Att leva länge med cystisk fibros

Eva Westman

26 september 2019

Detta är den femte artikeln i en artikelserie om att bli äldre med cystisk fibros eller PCD. Serien är resultatet av projektet Överlevare mot alla odds som drivs av Kristina Radwan vid Riksförbundet Cystisk Fibros. CF-bladet kommer under en tid framöver att publicera en rad personliga berättelser skrivna av människor som levt i mer än 40 år med dessa sjukdomar. Förhoppningsvis kommer det är bidra till ökad förståelse kring åldrandets utmaningar för de som har CF och PCD; något som blir allt viktigare att identifiera i takt med att de som lever med dessa diagnoser nu lyckligtvis blir allt äldre.

När jag föddes i mars 1962 var jag andra barnet i familjen, min bror är tre år äldre än jag. Mina föräldrar upptäckte tidigt att jag inte var som Mats. Dels åt och bajsade jag hela tiden, och det luktade allt annat än gott. Jag var dessutom ofta förkyld. De försökte få hjälp men blev avspisade och fick veta att det är minsann inget fel på henne. När jag var drygt ett år gammal var min mamma med min bror hos doktorn eftersom han hade öroninflammation. Läkaren hade tittat på mig och sagt att din dotter inte ser ut att må bra. Mamma kände för första gången hopp om att någon skulle förstå att det faktiskt var något fel på mig. Han var den som skrev ut Combizym till mig vilket var det man fick på den tiden då man hade dålig matsmältning. Vi hamnade sedan på Kronprinsessan Lovisas barnsjukhus när jag fick ändtarmsframfall men de visste fortfarande inte vad det var för fel på mig.

När jag var omkring två år låg jag inskriven på sjukhus på grund av min mage och förmodligen en lunginflammation. På den tiden var de strikta och mina föräldrar fick inte vara med mig i den utsträckningen föräldrar är med idag. Ungefär 30 minuter per dag fick mamma eller pappa besöka mig. Mamma var som många på den tiden hemmafru och tog det största ansvaret för oss barn. Men uppgiften att hålla mig vid liv ledde också till att mamma och pappa blev ett bra team. En dag när de kom för att hälsa på mig, det var på vintern, så är dörren in till mitt rum öppen och även fönstret står öppet. Där står jag, i korsdraget, med snoret som rinner från min näsa och pappa blir övertygad om att om jag blir kvar där så kommer de inte att få hem mig levande. Han blir vansinnig och tar mig ur sängen, samtidigt som han säger till personalen att ”ska ni ta dö på henne så tar vi med henne hem”. De svarar att de har dörren öppen för att ha koll på mig. Vi åkte hem.

När jag var liten var jag blyg, och hängde min mamma i kjolen. Jag tror absolut att det beror på hur de behandlade mig på sjukhuset. Det blev dock många resor dit. Combizym hjälpte mig men hade ungefär 5 procents verkan jämfört med dagens enzymer. Mamma och pappa ville gärna ha ett barn till så innan jag fick min diagnos frågade de läkarna om de trodde att min sjukdom var ärftlig. De fick veta att det var den minsann inte, utan det var bara otur. De valde då att skaffa min lillebror, som föddes hösten 1965. Tack och lov är han frisk precis som min äldre bror. Ungefär i samma veva fick de diagnosen på mig, cystisk fibros. ”Har ni tur så blir er dotter 5 år”, fick de veta. Jag var vid det laget ungefär 4 år. Vilken mardröm, tänker jag, att få ett sådant besked.

Jag minns inte riktigt men jag fick dimtält för att få slemlösande medel så jag fick upp slemmet ur lungorna. Jag älskade mitt tält, jag mådde bra av det. Mina föräldrar fick lära sig att banka mig, så jag fick upp slemmet. Detta gjorde vi på morgonen innan frukost. Jag åt jämt, och då menar jag jämt. Jag var alltid hungrig, så mitt liv gick ut på att äta. Jag åt allt, och bajsade, ja bajs var det inte, det var som olivolja. Jag var glad och pigg och mamma uppmuntrade mig att vara ute och leka, Det var full rulle från morgon till kväll. Mamma fick ofta spydiga kommentarer, ska verkligen din dotter vara ute som hon låter och snörvlar? Då sa hon att det är exakt det hon ska vara!

Jag började ettan och gick i en liten skola i Åkersberga. Jag hade kamrater och jag minns inte att någon reflekterade över att jag var sjuk, tror knappt man tog upp det i skolan heller. Det var andra tider. Jag hann oftast inte hem från skolan utan att bajsa på mig, det rann olja utmed mina ben. Mamma tvättade nog dubbelt så mycket för min del jämfört med för de andra i familjen. Jag inser i efterhand att jag alltid hade ont i magen men mina föräldrar säger att jag sällan klagade. Detta gjorde att jag fick lida onödigt länge, men jag trodde nog att alla hade det som jag.

1969 flyttade vi till Resarö utanför Vaxholm, mamma är född på ön och vi var där så ofta vi kunde innan vi flyttade dit. Jag började andra klass i en B-skola. Vi var nog knappt 20 elever i klass 1 - 4. Vi fick en fantastisk sammanhållning och umgicks alla tider på dygnet.

Pappa var med och startade RfCF1969 och upptäckte att jag nog var lite friskare än många. De flesta barn han träffade såg så sjuka och späda ut. Jag däremot var lite smårund och höll igång hela tiden.

Ungefär 1970 sa läkarna att ”Eva ska ändra sitt intag av maten, vi har skrivit ut en lista som ni kan lämna till köket i skolan så hon får fettfri mat i den mån det går”. Mina föräldrar diskuterade detta och sa till varandra, ”Eva äter ju jämt och hur mycket som helst”. Jag kunde äta mellan fem och sex smörgåsar innan jag gick till skolan men höll ändå på att gå åt av hunger innan lunchen. När jag kom hem från skolan åt jag igen och sen var det middag och minst ett mål till på kvällen. Min föräldrar kände att detta inte kunde stämma med tanke på vad pappa sett när han träffat många andra barn med sjukdomen, det kan inte vara rätt att ge henne en sådan diet. Den åkte i papperskorgen och jag fick äta det jag ville och hur mycket jag ville.

Något jag verkligen avskydde var sjukhuset. Jag kunde höra mamma tala med min doktor och då låste jag in mig på toaletten och vägrade komma ut. De dagar vi skulle till sjukhuset fick hon nästan inte ut mig från toaletten. Vi följde doktor Birgitta Strandvik till de sjukhus hon jobbade på. Hon har nog varit på de flesta i Stockholm. 1972, om jag minns rätt, så var hon på Huddinge sjukhus. På den tiden åkte man till doktorn ungefär var tredje månad om det inte tillstötte något. 1972 var jag på kollo på Galtarö i Bohuslän med andra som hade sjukdomen. Det var skoj och vi lekte och badade. Vi bodde fyra tillsammans i ett rum och en del hade tält, andra inte. Vi hade sjukgymnastik i en lokal och där låg vi på rad. Ja det var ju inte det bästa och det var då jag fick mina Pseudomonas.

När man på den tiden behövde ha antibiotika blev det inläggning. Jag hatade verkligen detta. Man fick ligga på ett rum och inte komma därifrån under alla kurens dagar. Tyckte naturligtvis bättre om att få tabletter mot bakterierna. Minns att jag åt Bactrim men då fick väldigt ont i mina leder. Det är den första biverkning jag minns. Jag blev faktiskt misshandlad, de stack och de stack och när de stuckit mig 13 gånger utan att ha lyckats sätta den stenhårda nålen i armen för att kunna ge mig antibiotika så fick jag tokspel och sa att ”Nej nu blir det inget mer”. Många gånger när jag var barn och de skulle göra olika undersökningar var de så oproffsiga och tänkte inte på att det var ett barn de undersökte. Jag blev fasthållen. Under någon undersökning de skulle göra såg pappa att de var så otroligt hårdhänta och att jag skrek, då tog han över och efter det så sa jag att ”Ska ni göra det igen så är det min pappa som ska göra det”. Jag låg ungefär en gång per år på sjukhus så jag var inte direkt stamkund för att ha CF.

Jag har tittat i min journal från när jag var barn och på ett ställe står det att jag är 11 år och mår bra, börjar bli en aning fet men att doktor Strandvik tyckte det var bra så jag hade lite att ta av om och när jag blev sjuk. Jag kan idag inte förstå att man inte förstod att fettfri mat var det absolut sämsta för oss med CF, 1973 ansågs jag vara fet och mina föräldrar gav mig den mat som alla andra fick medan de flesta med CF fick gå på en svältkost i drygt 10 år på grund av att man trodde fel saker. Jag och några till som faktiskt lever idag hade föräldrar som inte alltid gjorde som läkarna sa utan ifrågasatte saker, det är jag tacksam över och jag tycker synd om de som i efterhand insåg att deras barn gått på svältkost.

Åren gick och jag kan idag inte säga att jag hade det så jobbigt, jag visste ju inget annat.

Jag gick ut grundskolan och började på gymnasiet, vi var några kompisar från Resarö som kom till samma klass i Täby. När jag började där ville sjuksköterskan prata med mig men jag gjorde klart för henne att det hade jag inget intresse av. Hon talade med mamma och bad henne att övertala mig att tala med henne men morsan sa att ”det kan jag inte göra, det måste Eva bestämma själv”. Hon ville väl höra sig för med mig om hon kunde vara till någon hjälp men det hade jag inget behov av. Jag fick nya vänner och för dem talade jag naturligtvis om att jag hade CF, men det blev ingen stor sak av det. En av mina bästa vänner hade berättat för sin mamma att jag hade CF efter den första gången jag var hemma hos henne och hade hennes mamma sagt ”nej, det kan inte vara möjligt att det är Eva som har det”.

I den åldern början man fundera en del över livet, pojkvänner och framtiden. Jag vet att jag tänkte på hur någon skulle kunna älska mig som inte kan få barn och som förmodligen inte kommer leva särskilt länge. Jag hade ju redan levt cirka 10 år längre än jag skulle. Som för alla är denna tid jobbig och så var den även för mig.

Efter gymnasiet började jag arbeta i en matvaruaffär, jag tog körkort och i samma veva fick jag en lägenhet i Bromsten, det var dags att börja livet på egen hand. Den dan jag flyttade sa jag till mamma ”hur ska jag klara det här?” ”Det går galant” sa hon och vips så hade jag flyttat och efter det har jag klarat mig själv. Jag fick min första riktiga pojkvän och livet lekte. Jag jobbade på en bensinmack och blev bekant med flera unga personer som arbetade på Adena, ett budbilföretag. Jag blev inspirerad och sökte arbete där. Inte heller denna gång talade jag om att jag hade CF, utan arbetade min provanställningstid ut. Sedan gick jag till personalchefen och berättade att jag hade CF och då sa han bara, ”jaja gå och jobba nu”. Skönt att ingen brydde sig. Jag började jobba där 1983. När jag blev dålig var jag tvungen att bli inlagd för att få en kur, om det inte fungerade med tabletter. De mediciner som finns idag fanns inte då. Jag hatade verkligen att ligga på sjukhus. Jag kommer inte riktigt ihåg när vi fick börja ta dropp hemma, men det var någon gång i mitten av 80-talet. Då kunde man välja mellan att ligga på sjukhus eller bli sjukskriven, men det avskydde jag också, jag var inte så dålig att jag behövde vara hemma. Första dosen fick man ta på sjukhuset så man inte fick någon allergisk reaktion. Jag skrev till vår socialminister och frågade om det är rimligt att jag som är drygt 20 år ska behöva ligga inne på sjukhuset på en avdelning där de ligger och kvider i lungcancer eller dylikt. Jag vill jobba men fick inte vara sjukskriven 25 procent, vilket hade räckt för att ta droppet. Fick till svar att de hade tillsatt en utredning om detta. Efter ett par år hade reformen genomförts, jag vet inte om mitt brev bidrog något, men det hade nog en liten inverkan åtminstone.

Jag tog upp mitt problem med min chef och sa att de inte ville sjukskriva mig 25 procent och att köra budbil med dropp är inte det enklaste. ”Då får du jobba som ordermottagare och vara borta dina 25 procent, men sjukskriva dig på halvtid och om de säger något så tar jag smällen”, sa min chef. Vilken härlig känsla att få det stödet. Han, Petter, var helskön. En gång satt jag på ordermottagningen vid ett stort fönster intill ett mötesrum och han hade cirka 20 personer i rummet som han talade med. Han stod med ryggen vänd mot mig och så var klockan slagen och jag var tvungen att ta mitt dropp. Jag funderade lite och satte sedan upp droppet på spiken som jag hade ovanför fönstret till konferensrummet. Petter märkte väldigt snabbt att ingen lyssnade på honom utan alla satt med uppspärrade ögon och tittade på mig. Han vände sig om och tittade på mig varpå han sa ”Ja ni förstår, vi har så mycket att göra här på jobbet så våra anställda hinner inte gå och äta så de får dropp.” De ställde alltid upp på mig och jag älskade verkligen det arbetet. Vi var en hel drös med unga människor som gillade att köra bil och vi hade mycket skoj.

1988 träffade jag en ung stilig blond man, Toffe (Christoffer) som sedan blev min man, på arbetet. Hans bror arbetade på samma ställe och det syntes att de var bröder. Hur det nu gick till så började vi träffa varandra och han hade naturligtvis förstått att jag hade CF då jag jobbade nära hans bror. Jag minns första gången han bjöd hem mig på middag. Jag hade en antibiotikakur den gången och han var så gullig för han hade spikat upp en spik ovanför soffan där jag kunde hänga mitt dropp. Han flyttade senare in i min lägenhet i Bromsten och vi blev sambo. 1992 flyttade vi till Vaxholm. Jag ville gärna hem och han hade inget emot det. Vi hade en fyra med ett arbetsrum och ett rum till mig där jag hade mina saker och min sjukgymnastik. Jag hade genom åren klarat mig själv men nu insåg jag att jag behövde lite mer hjälp med min andningsgymnastik. Ni får tänka på att jag blivit bankad som barn och inte lärt mig att ha andningsgymnastik på egen hand, så det var inte det enklaste och jag gillade verkligen bankningen. Det gick över till att bli en ny form av andningsgymnastik men jag behövde hjälp med att trycka på lungorna för att få stöd vid hosta för att få upp slemmet. Då hostade man upp slem, man andades inte upp det, det fick jag lära mig att göra senare.

Vi talade om att skaffa barn men då frågade Toffe mig ”du som inte vill ha barn, ska du dö på grund av att du föder ett barn?” Jag ville heller inte ha barn om risken var att det skulle få CF. Vi hade talat mycket om detta i vår familj och vi ville inte att någon skulle behöva få denna sjukdom. I samma veva som vi talade om detta började man transplantera lungor och man hade också konstaterat att många tjejer som skaffade barn blev sämre i sin sjukdom. Det tär naturligtvis på mig att vi inte fått barn, framför allt för Toffes skull. Jag hade gärna haft ett barn men nu blev det inte så. Vi har barn i familjen och vi brukar titta på varandra när vi åker från någon familjeträff och konstaterar att vi har det ganska bra. Vi har varandra och lugn och ro. Jag bytte även jobb när vi flyttade till Vaxholm.

1995 fick jag diabetes. Det var ingen stor grej eftersom jag vant mig vid att det hela tiden var nya saker att ta hand om. Det var bara att bita i. Första åren räckte det med tabletter men efter ett par år var jag tvungen att ta insulin. Vid 35 års åldern började jag bli sämre. Jag fick mer antibiotika och mer sjukgymnastik. Det gick utför. De började tala om transplantation men jag ville verkligen inte höra på det örat. Min filosofi var att om det skulle gå åt skogen vid en transplantation så ville jag inte göra den för tidigt. Jag hade naturligtvis varit inställd på att det är dit jag kommer att komma, men inte för tidigt. Varje gång jag var på Huddinge frågade de hur jag såg på saken och jag svarade samma sak. Jag fick börja med syrgas men fattade ändå inte att det var dags. Jag hade syrgas i tre år. Jag arbetade halvtid trots att jag var så dålig eftersom det var då jag inte tänkte på att jag kommer dö. Toffe arbetade i Sollentuna som fastighetsmäklare och vi tyckte det blev jobbigt att han var borta så mycket när jag inte mådde bra. Han träffade en äldre man som skulle sälja sitt hus i Edsviken och när han kom in sa han till honom att ”jag kan tyvärr inte sälja ditt hus för jag vill själv köpa det”. Vi hade tittat på hus i Sollentuna för det skulle passa oss eftersom han arbetade både vardagar, kvällar och helger. Då hade han kunnat komma snabbare hem och inte ha så långt till sitt arbete. Mannen sa att ”jaha men din fru kanske ska titta innan du säger att du vill köpa det”. Jag fick komma och titta och sen ville han sälja till oss och det passade nog den familjen att slippa visningar och så vidare, de var nöjda med oss. I november 1997 flyttade vi in i huset och vi bor kvar än idag. Ett litet funkishus som är som klippt och skuret för oss två.

Sommaren därpå hade jag syrgas för jämnan och för att göra livet lite mer intressant åkte vi på bilsemester till Frankrike. In med två hela termosar flytande syrgas i bilen. Huddinge hade sett till att jag fick flytande syrgas då jag arbetade och var i farten. Toffe konsulterade sin farbror inför resan då han arbetade på Aga gas. Om något hände skulle vi ringa honom så skulle han hjälpa oss. Det fick han göra kan jag säga. När vi var i Nantes så upptäcker vi att det läckte syrgas. Jag fick panik för jag klarade mig inte utan. Toffe ringde Anders som talade med sina kollegor utanför Nantes och vi fick åka dit och fylla på. De såg helt förskräckta ut när vi kom och var på semester med två dunkar syrgas i baksätet. Men det fylldes på och vår resa fortsatte. Det kan inte ha varit många ute på stan med syrgas i Frankrike för en dag när vi satt på en restaurang och hade beställt något vi inte visste vad det var så kom hovmästaren och flamberade framför min näsa. Då gick hjärtat i gång kan jag säga. Det gick bra, som tur var. Resan var inte den bästa, men vi gjorde det. Vi avslutade den resan med att titta på VM-finalen i fotboll på ett hotellrum utanför Paris. Den gick av stapeln i Frankrike som vann så det var verkligen en god stämning.

Sedan var det syrgas och andningsgymnastik och arbete som gällde. Vi gifte oss sommaren 1999, för vi hade ju faktiskt bestämt oss drygt 10 år tidigare att det skulle vara vi. Jag insåg att tiden började försvinna för mig. I mars 2000 fanns det ingen återvändo. Mitt koldioxidvärde gick i taket och jag fick börja med en CPAP. De ställde en massa konstiga frågor till mig när jag låg på Huddinge typ ”vilket datum är du född?” ”vad heter din man?”. Jag tyckte de var konstiga men fick höra att jag borde legat i koma när värdena var så dåliga. Det var nog så att jag blivit sämre och sämre och att det dragit ut på tiden så att jag vant mig. Nu blev det resa till Lund och utredning för transplantation. Jag hade ångest och visste inte vad jag skulle göra. Jag ville att Toffe skulle besluta om det var dags. Det kunde han naturligtvis inte göra, det var jag som måste göra det själv. Min hjärna fick så lite syre så jag tänkte inte klart men till slut insåg jag att det antingen var en transplantation eller att dö som var de alternativ jag hade. Jag ville inte dö, så mycket visste jag. I början av maj kom jag upp på listan. Jag var livrädd. Efter midsommar åkte vi i varje fall på semester ner till Västkusten. Efter ett par dagar var vi i Uddevalla och hade precis checkat in på ett hotell. Toffe hade varit och handlat lite gott för nu var det dags för EM i Fotboll och det kunde jag naturligtvis inte missa. Frankrike vann igen men finalmatchen missade jag. Samtalet kom strax efter kl 20 och de sa att de hade ett par lungor till mig. Jag svarade ”nej jag vill inte, ni får tala med min man”. Toffe tog över luren och han var lika vit i ansiktet som jag. Han sa att jag inte ville men diskuterade fram och tillbaka och de kom överens om att de skulle be en läkare ringa. Det samtalet avlutas med att han frågade mig om jag ville dö och jag svarade naturligtvis att det ville jag inte. Vi kom överens om att vi skulle åka ner till Lund. Vi packade våra saker och gick ner i receptionen där de stirrade på oss när Toffe kom släpandes på mina syrgastuber och berättade att vi inte skulle bo kvar utan skulle åka till Lund för att transplanteras. Så blev det, ambulansen kom och körde oss till Säve flygplats där ett pyttelitet plan skulle föra oss till Skurup. Jag avskyr att flyga men denna resa minns jag ingenting av. Vi ringde mamma och pappa som slängde sig i bilen och åkte mot Lund. Pappa ringde polisen och sa att han skulle åka fort för att hans dotter skulle transplanteras och att han skulle dit. De uppmanade honom att ringa polisen i varje län han passerade för att meddela detta och de tog det bra. När han ringde visste alla vem han var. När vi kommer ner så är det enda jag minns att jag fick tvätta mig med en tvål och sen minns jag inget mer. Det värsta är att jag inte kommer ihåg att jag sa hejdå till Toffe, för tänk om det hade varit sista gången vi sågs. Detta gör mig ledsen än i dag. Mamma och pappa kom försent så vi hann inte se varandra, men de åkte hissen upp tillsammans med läkaren som transplanterade mig.

Operationen var mycket komplicerad och de sa efteråt att de inte förstod att jag klarat mig ända till dagen det blev en transplantation. Operationen tog drygt 14 timmar och de fick plocka bort bit för bit med en pincett. Man borde ha kunnat lyfta ur lungorna men det gick inte ens att forska på dem, de var en enda sörja. Jag hann inte vakna innan de den andra dagen efter operationen märkte att nedre högra loben inte fungerade utan höll på att dö. De fick gå in och operera bort den. Dagen efter upptäckte de att det samlats luft i lungan och att jag hade fått en fistel där de sydde ihop lungan. Det blev ytterligare en operation dag fyra då de fixade det problemet. Jag som hade 17 procents lungkapacitet innan lungtransplantationen fick genomgå tre maratonlopp. De försökte väcka mig men jag ville inte vakna. De talade allvarligt med Toffe om att de inte var säkra på om jag skulle vakna. Han var hos mig varje dag men en dag sa doktor Lena Mared till honom att ”nu åker du hem med din mamma och försöker tänka på något annat för Eva behöver dig när hon vaknar”. Clara min svärmor tog med hela min familj hem till sig och de försökte skingra tankarna. Den nionde dagen vaknade jag till och då hade jag en track i halsen som de varit tvungna att sätta in då jag samlat på mig så mycket slem. Jag minns när jag vakande, då hade Toffe ordnat med en cd-spelare som han spelat musik för mig på under tiden jag låg där. Jag vaknade till Smokie, ett av mina favoritband när jag var ung. Tipset hade han fått av sin vän Bettan.

Det var en plågsam tid för mig. Jag var så smal och så dålig och sjukgymnasten var inte särskilt snäll mot mig så mamma fick gå ut när hon kom. Men detta var naturligtvis det bästa för mig. När jag väl låg på intensiven och inte var vid medvetande var det en hel del saker som hände som inte borde ha hänt. Jag hade en knapp för att få i mig näring men de hade inte samma ”uttag” som hemma i Stockholm så de stod handfallna och visste inte hur de skulle göra. Toffe insåg att han måste agera och ringde till apoteket på Huddinge och sa att ”det här är fastighetsläkare Christoffer Westman”, han slirade på de första stavelserna så de hörde ett gurgel och sen läkare, han sa att de har en patient som ligger i Lund för en transplantation och de behöver nipplar för att kunna ge näring åt henne. Dagen efter kom de, så då löstes detta. Tänk att man ska behöva göra allt själv. På akuten hade Christoffer även sagt att jag förlorade magnesium när jag fick antibiotika intravenöst så detta höll de koll på och gav mig. Jag låg sammanlagt 15 dagar på intensiven. En av de sista dagarna lämnade de mig ensam i korta stunder för att jag skulle vänja mig. När de tittade in var jag borta, nej inte riktigt, de fick syn på mig sittandes på en papperskorg. Jag hade blivit kissnödig och tänkt att jag sätter mig där. Dessvärre kom jag inte upp för jag hade inga muskler kvar. De blev dock lättade att jag inte irrat bort mig för jag kan säga att jag inte var helt klar i huvudet. Jag kom upp på vanlig avdelning och Bansi Koul som opererat mig kom upp varje dag för att se hur det var med mig. Han hade varit borta när jag var på intensiven för han hade fått ryggskott efter min komplicerade operation. Han ville också tala med mig om att vi skulle anmäla att de hade fått operera mig tre gånger och att orsaken till att de fick ta bort den högra loben var att det var en rispa i den vilket de inte trodde skulle betyda något. Han insisterade på att jag skulle göra en anmälan vilket han egentligen själv skulle göra eftersom de måste lära sig av sina misstag. Jag var inte så glad över detta för hade jag inte fått dessa lungor hade jag inte varit vid liv. Vi skickade in anmälan bägge två. En dag på avdelningen kände jag att min mun slog igen automatiskt och mina händer skakade, och då menar jag skakar. Jag kunde inte ringa från telefonen som jag hade på rummet för mina händer skakade så. Jag mådde också illa och spydde så fort jag åt något. De var mycket oroliga och sa att jag måste äta, men jag mådde illa och hade sår i hela munnen då jag konstant slog ihop käkarna mot tungan och sidan av munnen. Något var fel. Det visade sig att jag hade magnesiumbrist och de på avdelningen hade inte fått den information som Toffe gett dem på akuten. Jag blev lidande för att de inte gjort det de borde gjort. Jag fick åka hem efter sju veckor. Två veckor senare fick jag ont nedtill på höger sida. Jag åkte in till Huddinge och röntgen och fisteln var tillbaka samt en stor luftsamling. Det blev att åka ner med ambulans till Lund igen. Jag fick drän som de trodde skulle läka men när det nästan gått sju veckor insåg de att det inte skulle ske. De gick då in med lim ner genom lungan. Detta fick man göra tre gånger, sen var det tätt. Min kära svärmor åkte enkel väg 11 mil varje dag för att vara hos mig. Hon var verkligen ett bra stöd för mig och gjorde att tiden där var lättare. Vi kom varandra väldigt nära. Jag har under Toffes och min tid tillsammans sett Clara som ett bra stöd, det är ibland lättare att tala med henne än att utsätta min egen mamma.

I mitten av oktober åkte jag hem för gott. Jag tänkte att nu börjar mitt nya liv, så jag började genast söka ett nytt jobb. Det blev första gången jag berättade att jag hade en sjukdom. Jag kunde ju bara jobba halvtid till att börja med. Jag fick jobbet och de hade inga åsikter om att jag var nytransplanterad så i februari började jag jobba halvtid och hade tid att åka till Huddinge flera gånger i veckan, vilket man måste göra i början. Jag gick sakta upp till att jobba 75 procent för att efter ett par år jobba 100 procent.

Efter ett år, på midsommar, så fick jag fruktansvärt ont i ankeln. Jag ringde Lund och fick besked om att jag fått gikt, det gör så inåt helsike ont. Fick medicin mot detta och fick några anfall till men sedan har det varit lugnt. Jag fick dock andra problem, jag började föra bok för jag kände att jag hittade ett mönster, jag fick jäkligt ont i kroppen var fjortonde dag, det var ganska punktligt och jag fick för mig att det var hormonellt. Läkarna sa att det har ingen annan haft men detta köpte jag inte utan jag sa att jag struntar i om ingen annan har dessa problem men jag har det. Jag ringde ner till Lund och talade med doktor Leif Eriksson och berättade om mina teorier och minns så väl när han sa att du kan mycket väl ha rätt. Vi skulle då testa med p-piller, vilket jag aldrig ätit eftersom Birgitta Strandvik sagt att p-piller får du inte äta. Jag minns att jag stirrade på henne för jag fattade inte varför hon tog upp detta. Jag visste knappt vad det var och jag var tretton år. När jag fick dessa försvann det onda. Så jag hade rätt, det var hormonerna som spökade. Jag åt P-piller tills jag var 46 år. Då fick jag en propp i benet och fick Varan i 9 månader vilket inte var kul. Min mens kom aldrig tillbaka och heller inte det onda så inget ont som inte har något gott med sig.

Hålet som blivit efter att jag tog bort min näringsslang syddes ihop men ett år senare fick jag ont vid ärret och på någon dag blev det stort som en golfboll och gjorde ont. Jag fick för mig att det uppstått varbildning. På akuten sa de att jag fått brock, jag protesterade och sa att detta är var, inget annat. De envisades men jag gav mig inte, och de insåg att de måste öppna vad det än är. Jag blir till slut opererad och säger till kirurgen att detta inte är ett brock, på vilket han svarar ”det får vi snart se”. Snart tittar han fram och säger ”du har rätt, det är en samling var”. ”Jag ser på din kropp och hör på dig att du vet vad du talar om.” Det kändes skönt, men jag blev lite ledsen när de inte tog mig på allvar - vi med CF kan ju våra kroppar bättre än många andra. Genom åren har det hänt mycket med min kropp, och jag undrar ibland om det är åldern eller min CF. Sjukhusen har alltid skyllt på CF men jag tror att när vi blir äldre händer det andra saker i kroppen. Och jag tror att man måste skilja på detta och det är något de behöver lära sig.

Jag tar många mediciner och jag är oerhört noga och tar dem alltid på bestämda tider. Telefonen larmar och då är det bara att släppa allt. Jag är helt övertygad om att det är därför jag nu 19 år senare fortfarande lever och jag vill att när jag dör så ska läkarna veta att jag alltid skött mitt intag av medicinerna.

Problemen blir fler och fler nu när jag fyllt 50 år. För några år sedan så mådde jag ständigt illa. Jag spydde varje dag och det satte sig i huvudet så hela dagen blev förstörd. Ofta fick jag lov att ligga på soffan på jobbet emellanåt för att jag mådde så illa, och det här höll på i två år. Ingen förstod varför. Jag uteslöt olika mediciner för att se om det var någon av dem som var orsaken - vissa kunde jag inte ta bort men vi testade oss fram. Det slutade med att jag fick en medicin som tog bort illamåendet. Vi har än idag inte hittat vad som orsakade detta men helt plötsligt så försvann det. Inte långt senare började det hugga i mitt högra bröst under vår semester. Jag sa inget till Toffe eftersom jag inte ville förstöra vår ledighet utan stod ut och sov väldigt illa eftersom det var värst på nätterna. Väl hemma sökte jag mig till sjukhuset och gjorde en mammografi samt ett ultraljud men de såg ingenting. Efter detta började det vandra och hamnade i min västra armhåla, samma ilande värk som kom och gick. Den försvann efter ett tag och ett nytt ställe tog vid. Detta var verkligen jobbigt men ingen visste var det var och kunde därför inget göra.

Genom åren har jag haft så mycket krämpor och biverkningar och det har verkligen varit jobbigt, särskilt när ingen kan göra något. Varje gång jag kommer till Huddinge känns det som att jag bara klagar, så emellanåt har jag inte sagt något utan bara stått ut.

Jag har en njurfunktion på ungefär 20 procent. Under en årskontroll gjordes ett ultraljud av njurarna, och då fick de syn på något. Jag blev kvickt kallad till röntgen eftersom de var rädda att jag hade fått cancer i njuren. Min värld föll isär. Jag blev livrädd, till och med mycket räddare än vad jag varit med mina kassa lungor. Detta var något nytt, något jag inte förstod. Och det blev också den sämsta erfarenhet jag har av vården. CF-centret skickade mig till urologmottagningen och även njurmedicin blev inblandade - har gått hos dem ett antal år då njurarna tagit skada av alla mediciner. Jag fick alltså en kallelse till röntgen men det stod inte vem som skickat den. Jag ringde CF-centret som trodde det kom från urologen, så jag kontaktade dem. Jag frågade varför de skickar en kallelse utan att höra av sig till mig så att jag vet vad det gäller. ”Nej”, svarade urologmottaningen, ”det ska CF-mottagningen göra”. De pratade förbi varandra och ingen ville ta ansvar, vilket förstås gjorde mig mer och mer förbannad. Jag fick remissen och den var till Ersta. ”Ersta”, tänkte jag, ”varför skickar de mig dit?” Väl där kommer en sjukskötare fram med en bägare till mig och jag frågar vad det är. Det är kontrast säger han och jag blir helt tokig, eftersom jag redan fått veta från min läkare att mina njurar inte klarar av kontrastvätska. ”KONTRAST!”, säger jag, ”ska du ta livet av de dåliga njurar jag har? Har du en njure på lager till mig?” Han stirrar på mig och jag ber att få tala med ansvarig. Han går iväg och kommer tillbaka med en kanna vatten och säger åt mig att dricka detta i stället. Jag gapar och frågar hur de då vet om de ser om jag har cancer i njuren. Jag drack vattnet och ringde Toffe gråtande och berättade vad som hänt. När jag kom hem ringde jag sedan Urologen på Huddinge och frågade vad de höll på med. Jag hörde hur hon oroligt tittade i sina papper och sedan sa hon att jag behövde ringa röntgen. Jag ringde därmed röntgen och de hänvisade mig till sin chef, som sa att jag inte alls skulle ha kontrast och jag blev nu ännu mer förbannad och sa att ”det är en väldig tur för er att jag vet vad jag håller på med”. Chefen lovade att ta upp detta med Ersta och återkomma till mig, men hon har ännu inte återkommit. Jag har dock själv anmält händelsen.

Jag tappade förstås förtroendet för urologen, men CF mottagningen sa att jag skulle få träffa en annan läkare. Jag behövde nu ta en biopsi eftersom de inte kunde se något på bilderna då jag inte kunde ta kontrast. Risken var 50 procent att jag hade cancer. Vi kom överens om att Toffe och jag skulle komma tillbaka till mottagningen, och slippa få resultatet per telefon. Till slut kom svaret: jag hade inte cancer. Denna upplevelse och den dåliga kommunikationen önskar jag ingen människa, samtidigt inser jag att det inte var sista gången det gick till så här. Jag är glad att min pappa lärde mig hur jag ska navigera inom vården.

Efter detta var det lugnt ett tag. Ett litet tag. Tills jag i höstas märkte att jag såg illa och skulle skaffa nya glasögon. Det upptäcktes då att jag har fått gråstarr, en process som i mitt fall bara tog några månader. Jag kommer inom kort att få nya linser på mina ögon, förmodligen för att jag under lång tid ätit kortison samt har diabetes.

Krämporna är alltså, som väl framgått vid det här laget, många. Jag har problem med att mina ben svullnar upp emellanåt, vissa dagar är det bättre och andra sämre. Det gör ont, vilket gör det svårt att bara glömma det. Genom åren har jag också haft en del ledvärk men det har gått över, tack och lov. Jag har någon form av tinnitus vilket är en följd av all antibiotika. Det susar alltid i mina öron, så att få höra den totala tystnaden är ett minne blott. Jag har bättre koll på min diabetes sedan jag fick en Freestyle Libre, det är en knapp som sitter på armen och som man scannar i telefonen för att se sina värden. Den har gjort att jag ligger på ett normalt HbA1C, vilket mina njurar tycker om. För ett par år sedan tappade jag mitt luktsinne helt och hållet, vilket gör att jag inte heller känner någon smak. Det gjordes ett försök att förbättra situationen genom att operera bort polyperna men det hjälpte inte. Detta är förstår tråkigt då jag älskar mat och gillar att laga den, men jag får hela tiden be om hjälp att smaka av. Har efter min gråstarr även fått ändtarmsframfall precis som jag hade även som barn men nu tror de inte att det kommer gå över, så nu är det nya besök för att reda ut detta. Ibland tycker jag det borde räcka med vad jag blir utsatt för under livets gång men jag har insett att så är det inte. Detta är min lott i livet. Jag är glad att alla i min familj gör genanalyser innan de skaffar barn. Om de upptäcker att de är bärare kan de därmed undvika att få ett barn med cystisk fibros, för vi vill inte att någon ska behöva gå igenom allt det som jag gått igenom.

Idag är jag 57 år. Jag känner att min kropp förmodligen är mycket äldre än vad jag är. Jag funderar på att gå ner i arbetstid men läkarna är rädda att Försäkringskassan ska säga nej. Detta gör mig ursinnig. Jag har arbetat sedan jag var arton år. Jag arbetade fram tills två dagar innan jag bytte lungor och började arbeta igen tre månader efter att jag kom hem från Lund. Jag har alltid gjort mitt bästa och jag borde kanske ha varit förtidspensionerad sen många år tillbaka men det är mitt arbete och min vilja att göra rätt för mig som har hållit mig aktiv och hjälpt mig att inte fokusera på min sjukdom. Jag har försökt att så långt som möjligt göra min sjukdom till en bisak trots alla motgångar. Men alla har inte haft lika stor tur som jag haft. Det jobbigaste av allt har varit att förlora mina kära CF-vänner, de som inte fått leva lika länge som jag. Det gnager inom mig och jag saknar dem varje dag.