Ledare

Johan Moström

13 december 2018

Nu närmar sig slutet på 2018 och det är dags att summera året som gått och blicka framåt mot det som kommer. Under sommaren fick vi det glädjande beskedet att läkemedlet Orkambi ska subventioneras. Beslutet var ett avgörande steg framåt för alla CF-patienter, inte bara de som nu är aktuella för behandling, eftersom det dessutom banade vägen för kommande läkemedel. Nu har det gått några månader och åtskilliga patienter står på behandling. Nästa år blir det möjligt att börja utvärdera vilka effekter det har fått för våra CF-patienter och den svenska CF-vården.

2019 tar vi ett betydelsefullt steg framåt för att bättre anpassa RfCF till dagens behov. Det här blir sista gången som CF-bladet ges ut i pappersform och istället kommer det framöver att ges ut som en digital tidning. Det gör det möjligt för oss att snabbt informera om aktuella händelser, sprida informationen i sociala medier och inte minst blir det möjligt för er som läser att dela och reagera på det som skrivs.

Vår förhoppning är att det ska göra CF-bladet till en mer relevant källa till information för den som vill hålla sig uppdaterad kring vad som händer inom forskning, vårdpolitik och inom vår egen rörelse. Det kan också förhoppningsvis göra det enklare att nå våra unga medlemmar som i stor utsträckning söker sin information i digitala forum, snarare än i papperstidningar. Dessutom blir det enklare för våra medlemmar att själva bidra med sina erfarenheter och perspektiv. Jag är övertygad om att det blir ett stort steg framåt för vår kommunikation såväl inom förbundet som utåt.

En annan stor händelse under nästa år är att vårt förbund firar 50 år. Det kommer vi att uppmärksamma genom ett arrangemang som blir ett jubileumsfirande och på samma gång en ny version av CF-spelen. Det blir ett tillfälle för oss att sammanfatta de enorma framsteg som har gjorts inom behandlingen av cystisk fibros och PCD under de femtio år som har gått sedan förbundet bildades. Även om mycket återstår att göra måste vi också ta oss tid att fira de segrar och framsteg som har gjorts.

Då, när förbundet bildades 1969, var vi främst en organisation för föräldrar till svårt sjuka barn som inte förväntades leva upp i vuxen ålder. Nu står vi inför den angenäma utmaningen att vara en organisation som måste vara relevant för såväl föräldrar till barn med CF, såväl som patienter som själva är vuxna och har barn eller till och med närmar sig pensionsålder. Det ställer oss inför en mängd utmaningar som organisation eftersom det blir en betydligt större bredd av behov som vi måste möta.

Allt detta handlar om hur vi ska göra för att vara en patientorganisation som är anpassad till dagens förutsättningar och de behov som våra medlemmar har nuförtiden. Jag ser fram emot ett nytt år för att ta mig an denna utmaning.

Johan Moström är ordförande för Riksförbundet Cystisk Fibros