Nationell konferens om kliniska studier
Kristina Radwan
1 mars 2019
Konferensdeltagarna Catarina Strömstedt och Cecilia Skage Jacobsson tillsammans med RfCFs kanslichef Åsa Silfverplatz
Under två dagar i februari deltog RfCF i en nationell konferens om kliniska studier i i Malmö. Dagarna, den 6-7 februari, var fyllda med inspirerande presentationer och samtal på temat ”Värdet av kliniska studier”. Konferensen var fullbokad med 600 deltagare från hälso- och sjukvården, akademi, myndigheter och näringsliv. Flera av presentationerna handlade om vilka värden och för vem de kliniska studierna görs? Patientnytta och patientsamverkan stod i centrum, vilket gjorde konferensen extra intressant för en patientorganisation som RfCF.
Det talades också mycket om teknik och tekniska lösningar i vården. Andreas Hager var en av föredragshållarna, han berättade om kommunikationsverktyget, appen Genia, och dess betydelse för patienten i relation till vården. Andreas lyfte fram den kroniska patienten som en livslång partner i vården. Hur hämtar vården in kunskap från livet som patient? Vi skapar ny kunskap tillsammans genom att utnyttja ny teknik, menade Andreas. Andreas stod också i RfCF:s monter tillsammans med kanslichef Åsa Silfverplatz och sakkunnig CF-patient Kristina Radwan.
Gary Hickey från NIHR i England tillsammans med Kristina Radwan från RfCF
RfCF:s monter hade många besökare som gärna diskuterade patientmedverkan i vården samt de nya medicinernas betydelse och vikten av att hitta bra och långsiktig finansiering för dessa. Vi berättade också om sjukdomarna CF och PCD för dem som inte kände till dem sedan tidigare.
LIF, Läkemedelsindustriföreningen, menade i sitt framförande att Sverige som tidigare varit ledande när det gäller att pröva och införa nya läkemedel nu har halkat efter. De menade att det är viktigt att se hela det samhällsekonomiska värdet. Nyttan för patienten måste ligga i fokus.
Gary Hickey från National Institute for Health Research i England brinner för patientmedverkan i hälso- och sjukvården samt den kliniska forskningen. Hur mycket makt har en patient? Ska patienten konsulteras eller ska man jobba ihop från början som partners? Skulle ett sådant samarbete kunna förbättra forskningen? I England måste varje kliniskt forskningsprojekt ha med patienter redan från start för att man ska få bidrag till sin forskning. Han lyfte fram att en forskare inte vet vad en patient vet, och han menade också att patienter i forskningen har förbättrat språket, underlättat rekrytering in i projekten och förbättrat rapporteringen tillbaka till patientgruppen och allmänheten. Det är viktigt att bygga en struktur och kultur för patientmedverkan redan från start och betala patienten. Men också att definiera patientens roll och ”utbilda” patienter så att de förstår forskningens villkor. Kanske behöver man också utbilda forskarna i hur de på bästa sätt ska involvera patienter i studier förutom som objekt. Allt detta medför en välkommen maktförskjutning från forskarna till dem det berör, menade Gary Hickey.
Andra föredrag handlade bland annat om att skapa förutsättningar för kliniska studier i hälso- och sjukvården och hur man kan skapa nationell infrastruktur som ett stöd för kliniska studier.
Kristina Radwan är projektledare, skribent och sakkunnig vid Riksförbundet Cystisk Fibros