CF-Norden 2020

19 oktober 2020

Text: Åsa Silfverplatz

I flera år har det funnits ett väl etablerat nätverk mellan patientorganisationerna i Norge, Danmark, Sverige och Finland där företrädarna för respektive organisation träffas vartannat år. Den här gången var det Sveriges tur att arrangera mötet med RfCF som värd. Som så mycket annat fick det planerade fysiska mötet i Uppsala ersättas med en digital variant som genomfördes 15-16 oktober.

Aktiviteten ger oss goda möjligheter att ta del av varandras erfarenheter och utveckla våra verksamheter, både på "hemmaplan" och i samverkan med varandra. CF och PCD är ovanliga sjukdomar och utbytet med andra länder är mycket värdefullt. Vi har såklart olika förutsättningar att ta hänsyn till i våra länder, men det finns flera gemensamma områden att arbeta med. Genom att jämföra våra likheter och olikheter föds många idéer till förbättringar.

Vi delar goda exempel som kan spridas mellan länderna och inspirera till vidare utveckling inom respektive land. Vi pratar också om sådant som inte varit lyckosamt för att lära av varandra och undvika svårigheter.

Förutom hur Covid-19 påverkat oss alla var den största frågan som diskuterades hur tillgången till nya läkemedel ser ut. Vi diskuterade vad vi som patientföreningar kan göra och delade exempel på vad vi gjort och planerar att göra. Utöver det hann vi med att avhandla hur våra organisationer är uppbyggda, hur de finansieras, hur medlemsengagemanget ser ut, hur vården är organiserad i de olika länderna, inom vilka områden vi bedriver påverkansarbete och vilka event och kampanjer vi genomför.

Vi kom överens om att ha regelbundna videomöten och att nästa möte ska handla om medlemsengagemang och hur vi kan stötta lokalföreningarna i deras arbete.

Nästa fysiska möte planeras att hållas i Danmark 2022 och vi hoppas att läget är sådant att vi då får träffas på riktigt. Vi ger varandra energi, inspiration och motivation att arbeta för ett bättre liv med CF och PCD.

Överst från vänster: Leena Virtanen – Suomen CF-yhdistys i Finland, Åsa Silfverplatz – Riksförbundet Cystisk Fibros i Sverige, Helle Ousted – Cystisk Fibrose Foreningen i Danmark, Ellen Damhaug Scheel - Norsk forening for cystisk fibrose Norge, Minna Kivelä - Suomen CF-yhdistys i Finland