Viktoria
Jag ska nu göra något som jag inte gör så särskilt ofta, varken ansikte mot ansikte och ännu mindre offentligt. Jag ska prata om min sjukdom, cystisk fibros. Anledningen till att jag väljer att göra detta nu är för att TLV (Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket) inom de kommande månaderna kommer fatta ett beslut gällande om en ny medicin som har utvecklats, Kaftrio, ska bli tillgänglig för CF-patienter i Sverige eller inte. Kaftrio är en medicin som är banbrytande i sitt slag och som enkelt förklarat har potentialen att eliminera många av symptomen för cystisk fibros och därigenom förlänga livet för en stor majoritet av oss med CF. Det här beslutet kommer således i princip avgöra hur länge jag kommer att få leva. Tyvärr har det hittills verkat som att tjänstemännen på TLV inte anser att våra liv är värda kostnaden för medicinen men min förhoppning är att vi genom att berätta om våra liv med sjukdomen kanske, kanske kan få till en ändring hos TLVs tjänstemän och politikerna i Svergies regioner. En ändring som i så fall skulle förändra livet totalt. Det här är min historia.
Jag heter Viktoria Westerberg och är 31 år gammal. Jag har sedan jag föddes levt med vetskapen om att jag med väldigt stor sannolikhet kommer att leva ett mycket kortare liv än många av mina jämnåriga. Jag har alltid vetat att jag varje dag måste göra en insats som skulle kunna jämföras med en elitidrottares, endast för att min kropp ska orka skjuta dagen då jag inte längre kommer finnas kvar på den här jorden lite längre bort. Det är en insats som jag alltid har tagit mig an med ett leende på läpparna och gjort till en del av min vardag. För det är sån jag är. Jag är en person som ser lösningar istället för problem och som ständigt vill se det positiva i motgångarna livet kastar på oss.
Det är också därför som jag inte tycker om att prata så mycket om min sjukdom, och framförallt inte om de tunga sidorna av den. Jag tycker inte om att prata om att jag varje dag spenderar timmar med att intensivt hosta upp flera deciliter grönbrunt slem. Jag tycker inte om att prata om att jag ofta vaknar med ett ryck av att jag har blod i hela halsen efter att ett stort blodkärl i luftrören gått sönder som en följd av alla år av konstant inflammation. Jag tycker inte om att prata om att jag hellre tränar ensam än tillsammans med någon för att slemmet vissa dagar har täppt igen lungorna så pass mycket att jag helt enkelt inte får luft och måste avbryta eller kräkas av retningarna som uppstår. Jag tycker inte om att prata om att jag ibland låter bli att skratta för att bäckenmuskulaturen är så utmattad efter alla hostningar att jag troligen kommer kissa på mig om jag gör det. Jag tycker inte om att prata om att jag kanske inte kommer kunna få barn för att slemhinnorna i äggledarna är så sega att spermierna har svårt att passera och inte heller om att om jag ändå skulle bli med barn finns risken att lungorna inte orkar med en graviditet. Jag tycker inte om att prata om att alla år av antibiotikabehandlingar har gjort att det knappt finns ett enda preparat kvar på marknaden som min kropp klarar av och att alternativen för att hålla bakterierna stången börjar bli alarmerande få. Och jag tycker inte om att prata om att anledningen till att jag är så bekväm med att diskutera döden är för att den alltid varit en så närvarande del av mitt liv och troligen kommer till mig mycket tidigare än jag hade velat.
Allt det här är saker som är en naturlig del av mitt liv men som jag väljer att sällan delge med min omgivning, istället väljer jag att fokusera på allt det där andra, som får mig att le, känna lycka och känna glädje i livet. Men frågan är hur länge jag kommer orka göra just det. För faktum är att det för varje år som går krävs mer och mer av mig och min kropp för att upprätthålla ett någorlunda normalt liv, i takt med att min lungfunktion succesivt degenererar. Det är tyvärr så det ser ut med cystisk fibros, lungorna blir hela tiden lite sämre, oavsett hur mycket man anstränger sig. Det enda man kan göra är att slita skiten ur sig varje dag för att hastigheten med vilken lungorna försämras ska vara så långsam som möjligt fram till den dag då de till slut ändå ger upp och inte längre orkar förse kroppen med syre.
Eller rättare sagt, det är så mitt och andra CFares liv kommer att se ut om vi inte får tillgång till Kaftrio. Och hittills har det verkat som att vi inte kommer att få det. Det verkar som att TLV väljer att inte stötta den otroliga forskning som har gett upphov till denna revolutionerande medicin. Det verkar som att TLV väljer att inte bryr sig om alla de nya blodkärl som kommer spricka eller slempluggar som kommer bildas. Det verkar som att TLV väljer att låta barn som föds med CF i Sverige växa upp med vetskapen om att livet har ett kort slutdatum från deras första andetag, trots att det inte skulle behöva vara så.
Jag förstår såklart att det inte är riktigt så enkelt. Jag förstår att det finns en budget som ska hållas och en resultatsiffra som i slutet av året ska stå på plus. Men känslan av att det sitter människor, riktiga personer, och överväger om mitt, och kanske ännu mer den där lilla 10 månaders bebisens, liv är värda att offra en röd siffra för i slutet på året eller inte, den känslan är helt ärligt fullkomligt bisarr.
Så jag väljer istället att hoppas. Hoppas att vi når fram till beslutsfattarna, hoppas att våra historier faktiskt gör skillnad, och hoppas att jag och många andra i höst kommer kunna börja ett helt nytt kapitel i våra liv, ett liv med Kaftrio. Det är min förhoppning. Men oavsett hur det blir så lovar jag er en sak, jag kommer aldrig att ge upp. Aldrig. Jag kommer kämpa till mitt sista andetag, för varje sekund extra av det här livet jag kan få. Och jag kommer dö med ett leende på läpparna i vetskapen om att jag verkligen gjorde allt jag kunde för att få leva så mycket av det här livet jag bara kan.
Men wow, vad häftigt det hade varit att få uppleva känslan av att andas fritt, om så bara några andetag.