Elin

Jag visste redan när jag var fem-sex år att min mamma var ledsen för att jag skulle dö. Inte för att hon sa det men för att barn vet sådant ändå. Jag tröstade henne med att säga att när jag dör så kommer jag sitta på ett moln och äta glass och vinka till dig, mamma.

Men det gick så mycket bättre för mig än vad jag och min mamma vågat hoppas. Det hände mycket inom forskningen och behandlingen av CF när jag var liten. Tillsammans med hårt arbete i form av andningsgymnastik och fysisk aktivitet resulterade det i att jag hade turen att få behålla en god lungfunktion hela min uppväxt. När jag var 20 år hamnade jag i en djup livskris. Jag hade aldrig planerat för att bli vuxen. Jag fick lära mig att våga leva, våga tro på framtiden, våga satsa på livet. Jag skaffade mig utbildning och jobb och min största dröm blev verklighet i form av tre underbara barn.

Men för fem år sedan började min lungfunktion dala och jag får inte stopp på det. Jag har fått svårbehandlade bakterier i lungorna och står ständigt på flera olika sorters antibiotika med svåra biverkningar, ständig hosta med svårt störd nattsömn och svårt att hålla vikten. Jag tränar för att bibehålla min lungfunktion så gott det går men får ofta feber av ansträngning. Jag känner hur kroppen arbetar på högvarv och oavsett hur jag kämpar vet jag åt vilket håll det går. Och det går snabbt nu.

I våras dog en vän till mig i cystisk fibros. Vi hade samma mutationer och väntade på den nya trippelbehandlingen Kaftrio tillsammans. Hon älskade pioner och att sjunga. Men mest av allt älskade hon sin lilla dotter, jämngammal med min yngsta. Min största skräck är att behöva säga till min lilla fyraåriga dotter att när jag dör kommer jag sitta på ett moln och äta glass och vinka till dig. Jag är hennes trygghet, hon behöver mig. Hennes storasyskon behöver mig.

Kaftrio är medicinen jag har drömt om i hela mitt liv. Jag och många andra svenskar med CF behöver den här behandlingen nu.