Artikelsamling

JAG VET hur det är att begrava en dotter med CF, och mer än något annat vara rädd för att behöva vara med om det ännu en gång.

JAG VET hur det känns att ägna otaliga timmar varje dag åt att försöka få bort slem och bakterier ur lungorna med hjälp av hård träning, inhalationer och andningsgymnastik men ändå känna hur lungorna successivt försämras.

JAG VET hur det är att leva i skräck för är att behöva säga till min lilla fyraåriga dotter att när jag dör kommer jag sitta på ett moln och äta glass och vinka till dig.

JAG VET hur det är att leva i ständig rädsla för att vår dotter ska förlora sin pappa, och hur det är att mer än något annat hoppas att hon för första gången ska få den tid hon förtjänar med sin hjälte.

JAG VET hur det är att leva med rädslan för hur jag ska klara av att ge mina barn förutsättningar till ett bra liv, hur de ska orka med alla behandlingar, och hur jag som mamma ska orka se mina barn så sjuka utan att själv bryta ihop och inte orka.

JAG VET hur det är att ha ett svårt sjukt barn som ligger i respirator och inte längre orkar andas själv på grund av infekterade lungor fulla av slem. Och hur det är att ha en glad och pigg 12-åring men oroa sig för att han en dag återigen inte ska orka andas själv.

JAG VET hur det är att ha ett litet barn på intensiven och frukta för hans liv. Och jag vet hur det är att mer än något annat önska sig att det lilla barnet med hjälp av en ny behandling ska få en framtid med samma möjligheter som hans storebror.

JAG VET hur det är att ha fått kämpa för varje andetag ända sedan jag föddes. Hur det är att gång på gång tvingas avbryta de livsviktiga joggingrundorna för att jag hostar för mycket blod. Hur det är att känna sig rädd för att min dotter ska förlora sin pappa och min fru förlora sin man.

JAG VET hur det är att ha ett barn som vid sex månaders ålder kämpar för sitt liv på sjukhuset. Som inte leker och är glad för att han är frisk, utan för att han är en kämpe.