Nytt informationsmaterial Från RfCF

11 januari 2022

Andreas Jarblad

Riksförbundet Cystisk Fibros har tagit fram en helt ny uppsättning informationsmaterial om cystisk fibros. Materialet finns redan tillgängligt vid landets fyra CF-center och en del av materialet kan även beställas från RfCFs kansli.

Förutom tre helt nya broschyrer (om transplantation, trygghet vid livets slut samt en broschyr om RfCF) har RfCF även lanserat ett påse som ska delas ut till föräldrar till barn som nyligen diagnosticerats med cystisk fibros. I påsen finns bland annat boken “Han är god som saltlakrits” som skrivits av Moa Ranung, mamma till en son med cystisk fibros. Moa skrev och illustrerade boken för att kunna förklara och prata om sjukdomen med sin nyfödde sons storebror på ett pedagogiskt sätt. Boken riktar sig särskilt till barnfamiljer där ett eller flera barn har sjukdomen. RfCF har finansierat en upplaga av boken. Dessutom innehåller nydiagnospåsen broschyren “Till dig som förälder: När du får veta att ditt barn har cystisk fibros”, som är en introduktion till livet med sjukdomen där man både får ta del av andras erfarenheter och läsa om viktiga fakta som kan vara bra att känna till. I påsen finns också ett informationsmaterial om RfCF, en reflex samt en fjäril som är virkad av volontärer runt om i landet. Garnet är skänkt av Järbo Garn och Yll och Tyll har hjälpt till att sprida budskapet. Själva påsen har ett motiv som illustrerats av Tina Gallone vid Riksförbundet Cystisk Fibros kansli.

Broschyrerna överlämnades av RfCFs lokalföreningar i Stockholm, Uppsala, Göteborg och Lund.

Det nya informationsmaterialet utgörs också av en broschyr som handlar om lungtransplantation. Den vänder sig till den som vill veta mer om lungtransplantation - kanske för att man närmar sig en utredning eller för att man har en anhörig som behöver nya lungor. Broschyren ger en inblick i hur livet på transplantationslistan kan te sig, men också i hur det är att genomgå en sådan operation och hur livet efteråt kan vara. Med hjälp av insikter och erfarenheter från andra som genomgått en lungtransplantation är förhoppningen att texten ska kunna hjälpa läsaren att orientera sig i en situation där hen står inför ett livsavgörande beslut.

För patienter med cystisk fibros och PCD aktualiseras inte sällan frågor om livets slut tidigare än för friska personer. En av de nya broschyrer som RfCF tagit fram handlar om just detta. “Trygghet inför livets slut” tar upp frågor som kan vara svåra att behöva hantera och fundera över på egen hand, och som inte sällan är svåra att prata om även för sjukvården och anhöriga. Därför är det många som efterlyst en handledning i att på ett odramatiskt sätt få hjälp att förbereda sig på det värsta även om man hoppas på det bästa. Broschyren diskuterar vikten av att kommunicera med vården och anhöriga om vad man som patient har för önskningar när ens sjukdomstillstånd försämras, vårdplanering, samt hur man vill ha det med en rad praktiska frågor efter döden.

Samtliga broshyrer finns att läsa och ladda ned på RfCFs hemsida: www.rfcf.se.

Hallå där!

Moa Ranung. Foto: privat.

…Moa Ranung, som skrivit boken “Han är god som saltlakrits”!

Hur kom du på idén att skriva en bok om CF för barn?

Det började med att min son fick sin CF-diagnos när han var omkring ett halvår gammal. Då sökte jag själv efter någon mer lättillgänglig information om cystisk fibros med bilder, för att kunna berätta för honom på ett pedagogiskt sätt. Min tanke var att både hans och hela familjens liv kommer att påverkas. I samband med det vore det fint, tänkte jag, att kunna läsa något för storebrorsan och på sikt också lillebrorsan. Men jag hittade ingenting, förutom broschyrer och vetenskapliga artiklar. Och då tänkte jag att eftersom jag var föräldraledig och ändå hade lite tid över när minstingen sov, så tar jag fram en barnbok som förklarar CF med bilder. Samtidigt vaknade tanken på att också ge ut den själv, så att fler kan få hjälp av boken. Min förhoppning är att den kan vara till någon nytta för både syskon och för barn med CF, och för andra i barnets närhet, såsom förskolor och annat. Att kunna samtala kring bilder känns lättare när något ska förklaras för barn, tycker jag.

Hur växte boken fram sedan?

Jag började med texten, utifrån hur det första halvåret var, då vi inte visste vad som var på tok med lillebror. Jag skrev lite om den processen till att börja med, för att sedan komma in på vad sjukdomen är. När texten sedan var färdig började jag bildsätta den med tusch och akvarellfärg. Jag började hösten 2018 och blev färdig på våren 2019. Och sedan kontaktade jag RfCF, och blev jätteglad över att förbundet ville vara med och sprida boken!

Bilderna är ju jättefina, gissningsvis är det inte första gången du tecknar?

Nej jag sysslar lite med det på hobbynivå! Jag har varit med i en grupputställning och lite annat. Men har tyckt om att teckna och måla så länge jag kan minnas.

Hur var första läsningen med storebror?

Det kändes värdefullt att få samlas kring en fysisk bok som berättade om vår nya situation. Men barn tar allting med en sådan självklarhet så för honom kändes det redan helt normalt att lillebror tar sina enzymer och sådant. Men han tyckte att det var kul att se sig själv och brorsan och känna igen vardagen. Min tanke med boken var till stor del att det kunde vara bra att med bilder förklara alla moment som sker under en dag och varför vi gör dem. Alltifrån mediciner till jympa och sånt. Det blev ju lite från en dag till en annan att vi plötsligt skulle göra en massa nya saker hemma. Storebror förstod allt det där ganska snabbt, och började lekbrottas med lillebror så att han skulle få röra på sig. En annan aspekt var den känslomässiga reaktionen på att lillebror har en sjukdom, och att vi skulle kunna prata om den. Jag och min man var ju själva ganska chockade till en början och det kändes viktigt att inte lägga locket på i familjen. Men det fina med barn är ju som sagt hur bra de är på att acceptera förändring - storebrorsan var nog snabbast med att acceptera den nya tillvaron av alla i familjen!

Vad händer med intäkterna från boken?

Överskottet går helt och hållet till forskning om cystisk fibros.

När kommer uppföljaren?

Kanske när barnen är större och jag hunnit vila lite, haha!