Carina
År 1981 föddes min äldsta dotter Tess med sjukdomen cystisk fibros. Hon var bara ett dygn när läkarna upptäckte att hon mådde riktigt dåligt. Det visade sig att hon hade tarmvred och bukhinneinflammation och fick transporteras i ilfart från Örebro till Karolinska sjukhuset för operation. En halv meter tarm togs bort och hon svävade mellan liv och död i en månad. Läkarna misstänkte tidigt att hon hade cystisk fibros vilket även bekräftades efter tester. Efter tre månader kom hon hem till mig igen och livet som nybliven mamma blev långt ifrån det jag väntat mig. Det blev en svår start för Tess, med många mediciner för att kunna tillgodogöra sig maten och för att kunna andas ordentligt. Ständig andningsgymnastik och varje natt fick hon sova i dimtält för att fukta lungorna och underlätta för det sega slemmet att komma upp. Och så förstås otaliga sjukhusvistelser och resor mellan Örebro och cystisk fibros-centret i Huddinge.
År 1984 föddes min andra dotter Myra. Även hon diagnostiserades med CF.
Sedan dess har vi kämpat med omfattande och tuffa dagliga behandlingar som inga barn borde behöva gå igenom för att få leva. Att som liten få veta att man har en obotlig sjukdom som gör att man kan dö tidigt är fruktansvärt och det har medfört att båda mina döttrar och vår familj haft både ångest och depression. Men vi har hela tiden satt vårt hopp till forskningen, och att det någon gång i framtiden skulle komma ett läkemedel som kunde förändra livet för alla med CF.
Men för min älskade dotter Tess blev det inte så. Hennes lungor blev bara sämre och sämre. Antibiotika i dropp fick sättas in allt oftare och hon fick kopplas till syrgas dygnet runt. Att se hennes dödsångest och kamp var fruktansvärt, inte minst för hennes lillasyster med samma sjukdom. Det blev många inläggningar på IVA innan hon till slut sattes upp på transplantationslistan för nya lungor. Då kände vi att hon fortfarande hade en chans att få leva, även om vi hade hoppats att hon skulle hinna få mirakelmedicinen vi väntat på.
Den sista gången hon låg inlagd på IVA/TIVA var 2015. Då var hon så sjuk att hon bad om att få läggas i respirator eftersom hon knappt kunde andas själv längre. Innan hon lades i respirator hann vi krama om varandra och säga "jag älskar dig". Tess var så rädd, så rädd för att hon skulle dö nu. Jag var lika rädd men var tvungen att vara stark och trösta henne och säga att allt skulle bli bra. Vi visste inte då att det var sista gången vi skulle få krama varandra.
Efter tre veckor blev hon ännu sämre och kopplades till ECMO-maskin, en slags konstgjord lunga. Hennes njurar slutade att fungera och hon fick dialys dygnet runt. Hennes hjärta slutade att slå men läkarna fick igång det igen. Dagarna gick men inga lungor fanns som passade henne. Till slut, på natten den 28 mars kom samtalet vi väntat på! Lungor fanns, och hon fördes med ECMO-ambulans kl 03 till Sahlgrenska sjukhuset. Jag fick bara ta ett kort farväl vid ambulansen då jag inte fick plats och behövde åka egen bil ner. Jag var så rädd att det var nu jag skulle förlora min älskade dotter, jag visste ju att Tess var i så dåligt skick efter att väntat så länge på sina nya lungor.
Och så kom samtalet från läkaren som opererat Tess. Det jag i 34 år varit så rädd för. Tess hade dött på operationsbordet i organsvikt efter att hennes nya lungor tagit det första andetaget.
På en sekund slogs hela vårt liv i spillror. Att begrava min dotter, och samtidigt trösta min andra dotter med CF, var omänskligt. Myra såg sin egen framtid i det som hände hennes storasyster. Vi har sedan dess varje dag hoppats på ett positivt besked om Kaftrio. Ett besked som skulle förändra och rädda livet på så många med cystisk fibros.
Inga fler barn och unga vuxna får dö på detta hemska sätt igen. Nu finns den ju, medicinen som vi väntat på i mer än 30 år.
Beskedet i våras, att svenska patienter med CF på grund av kostnaden inte ska få medicinen som redan finns i så många andra länder, krossar mig och min dotter Myra. Vi har kämpat så länge nu. Och vi har hela tiden trott att Sverige var ett land där man kunde känna sig trygg i vetskapen om att när medicinen äntligen kommer, så når den också patienterna.
Men så är det inte. Vi lever inte i det land vi trott.
Snälla ni, som tar nästa beslut om Kaftrio i december 2021, jag vill inte begrava min andra dotter också! Vi behöver verkligen den här medicinen. Nu.
