Bättre koll på antibiotikan i livet med cystisk fibros

2 november 2020

Text: Daniel Hager

Ett nytt initiativ mellan alla CF Center ska ge vården bättre kontroll på antibiotikan.
-Det är avgörande för att vården av patienter med cystisk fibros ska kunna bli bättre, säger Anders Lindblad, läkare vid Göteborg CF Center.

Antibiotika är tillsammans med sjukgymnastik centrala delar i vården av CF patienter. Under ett år kan det handla om flera intervenösa antibiotikabehandlingar, kompletterande inhalationsantibiotika och antibiotika i tablettform. Anders Lindblad har länge arbetat för att få en bättre översikt av antibiotikaanvändningen bland CF patienter i Sverige.

- CF gruppen är unik på det sättet att en del av ansvaret att bedöma när antibiotika i tablettform behövs har lagts ut på patienten och det är särskilt här som översikten brister, menar Anders Lindblad.

Anders Lindblad, överläkare Göteborg CF Center. Foto: Anders Lindblad.

Till skillnad från friska personer kan personer med cystisk fibros ständigt ha bakterier i de nedre luftvägarna. Det kan orsaka kroniska infektioner i lungorna både för barn och vuxna. Därför används ofta antibiotika även vid virusangrepp, som vanliga förkylningar, allt för att undvika akuta försämringar.

- Fakta kring hur antibiotikan används är otillgänglig. Information från patienten finns i journalen men den är ofta gömd bland allt annat som finns nedskrivet där. Det är inte systematiserat. Rent generellt borde vi ha bättre koll. Det är egentligen bara patienten själv som har hela bilden, säger Anders Lindblad.

Nya behandlingsformer

Flera nya mediciner är under utveckling och kommer att erbjudas patienter med CF under de närmaste åren. Antibiotika blir då en viktig markör för om en behandling ger rätt effekt eller inte.

- Har en patient som fått en ny behandling bibehållen hälsa med eller utan antibiotika så vet vi att det är den nya medicinen som funkar. Det är bland annat därför som det så viktigt att få in tydlig kompletterande information från patienten själv om hur mycket antibiotika som verkligen används, säger Anders Lindblad.

Dela information med vården

Simon Färninger, 38 år, har levt med sin CF-diagnos hela livet. Han minns hur han besökte CF kliniken i Stockholm med sin mamma eller pappa.

- När jag var liten gjordes inga anteckningar hemma, vad jag minns. Jag tror inte mina föräldrar tänkte på det. Vi gick till vården och lämnade prov, de sa vad vi skulle göra och vi tog för givet att de visste allt de behövde. Nu som vuxen tänker jag annorlunda, säger Simon Färninger.

Simon Färninger. Foto: Simon Färninger.

Simon har börjat att använda sin mobil för att ha koll på vilka mediciner han använder och hur han mår. Information som han delar med sitt vårdteam innan de ska träffas.

- Jag har alltid haft tilltro till vården, men det handlar om att komplettera med mer information eftersom att de bara kan gå på det de ser, säger Simon Färninger.

Men motivationen att upprätthålla kommunikationen med vården pendlar menar Simon Färninger.

- När man är frisk vill man glömma allt det dåliga som varit, då kan motivationen vara låg till att dokumentera den period som varit. Det kan hända att jag då även avbokar uppföljningsmötet. Men om jag istället rapporterat kontinuerligt i både bra och sämre perioder så blir det annorlunda, då finns informationen redan där och det blir lättare att se trender och att dela den, säger Simon Färninger.

När Philippa föddes låg hon inne på sjukhus i 10 veckor. En period som Philippas föräldrar, Max och Mathilda, lärde sig mycket av.

- I början hade vi jättesvårt att nå fram till vårdpersonalen.

Läkare har ett särskilt sätt som de kommunicerar på. Det tog ett par dagar innan vi förstod hur vi skulle kommunicera med dem för att få ut den information vi ville ha. Vi föräldrar behöver information på ett bra sätt som gör att vi kan bemöta de besked läkarna ger oss.

- När Philippa var liten fanns det mycket oro kring vilka mediciner hon fick. Vi var utlämnade till läkarnas kunskap om mediciner. Men med mer erfarenhet växer självsäkerheten kring Philippas medicinering. Vi får bättre koll på alla delar. Och antibiotikan är en del i det hela, säger Max Nilson.

Max Nilsson med dottern Philippa som har CF. Foto: Max Nilsson.

- Jag tror att mina föräldrar skulle velat ha haft bättre översikt och koll på min hälsa, säger Simon Färninger. Hade det funnits ett verktyg som var enkelt hade de nog använt det. Då hade de sett vilka behandlingar som funkade och inte och sen kunna ställt krav mot vården. Nu hade de nog ingen koll och inget att säga.

Antibiotikakollen

I ett gemensamt initiativ har Sveriges alla CF Center, Riksförbundet Cystisk Fibros, ACF-Arbetsgruppen för Cystisk Fibros och det nationella kvalitetsregistret för CF, tillsammans startat Antibiotikakollen. Initiativets målsättning är att förbättra informationen från patienterna kring hur de använder antibiotika.

Antibiotikakollen i Genia. Foto: Leinad Regah.

Antibiotikakollen är inbyggd i appen Genia. Genia är särskilt utvecklad för patienter med CF diagnos. Här kan patienten själva ha koll på sina mediciner, när de tagit dem och vilken upplevd effekt de haft. Patienten kan sen enkelt dela den informationen med vården.

- Om patienten följer sin antibiotika i Genia och skickar in en rapport till oss innan besöket så kan jag skapa mig en mer exakt bild av hur patienten mått under tiden som vi inte setts. Att få veta hur hälsan och medicineringen sett ut ger mig förutsättningar att göra bättre bedömningar, säger Anders Lindblad.

- Jag hoppas på nya terapier, säger Simon Färninger, men min CF-mutation är det mycket få i världen som har, så jag har inga stora förhoppningar på nya revolutionerande behandlingar. Då blir det förstås ännu viktigare att antibiotikan fortsätter att fungera som den ska och att utvecklingen av resistenta bakterier hejdas.

- Jag ser positivt på Philippas framtid ur forsknings och läkandesynpunkt, säger Max Nilsson. Informationsinhämtningen har blivit mycket smidigare för oss föräldrar. Det har helt enkelt blivit lättare att hålla koll. Det vi kan påverka är att se till så att Philippa fortsätter med sin förebyggande behandling. Det är viktigt att både vi och CF teamet tillsammans gör det vi kan. Det kommer vi långt på.

Antibiotikakollen är ett samarbete mellan Sveriges fyra CF Center i Lund, Göteborg, Uppsala och Stockholm, ACF-Arbetsgruppen för Cystisk Fibros, Det nationella kvalitetsregistret för CF, RfCF — Riksförbundet Cystisk Fibros och Genia - appen för CF patienter. Läs mer om hur du kan börja använda Antibiotikakollen på www.antibiotikakollen.se.