Nationell högspecialiserad vård på gång för PCD-patienter

12 maj 2021

Andreas Jarblad

Sedan några år tillbaka har en sakkunniggrupp på uppdrag av Socialstyrelsen arbetat med frågan om huruvida diagnosen primär ciliär dyskinesi bör bli föremål för så kallad nationell högspecialiserad vård, samt hur den i så fall ska se ut. Ärendet har gått ut på remiss och Riksförbundet Cystisk Fibros har nyligen lämnat sitt remissvar till Socialstyrelsen i frågan.

Sakkunniggruppens huvuduppdrag är att beskriva den eller de delar i vårdkedjan som är aktuell för nationell högspecialiserad vård samt rekommendera hur många enheter denna vård bör bedrivas på. Sakkunniga ska ha ett nationellt perspektiv med patientens bästa som främsta målsättning. Det som föreslås i remissunderlaget är att viss vård vid (1) primär ciliär dyskinesi (PCD), (2) kroniskt obstruktiva lungsjukdomar av oklar genes och/eller som är behandlingsresistenta samt (3) bronkiektasier eller andra sekundära lung- skador ska bedrivas vid fyra specialiserade vårdenheter i landet. Sakkunniggruppen anser att en koncentration av dessa vårdområden till fyra enheter ökar förutsättningarna för att förbättra kvaliteten, patientsäkerheten och kunskapsutvecklingen samtidigt som ett effektivt användande av hälso- och sjukvårdens resurser kan uppnås. Man förutser också att volymerna för vissa av dessa grupper kan komma att öka i framtiden och av geografiska skäl är fyra rimligt eftersom framförallt barnen med PCD kommer att behöva årskontroller.

RfCF har i sitt yttrande ställt sig positiva till sakkunniggruppens underlag och tillstyrker att antal enheter bör vara fyra till antalet. RfCF är också eniga med den bedömning som görs om att denna vård är komplex och involverar flera olika kompetenser. “För dessa sällsynta tillstånd finns det stora fördelar med att koncentrera kunskapen till ett begränsat antal center för att öka kvaliteten och säkerheten för patienterna”, skriver RfCF. “De CF-center som har funnits under många år fungerar väl och vittnar om det och vi ser att det skulle finnas fördelar med nära samverkan mellan dessa och NHV för PCD. RfCF ser gärna att patienter med PCD följs upp med årskontroller på ett center, på ett liknande sätt som sker för patienter med CF. Mellan årskontroller kan man med fördel hantera vården via sitt hemsjukhus.” RfCF understryker i remissvaret att det är av yttersta vikt att det finns ett nära samarbete mellan center och hemsjukvården med strukturerad kunskapsöverföring, så att den delade vården inte blir en börda för patienten; det är med andra ord viktigt att inte patienten själv ska behöva driva och ansvara för denna dialog. Det gäller inte minst de patienter som bor långt ifrån ett center och därför kanske har kontakt mer sällan med sitt center. Det bör finnas en viss flexibilitet, som utgår från patientens behov vad gäller vårdmöten på distans, för att undvika onödiga resor när fysiska möten inte är ett måste. I digitala möten kan personal från både center och hemsjukhus delta samtidigt. Inom detta område pågår studier som inkluderar CF-patienter, men arbetssättet är applicerbart även för andra diagnoser.

Då tillståndet är sällsynt ser RfCF också ett stort behov av utbildning i första vårdledet för att öka medvetenheten om PCD, så att en remiss kan komma i fråga i ett tidigt skede för att undvika fördröjd diagnos. Därutöver skriver också RfCF att förbundet anser att samtliga PCD-center ska ansluta sig till ett kvalitetsregister för PCD, som bör utvecklas och bli ett nationellt register. Det är helt nödvändigt och en förutsättning att ha vetskap om grundläggande information, såsom antal patienter, men också för att skapa förutsättningar för att erbjuda den bästa möjliga behandlingen samt genom adekvat uppföljning kunna utveckla vården och bedriva den forskning som saknas inom området i Sverige idag.

LÄNKAR

Här kan du läsa mer om nationell högspecialiserad vård och ta del av remissunderlagen