Överleva mot alla odds
Kristina Radwan
27 april 2019
Detta är den första artikeln i en artikelserie om att bli äldre med cystisk fibros eller PCD. Serien är resultatet av projektet Överlevare mot alla odds som drivs av Kristina Radwan vid Riksförbundet Cystisk Fibros. CF-bladet kommer under en tid framöver att publicera en rad personliga berättelser skrivna av människor som levt i mer än 40 år med dessa sjukdomar. Förhoppningsvis kommer det är bidra till ökad förståelse kring åldrandets utmaningar för de som har CF och PCD; något som blir allt viktigare att identifiera i takt med att de som lever med dessa diagnoser nu lyckligtvis blir allt äldre.
Att åldras med CF eller PCD innebär nya utmaningar både för vården, oss patienter och våra anhöriga. Alla aspekter kring åldrandet med en livslång kronisk sjukdom, både fysiska, psykiska och socioekonomiska, kommer att påverka livskvaliteten på sikt.
Hur förberedda är vi själva på att åldras? Hur ser det sociala och samhälleliga bemötandet ut och är vården förberedd för oss äldre patienter? Hur behöver vården utvecklas så att äldre personer med CF eller PCD ska kunna fortsätta att leva aktiva och oberoende liv även upp i åren? Genom att alla som är över 40 år, och som vill dela med sig av sina berättelser, sina tankar och sin eventuella oro, skriver till mig kommer kanske några av frågorna att få svar, hoppas jag.
Med tanke på den respons som projektet fått hittills så vet jag nu att projektet landat rätt och att många äldre känner sig bortglömda. Det har redan, i skrivande stund, kommit in flera berättelser och jag tackar ödmjukast för dem. Berättelserna är starka och personliga och helt unika i världshistorien! Ingen har blivit gammal med CF (men kanske med PCD) innan vår generation. Att medellivslängden under de senaste 50 åren har stigit så markant beror, så klart, på att vården utvecklats. Men det är vi patienter som gjort jobbet! Det är vi som inhalerat, gympat, ätit, droppat, gått på apoteket, varit på kontroller och försökt att sköta oss i största allmänhet. Utan vårt jobb hade det inte spelat någon roll hur mycket forskning som pågått, medellivslängden hade fortfarande varit under tio år. Jag vet, vi är bäst! Om ingen annan ger oss beröm så får vi göra det själva.
De personliga berättelserna kommer att kunna läsas i CF-bladet och på projektets sida på rfcf.se. De kommer att ge en bild av hur vi äldre mår och hur vi tänker kring sjukdomen och åldrandet. I förlängningen vill jag också att projektet genom vår samlade kunskap ska kunna vara ett stöd för utveckling av vården av oss äldre och kanske skapa en vårdplan för äldre med patienten i centrum.
För att ge en försmak på hur en berättelse kan se ut tänkte jag inleda projektet med att berätta min egen.
Min berättelse
Jag är 58 år och fick min CF-diagnos vid två månaders ålder. Att bli gammal med CF innebär oftast, men inte alltid, att man har fått ett par nya lungor och med dem en ny chans att få leva. Den chansen har jag fått och jag är oändligt, obeskrivligt tacksam över det. Mina tio år som transplanterad har inneburit en stor förändring och livet är ojämförligt lättare, men inte på något sätt helt problemfritt. Detta är min berättelse med respekt för att andras bild av sjukdomen ser annorlunda ut. Det är lätt att tro att allt efter transplantationen är bra och ja, det är fantastiskt att fortfarande få vara här tillsammans dem man älskar och ja, mina lungor fungerar utmärkt och ja, jag behöver inte inhalera och inte heller ta några IV-kurer. Men det har tillkommit nya saker. Ett långt liv med CF sliter på kroppen och psyket. Min kropp har kämpat med svåra kroniska infektioner och mycket starka mediciner, och mitt psyke har kämpat med insikten om att CF är en livsförkortande sjukdom och att jag lever på övertid. Innan transplantationen hade jag endast 19 procent kvar av min lungkapacitet, led av hjärtsvikt, koldioxidförgiftning och mycket dålig allmänkondition. Det har alltid krävts stora mått av motivation, envishet, livsvilja och rutiner för behandling av alla slag för att överleva med CF och att stå ut med långa och många timmar och dagar i oändlighet på sjukhuset (jag vill inte veta hur många).
Det nya livet förväntas, även av mig själv, levas med tacksamhet och glädje och alla krämpor bör jag bära stoiskt eftersom alternativet alltid varit värre. Det dåliga samvetet över att jag lever när många av mina älskade vänner med CF är döda känns tungt ibland. Jag ska lista alla mina nuvarande krämpor med insikten om att alla transplanterade har sin egen lista med problem, olika för alla. Jag söker inte medkänsla med min situation, men vill visa hur min sjukdomsbild ser ut som ett exempel på hur det kan vara att bli äldre med CF, vilket inga andra blivit före min generation.
Biverkningar av mediciner, postoperativa skador, följdsjukdomar, slitna organ och vanliga åldersrelaterade krämpor som alla drabbas av gör att livet fortfarande kan vara besvärligt ibland. Jag upplever att vården inte ser helheten och bagatelliserar nya diagnoser som dyker upp. Jag gjorde först ”på skoj” en enkel lista över de krämpor och diagnoser som jag har och den förvånade även mig. Jag är så van vid att vara sjuk, att ha ont och att stå ut att inte heller jag sett helheten. Alla olika diagnoser kräver min uppmärksamhet; det är saker att åtgärda, minnas, skapa rutiner för eller bara uthärda. Så även livet efter transplantation medför begränsningar och den forskning som finns kring åldrandet när man har CF är av förståeliga skäl obefintlig och visar främst överlevnadsstatistik i olika länder. Den subjektiva bilden saknas.
Ja, här kommer då listan över mina ”krämpor”:
• Jag har fortfarande CF i resten av kroppen men inte i de nya lungorna.
• Själva lungtransplantationen kräver livslång medicinering mot avstötning. Medicinerna är många och livsuppehållande d.v.s. de kräver stränga rutiner för intag, apoteksbesök och resor. Medicinerna medför också en ökad infektionsrisk.
• CF-relaterad diabetes med två sorters insulin och blodsockermätning med Freestyle Libre (knapp på armen).
• Jag opererades för bröstcancer två år innan transplantationen vilket äventyrade och fördröjde operationen. Jag har också fått en indikationsdiagnos på cancerformen myelom vilket kräver årlig kontroll och är psykiskt väldigt jobbigt (min mamma dog i myelom).
• Värre magproblem än innan operationen som pendlar mellan förstoppning med risk för tarmvred och kronisk diarré. Kräver daglig medicinering. Jag är hela tiden orolig över min mage och vaknar varje morgon med magsmärtor.
• Hörselnedsättning som är en biverkan av vissa sorter av antibiotika. Förmodligen behöver jag hörselhjälpmedel inom en inte alltför avlägsen framtid.
• Tinnitus kommer nog från hörselnedsättningen. Det tjuter, piper och susar ständigt.
• Luktblindhet gör livet lite tråkigare och besvärligare men kräver ingen behandling. Luktblindheten innebär att jag inte känner någon lukt alls och mat smakar i princip inget förutom salt, surt, beskt och umami.
• Svåra lymfödem fick jag efter transplantationen som kräver att jag ständigt bär specialbeställda stödstrumpor (även när det är 34 grader varmt) och går på lymfmassage varannan vecka. Ibland svullnar hela jag upp till groteska proportioner. Lymfödemen har inneburit mycket smärta och lidande och blev negligerat på CF-centret.
• Gikt gör ont som av bara h-vete, och jag har gikt i båda fötterna på grund av att jag äter mycket vätskedrivande, vilket ödemen kräver. Gikten medicinerar jag mot.
• Medicinerna mot avstötning ger njurpåverkan vilket kräver noggranna kontroller.
• Högt blodtryck som medicineras.
• Igentäppta övre luftvägar gör det svårt att andas genom näsan vilket är besvärligt när man tränar.
• Min torra hud kräver specialkrämer med daglig insmörjning och jag har tagit bort några solskador i ansiktet, Aktinisk Kreatos, som är ett förstadium till skivepitelcancer.
• Mängden mediciner gör att tänderna behöver kollas oftare och skötas extra bra.
• Ledvärk har jag börjat få i händerna de senaste åren.
• Efter transplantationen upplever jag att jag har sämre närminne, vilket även kan bero på ålder.
• I hela mitt liv har jag haft en väldigt sårig tunga och ibland känns det som att hela munnen är ett stort sår. Detta begränsar vad jag kan äta. Mina tänder blev förstörda i tidig ålder av en sorts antibiotika och jag blev ofta retad för detta. Nu är mina tänder ”målade” med ett sorts plastöverdrag och ser lite bättre ut.
• Min allra senaste diagnos är svår sömnapné. Jag blev så väldigt ledsen över den, det kändes som att någon gång får det vara nog. Ska jag ha alla diagnoser som finns? Jag sover med CPAP-andningsmask och ska göra det resten av livet.
Bara för att man har många diagnoser är man inte vaccinerad mot andra motgångar i livet. Jag har två svåra skilsmässor bakom mig och lever numera som ensamstående. Jag har nära och kära som gått bort varav flera älskade vänner med CF. Jag har drabbats av utbrändhet och var sjukskriven hösten 2017 till hösten 2018, vilket var en hemsk upplevelse.
Min dotter, Emma Tess Håfström. Foto: Patrik Sanila.
Hur allt detta påverkar mitt psyke kan jag inte beskriva på något begripligt sätt, å ena sidan skulle man kunna säga att jag är van vid att vara sjuk och bara vill vara som alla andra men ibland önskar jag förståelse. Det kan vara svårt att ta alla motgångar med jämnmod. Då och då kommer en obeskrivlig känsla av skörhet över mig, till exempel när jag blir rädd för att någon katastrof ska få avstötningsmedicinerna att ta slut eller att cancern ska utvecklas. Jag är rädd för att bli gammal, för att börja glömma mina mediciner eller att inte kunna klara mig själv. Inget äldreboende skulle klara av eller ens vilja ta emot en så multisjuk person som mig.
Jag gör vad jag kan för att påverka kroppen på ett positivt sätt, jag tränar regelbundet på gym, går långa promenader och idkar trädgårdsarbete. Jag försöker att äta bra och varierad kost (trots att ingenting smakar), ha roligt, gå på bio och unna mig vila ibland.
Mitt liv är samtidigt underbart! Jag har en dotter som är den bästa, mest begåvade och vackraste i min värld och en syster med familj som jag står nära. Jag kan uppskatta och sätta värde på det jag har, jag älskar mitt hem på Söder i Stockholm och min stuga i Sörmland. Jag har fina vänner, underbar familj och en liten katt som gör mig glad. Mitt arbete känns meningsfullt. Jag njuter av skogspromenader och långa givande samtal, min främsta hobby är att jobba i min trädgård på landet.
Kristina Radwan är projektledare, skribent och sakkunnig vid Riksförbundet Cystisk Fibros