Internationell kongress om att bli äldre med CF

Kristina Radwan

2 oktober 2019

Jag på taket på katedralen i Milano.

Under hösten 2018 kände jag att jag hade blivit färdig med CF-bladet. Jag hade gjort tidningen under många år och ville använda min erfarenhet till något annat. Jag hade länge tänkt att jag ville göra något för oss äldre med CF och PCD. Jag ville att våra berättelser om våra liv och vår situation skulle uppmärksammas. Riksförbundet startade då projektet Överlevare mot alla odds med mig som projektledare. Det första jag gjorde var att skicka ut en förfrågan till alla medlemmar med CF eller PCD över 40 år och bad dem skriva om sina liv. Det gick bra att skriva precis som man ville men vi bifogade några frågor till stöd för den som hade svårt att komma igång. Till dags dato har det kommit in 2 livsberättelser från dem med PCD och 12 livsberättelser från dem med CF (två av dem är från Finland!). Livsberättelserna ligger sedan till grund för fortsättningen av projektet. Berättelserna är fantastiska, de vittnar om envishet och kamp mot en allvarlig sjukdom men också om glädje, tacksamhet och livsvilja utöver det vanliga och de kommer att publiceras efterhand i CF-bladet.

I början av 2019 kom en inbjudan till riksförbundet från Dr Francesco Blasi i Italien om att han planerade att anordna den första internationella kongressen om att bli gammal med CF. Kongressen skulle hållas i Milano den 5-6 september 2019. Överläkare Isabelle de Monestrol på Stockholms CF-center föreslog då att jag skulle presentera projektet Överlevare mot alla odds på kongressen. På kongresser presenteras projekt från olika länder, (mestadels är det professionen som presenterar sina forskningsprojekt) på posters (affischer) som sätts upp på ett gemensamt utrymme dit alla deltagare på kongresserna sedan går och läser. Den som lett projektet finns då på plats för att svara på frågor. Projekten måste anmälas i förväg vilket görs med en sammanfattning av vad som ska stå på postern. Sedan får man vänta och se om en sammanfattning på 500 ord, en så kallad abstract, blir antagen. Under sommaren kom till slut beskedet; projektet hade blivit antaget!

Det viktigaste med postern var att lyfta fram själva tanken med projektet, nämligen att när man blir gammal i sin sjukdom tillkommer följdsjukdomar, biverkningar av många års medicinering och andra krämpor oavsett om man är transplanterad eller inte, och därmed sätta fokus på de fantastiska människor som skrivit till projektet. Det finns mycket oro kring åldrandet både medicinskt, socialt och ekonomiskt. CF-vården behöver vara medveten om detta och också vara beredda på att de äldre blir fler och att effekterna av de nya medicinerna kommer att dröja.

Jag blev väldigt nöjd med postern. Den hade inga diagram, staplar eller siffror som de medicinska postrarna, utan istället viktiga citat och bilder på skribenterna. Tack alla som hjälpte mig under processen och ett speciellt tack till min underbara dotter Emma Tess som hjälpte mig med engelskan.

Den första kongressen som handlade om att bli gammal med CF hölls således den 5–6 september i Milano, Italien. Det var närmare 300 delegater från hela Europa, mest läkare, närvarande och programmet var väl sammansatt och mycket intressant.

Dag ett

Jag tillsammans med Jessica Maetz från Frankrike som höll föredrag om att leva som äldre med CF.

Under den första dagen berättade Jessica Maetz, från Frankrike, om hur det är att leva som vuxen med CF. Hennes tankar kring åldrandet med CF överensstämde en hel del med vårt projekt. Jessica har skrivit en bok om sitt liv som heter Short of breath, Full of life (och som går att beställa från amazon.com). Det var mycket bra att de hade en patient redan första dagen. Det var också en italiensk pappa till en vuxen son som berättade om hur han såg på sin roll som förälder till en person med CF. Sonen var gift och hade barn men hans föräldrar skötte om honom som ett barn. De bodde i samma hus på varsin våning och föräldrarna skötte all behandling, alla apoteksbesök och var dessutom med på alla läkarbesök! Synen på familjen och familjens roll ser annorlunda ut i Italien än vad vi är vana vid men det kändes ändå konstigt att sonen inte tog hand om någon del av sin vård själv. Det var stor kontrast mellan Jessicas berättelse och pappans.

Som vanligt presenterades överlevnadssiffror för CF i Europa och världen. Man har också tagit fram modeller för hur man kan beräkna antalet vuxna med CF i olika åldersspann i framtiden. Detta är mycket viktigt när man ska planera vården och budgeten på ett specifikt center, så att man vet vad man har att förvänta sig. Detta är också viktigt att föra fram till sjukhusledning och politiker.

Från England presenterades riktlinjer för vård av äldre CF-patienter. Man tryckte starkt på att alla vuxna CF-patienter sköts bäst på ett vuxencenter. Det är stora utmaningar som ligger framöver när populationen äldre ökar. I England prövade man telemedicin som verkade passa vissa patienter bra, vilket frigjorde resurser för fler hembesök hos väldigt sjuka patienter eller patienter med låg följsamhet. Man poängterade vikten av att samarbetet med andra specialistområden fungerar, till exempel diabetes. De hade också funderat mycket på hur patienterna vill få sin vård; ställt frågor, gett olika möjligheter och anpassat sig. Det finns många utmaningar i CF-vården framöver med nya svåra diagnoser samt oro och ångest bland patienterna. Det kommer också att finnas stora skillnader mellan patienter; några kommer att må bättre (kanske på grund av nya mediciner), andra kommer att vara transplanterade. Och sedan finns också gruppen äldre multisjuka, en viktig utmaning som inte får glömmas bort.

På eftermiddagen talade också engelska och franska forskare om antibiotika, Pseudomonas och följsamhet i vården.

Dag två

Dagen inleddes med att en person från England talade om hur och när överföring från barncenter till vuxencenter bör ske. England har kommit långt när det gäller detta.

Under rubriken Adults are different (vuxna är olika) visades siffror på att det är vid ca 40 års ålder som nya CF-relaterade diagnoser uppstår, vilket stämmer väl överens med min egen erfarenhet. Man nämnde diagnoser som; ledsmärtor, benskörhet, mag-/tarmproblem, postoperativa problem efter transplantation och cancer. Detta ger nya utmaningar för vuxenteamen och kräver personliga vårdplaner för äldre.

Under en punkt diskuterades cancer vid CF. Risken för cancer ökar för alla människor när man blir äldre men för en CF patient är risken ytterligare 5 till 10 gånger högre än för en frisk person (efter transplantationen är risken än högre). Den vanligaste formen av cancer vid CF är tarmcancer och man förordade därför att man screenar för tarmcancer efter att patienten fyllt 40 år (transplanterade från 30 år) men också att läkarna ska vara lyhörda för problem som skulle kunna vara cancer.

I hela världen transplanterades 4 452 CF-personer under 2017. Vi med CF överlever längre än andra diagnoser som lungtransplanteras. Orsakerna till detta är dels att CF- patienterna är yngre men dels också för att de sköter medicinerna och träningen bättre. Det var ju roliga nyheter!

Vid föredraget om fertilitet och föräldraskap vid CF togs frågan upp om de nya medicinerna skulle kunna vara farliga för fostret. Ingen vet svaret ännu men rådet som gavs var att inte chansa, utan avbryta behandling vid graviditet. Kvinnor med CF som fött barn har inte sämre överlevnad än de som inte fött barn, trots att deras FEV1 ofta är sämre efter graviditeten.

Hela kongressen avslutades med att man talade om döden. Engelsmännen har kommit långt även med detta. De menade att det är viktigt att varje center har en plan för hur de behandlar patienter som dör. Personalen är mycket viktig i detta skede och det är också viktigt att ta reda på vad patienten vill, och det bör göras när patienten är frisk. Personalen måste alltså kunna ta upp frågor kring döden med sina patienter. Centret måste också ha rutiner, både för hur man frågar men också hur man går tillväga för att uppfylla eventuella önskemål (till exempel om man vill dö hemma). Det är ofta personalens egen ångest som står i vägen för att ta upp ämnet; man vågar helt enkelt inte. När slutet närmar sig behöver kanske fler symtom tas om hand såsom andning, smärta, ångest och illamående. Orsaker till smärta kan vara många och vara både fysiska och psykiska. En sak som framkom var att det kan vara positivt med akupunktur och massage i livets slutskede. Stress, både hos anhöriga och hos patienten själv, är viktigt att tänka på för personalen. Deras budskap var: Lyssna på patienten! Var förberedd, inte rädd! Fråga i tid!

Alla föredrag tog så småningom slut och även jag själv var då ganska slut. Från Sverige hade hela vuxenteamet på Stockholms CF-center, sju personer, kommit till Milano och tre projekt, förutom mitt, presenterats. Det återstod dock en punkt på programmet; två projekt skulle få pris och ett extrapris skulle också delas ut. Två av dessa gick till Sverige! Ulrika Skogeland vann pris för sin forskning kring Adherence to medical regimens after lung transplantation increased using motivational interviewing and questionnaires. Och till min stora förvåning fick jag ett specialpris eftersom de tyckte att det var väldigt speciellt att ha med ett projekt som initierats och letts av en patient. Diplom och blommor delades ut på scenen. Jag blev väldig glad och samtidigt stolt över alla er som deltagit och skrivit era personliga berättelser, det är ju ni som är projektet. För den som är nyfiken finns postern att läsa på projektets hemsida, genom att klicka här. Förutom projekten som nämns ovan presenterades också två mycket intressanta projekt av psykolog Lena Backström Eriksson: Adults with cystic fibrosis: mental health and patient experiences of the CF treatment och Swedish ”middle aged”, non-transplanted CF-patients’ experiences of their daily multifactorial treatment: a qualitative study. Att Sverige var så väl representerade och hade flera forskningsprojekt att presentera kändes väldigt bra.

Det går fortfarande att skriva sin berättelse till projektet Överlevare mot alla odds! Projektet fortsätter. Skriv till: kristina.radwan@rfcf.se

Kristina Radwan är projektledare, skribent och sakkunnig vid Riksförbundet Cystisk Fibros