter för arbetsflöden och registermodul samt Genias Orkambi kit modul. Det arbetet vi gjort har nu börjat användas i den svenska Orkambi-uppföljningen, och det är generiskt så att det framöver kan användas för andra nya läkemedel/nya terapier.

Postern hängde på den postersektion som handlar om ”Quality Improvement” (QI), vilket är mycket stort i USA medan det knappt pratas om det i Europa. Andreas Hager och Meera Montan från Genia-teamet var med vid postern och vi pratade mycket med andra som var intresserade av QI. Det fanns många posters från de amerikanska CF-team som arbetar i lärandenätverk med Dartmouth Insitute där vi i Sweden Coalition också är med.

I år var det över 5000 delegater från hela världen. Kongresscentret i Denver var mycket bra och det låg centralt i stan med många hotell i närheten. Denver är en ren och fin stad med många parker och mycket stora publika konstverk. Det är över 300 soldagar per år och solen sken vackert varje kongressdag. Klippiga bergens siluett ses i väster och det tar bara 2 timmar att köra dit (4 timmar till de stora skidorterna). Denverborna är sportiga och gillar friluftsliv. Dessutom har staden ett storlag inom varje amerikansk idrott samtidigt som konst och kultur är viktiga inslag. Det var, helt enkelt, en trevlig stad att lära känna.

Jag gick dagen före kongressens start på en halvdagskurs i ”Motivational Interviewing” (MI), vilket är ett förhållningssätt om hur man kan prata kring beteenden och förändringar. Det är mycket bra vid CF då man måste fundera över sin motivation att göra vissa saker/behandlingar och handlar mycket om vad jag som individ har för mål och att stärka mig som individ. Det var en bra kurs och något som vi i Sverige borde använda oss mer av. En bra start för dig som läser detta är att själva fundera över vad har du har för mål med din behandling och sedan diskutera det med ditt vårdteam.

Det är så oerhört mycket forskning som presenteras och det pågår ofta flera sessioner samtidigt, vilket gör det helt omöjligt att rapportera om allt. Det finns dock tre ensamma sessioner (”plenary sessions”) där viktiga aktuella saker tas upp och från dem skulle jag vilja förmedla följande:

• Utvecklingen med nya mutationsspecifika CFTR-modulerare är fortsatt positiv. Vertex trippelkombination har i fas 2-studie visat drygt 10% förbättring på FEV1 hos patienter med en F508del-mutation. Samtidigt kommer det väldigt många nya substanser från flera andra företag som har visat effekt på andra sorters mutationer. Fyra av dessa andra substanser ska prövas vid ovanligare mutationer (t ex de skandinaviska mutationerna och stoppmutationer) i den internationella studien HIT-CF som leds från Holland. Alla ni svenska patienter som har mutationer som kan inkluderas i HIT-CF kommer bli tillfrågade via era centra. Målsättningen för forskningen är att hitta CFTR-modulatorer till alla CF-patienter oavsett CF-mutation. När den medicinska utvecklingen gör att det finns olika läkemedel som kan ges just för en speciell person (t ex p.g.a. personens CF-mutation) kallas det för ”personalized medicine” (eller ”precision medicine” i Nordamerika.)

• Utvecklingen fortsätter även avseende andra CF-mediciner som slemlösande, antibiotika och antiinflammatoriska läkemedel, även i denna ”era av CFTR-modulerare”. Detta var ämnen för två av de tre ”plenary” sessionerna. CF Foundation aviserade att de startar ett ”Infection research initiative” som de kommer avsätta 100 miljoner amerikanska dollar för under de fem närmaste åren. Målsättningen är ”att förbättra upptäckten, diagnosticerandet, behandlingar och resultatet av infektioner hos personer med CF”. Kommande studier är t ex företaget Corbus anti-inflammatoriska substans och det norska företaget Algipharmas slemlösande medel vid namn OligoG.

Under en kongress är det även mycket informella möten, exempelvis med olika personer angående blivande internationella utvecklingsprojekt både för registret, Genia och forskningsstudier. Det går inte idag att säga vad dessa kontakter kommer resultera i men det kan bli en hel del spännande saker så jag håller med amerikanerna som säger att framtiden ser ljus ut – det kommer nya spännande forskningsresultat och läkemedel hela tiden.

Nästa års nordamerikanska CF-kongress går av stapeln i Nashville den 31 oktober till 2 november 2019.

Isabelle de Monestrol är överläkare och chef för Stockholm CF-center, Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge.