Patienten i centrum på ny Patientriksdag

Kristina Radwan

26 juni 2019

Den 7 maj 2019 hölls den första Patientriksdagen i Sverige på Norra Latin i Stockholm. Den hade initierats av Riksförbundet HjärtLung, Neuro, Astma- och Allergiförbundet, Huvudvärksförbundet och Blodcancerförbundet i sammatbete med läkemedelsföretaget Novartis. Syftet var att sätta patientens röst i centrum och skapa en arena där angelägna frågor kan diskuteras ur ett patientperspektiv.

Lena Hallengren (S) och Göran Hägglund (KD)

Temat för den första Patientriksdagen var patientlagen som antogs 2015 (se formuleringen nedan i kapitel 5 om delaktighet, kapitel 6 om fast vårdkontakt och individuell planering och kapitel 11 om synpunkter, klagomål och patientsäkerhet). Den nya lagen är omdiskuterad eftersom patientens ställning inte förändrats nämnvärt sedan lagen infördes. Syftet med dagen var att se om patientföreningarna genom diskussioner kunde komma med nya infallsvinklar och tankar kring riktig patientcentrerad vård.

Moderator under hela dagen var Göran Hägglund, före detta partiledare för Kristdemokraterna, och inledningstalare var socialminister Lena Hallengren (S). Lena Hallengren menade att det kanske inte är nödvändigt att förändra patientlagen utan att börja med att implementera den som redan finns. Göran Hägglund pekade på att vi är dåliga på delaktighet i Sverige trots att vi tror det motsatta och frågade Lena Hallengren vad en sådan här dag kan betyda. Hon underströk att alla möten är viktiga och att bara vi alla tillsammans kan göra skillnad.

Nya perspektiv

Johan Assarsson, VD på Inera (kommun- och regionsektorn) berättade om Patientutredningen som sedermera blev den nya Patientlagen. Johan menade att det är ett lotteri om man får den vård man har rätt till. Han vill se ett helt nytt perspektiv där vården utgår från patienterna, människorna. Det kan ske genom att vården kommer till människorna genom mammografibussar och cellprovsbussar, tillgängliga journaler, digitalisering, patientombud m.m. Han trodde att vården skulle tjäna på att patientens ställning stärks och ges möjlighet till delaktighet i sin egen vårdprocess. Förändringar tar tid, menade han, men lagstiftningen är ändå viktig. Vården säger ”Det där gör vi redan”, men det gör de inte.

Patientens rättsliga ställning i Sverige är svag

Vårdanalys har till uppgift att granska och analysera företeelser i vården och Vårdanalys VD Jean-Luc af Geijerstam beskrev vad de kommit fram till när de granskat vilket genomslag den nya lagen fått. Titeln på utredningen, Lag utan genomslag, är en tydlig indikation om slutsatsen. Han fastslog att vården är till för patienterna och de kräver en jämlikare och effektivare vård men patientens rättsliga ställning - den faktiska ställningen – har inte blivit bättre utan tvärt om; patientens rättsliga ställning i Sverige är svag. Vården har inte, menade han, skapat förutsättningar för att stärka patientens faktiska ställning. Lagen har inte varit prioriterad i ledningsgrupperna inom vården. Det finns ett fortsatt starkt utvecklingsbehov och det märkliga är att ju sjukare en person är desto sämre personcentrerad är vården och även samordningen kring patienten blir då sämre. Det är ett kulturskifte som måste till inom vården och tillämpningen av lagen måste stärkas. Att vården redan tror att man gör detta på ett bra sätt leder ingenvart när patienterna inte delar den bilden.

Vad är viktigt för dig i vården?

Statens offentliga utredning, God och nära vård, som lämnar sitt slutbetänkande den 31 mars 2020 (delbetänkandet finns att läsa på www.sou.gov.se/godochnaravard) presenterades av chefsläkaren och biträdande landstingsdirektören samt huvudsekreteraren i utredningen Anna Nergårdh. Hon menade att slutbetänkandet kunde fungera som ett diskussionsunderlag för en modern, jämlik, effektiv och tillgänglig vård. Modern vård tolkar hon som att vården behöver se vad människor behöver och förväntar sig idag och att helheten, hela människan, får komma till uttryck. Under utredningen har hon gång på gång frågat: ”Vad är viktigt för dig i vården?”och svaren har haft stor betydelse. Sjukvården borde vara designad för människor och inte för diagnoser, menar hon. Vidare ser hon att digitala lösningar inom vården är på frammarsch och att det skapar möjligheter men också att de riskerar att integrera och stärka de patienter som redan är starka i vården istället för att integrera fler. God och nära vård är ett förhållningssätt, menar Anna Nergårdh, det krävs en maktförskjutning där vården tar tillvara patienternas kunskaper.

Handikappförbundens åsikter

Det var två personer inbjudna från varje handikappförbund och efter morgonens anföranden delades vi som var där in i grupper för att försöka hjälpas åt att prioritera de moment i lagen som vi tycker är viktiga.

• Alla höll med om att vården i Sverige är dålig på delaktighet för oss patienter.

• Många ville att en behandlings- hälsoplan ska finnas för alla kroniskt sjuka och att den bör integreras i journalen (även läkemedlen).

• Man menade att det inte behövs någon ny lag, utan det är viktigare att den som redan finns implementeras genom att till exempel göra lagen känd.

• Personcentrerad vård är särskilt viktigt för dem som har en kronisk sjukdom.

• Att ha en vårdkoordinator menade många skulle underlätta för multisjuka.

• Många vill ha multiteam (likt de CF-team som nu funnits länge inom CF- och PCD-vården).

• Patientens rättssäkerhet vid klagomål eller dyligt behöver stärkas.

• Det är viktigt att vården ser utvecklingskraften i ”klagomålen”.

• Kanske behövs en Patientombudsman som man kunde vända sig till om något blivit fel.

• Att vi patientorganisationer genom detta forum får en gemensam röst och folkbildar för att påverka vården på lång sikt mot att förskjuta makten till förmån för patienterna.

• Vården behöver förstå innebörden i lagen för att kulturen ska kunna förändras.

Vad säger Patientlagen?

Det finns många delar i Patientlagen som är viktiga för patienten att känna still. Det femte kapitlet handlar om delaktighet och anger att hälso- och sjukvården så långt som möjligt ska utformas och genomföras i samråd med patienten (1 §). Vidare ska en patients medverkan i hälso- och sjukvården utgå från patientens önskemål och individuella förutsättningar, genom att hen själv utför vissa vård- eller behandlingsåtgärder (2 §). Patientens närstående ska också kunna medverka vid utformningen och genomförandet av vården, om det är lämpligt och om bestämmelser om sekretess eller tystnadsplikt inte hindrar detta (3 §).

Kapitel 6 handlar om möjligheten till fast vårdkontakt och individuell planering. I detta kapitel står att patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet ska tillgodoses. Samt att olika insatser för patienten ska samordnas på ett ändamålsenligt sätt (1 §). En fast vårdkontakt ska utses för patienten om hen begär det, eller om det är nödvändigt för att tillgodose patientens behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet (2 §). Vidare framkommer att patienter ska få möjlighet att välja en fast läkarkontakt inom primärvården (3 §).

Kapitel 11 rör synpunkter, klagomål och patientsäkerhet, och innehåller bland annat bestämmelser om Patientnämndernas samt Inspektionen för vård och omsorgs uppdrag och skyldigheter (1 och 3 §). Att vårdgivare snaraste ska besvara klagomål från patienter och deras närstående (3 §). Vidare framkommer vårdgivarnas skyldigheter att ge särskild information till patienter som har drabbats av en vårdskada (3 §). Patienten och dennes närstående ska också få möjlighet att delta i vårdgivarens patientsäkerhetsarbete (4 §).

Den officiella rapporten från Patientriksdagen 2019 går att läsa här.

Kristina Radwan är projektledare, skribent och sakkunnig vid Riksförbundet Cystisk Fibros