Anna-Carin

Jag heter Anna-Carin och jag är mamma till en alldeles fantastisk pojke på 12 år. Han föddes med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros (CF). Han var ett och ett halvt år när vi fick beskedet att han hade CF.

Hela min värld rasade när jag hörde de orden. Jag minns precis var jag var och jag minns precis vad jag tänkte, och jag kramade Leo så hårt där och då - jag var så tacksam för att han levde. Så tacksam över att de dagen innan väckt honom från sin sömn i respiratorn och för att jag äntligen fick hålla honom i famnen.

Det var omtumlande månader innan vi fick ett svar på vad det var som gjorde att vår lilla pojke inte gick upp i vikt, varför han var så blek, varför han så ofta var ledsen och skrek speciellt efter maten, och varför snoret alltid rann. Det var många besök till sjukhuset, många undersökningar och många inhalationer innan vi nästan tvingade dem att lägga in honom på sjukhuset för observation för han hade svårt att andas - vi vågade inte på egen hand ha honom hemma längre..

Än idag är det så jobbigt att återberätta den här delen av vårt liv. Det är ytterst få människor runtomkring mig som vet om den här dramatiken i början av Leos liv, det är inte ens alla som vet att jag har en son med en sjukdom som är obotlig. Leo vet ju inte ens själv hela sin historia eller vad sjukdomen kan komma med i framtiden, det får han så sakta information om ju äldre han blir och då har han lättare att förstå.

När Leo fick sin diagnos hade han gått med en lunginflammation och väldigt mycket slem i lungorna under en längre tid, så till slut orkade han knappt andas själv. Min rädsla är att vi en dag kan hamna där igen.

CF är en svår lungsjukdom som gör att man successivt blir sämre och sämre. Man har segare slem i alla slemhinnor än vanliga friska människor. Det slemmet täpper till luftvägar så man får svårare att andas. Det samlas lätt bakterier i det sega slemmet som gör att man behöver olika antibiotikakurer för att så gott det går trycka tillbaka infektioner. Det är viktigt att varje dag försöka bli av med så mycket slem som man kan och då gör man olika inhalationer, tar slemlösande mediciner, och gör en massa fysisk aktivitet för att lossa på slemmet så det blir lite lättare att få upp.

Leo är just nu en rätt så frisk pojke i sin sjukdom, han älskar att vara ute och hänga med kompisar, han älskar att spela tv-spel, han älskar fotboll och innebandy. Det är något som jag som mamma vill fortsätta se… men jag ser också honom kämpa varje dag med sin slemlösande medicin, med sin andningsgymnastik och sin fysiska aktivitet; allt för att skaka loss och mobilisera slemmet i lungorna. Jag ser hans frustration och ilska över att behöva komma in från leken ute för att det är dags för kvällsmedicin. Jag ser hans försök till att dölja tårarna varje gång det gör ont i halsen när det sega slemmet är för svårt att få upp. Jag ser honom slita flera gånger om året med antibiotika och på senare tid allt fler flera intravenösa behandlingar mot alla bakterier som fastnar i hans sega slem. Han missar många kalas och många roliga saker hans kompisar gör och jag ser hur ledsen han blir när han vet att han inte alltid kan göra som dem för att vi är extra rädda om honom vissa delar av året, bland annat under vintern när många drar på sig förkylningar.

Han kämpar så hårt i det tysta för att han vet att det är det som är avgörande för hur han mår och för att han kanske ska slippa sjukhusvistelser och antibiotika. Det gör ont i en mammas hjärta att se sitt barn kämpa så för att må bra och att samtidigt veta att ju äldre han blir desto mer får han förmodligen kämpa, för det finns inget botemedel mot cystisk fibros.

Men det finns sedan 2 år tillbaka ett läkemedel som heter Kaftrio, som man sett jättefina resultat av. Förenklat kan man säga att Kaftrio till stor del åtgärdar det grundläggande fel som uppstår i mins sons celler på grund av ett fel i hans DNA - felet som skapar det sega slemmet. Den här medicinen finns tillgänglig i en del länder i Europa redan, bland annat i Finland, Danmark, England och Tyskland. Men inte i Sverige.

För att det ska bli tillgängligt för oss i Sverige måste det ingå i högkostnadsskyddet och det sker genom ett förmånsbeslut av Tandvårds-och läkemedelsverket, TLV. Vi väntar och hoppas på ett positivt beslut, för min Leo och för alla andra som lever med den här sjukdomen - ett beslut om att de ska få rätten att leva och andas som alla andra människor. Säg JA till Kaftrio!