Ny proposition om organdonation i Sverige

1 mars 2022

Regeringen har via Socialdepartementet presenterat en ny proposition angående organdonation. Efter påtryckningar innehåller propositionen det som krävs för att vi ska kunna bli bättre på organdonation i Sverige. Under våren kommer dessa nya förslag röstas igenom i riksdagen och lagen förväntas börja gälla från den första juli 2022. RfCF har tillsammans med MOD (Mer organdonation) och andra intresseorganisationer engagerat sig i frågan om en lagändring gällande organdonation, vilket tillsammans med experter inom sjukvården resulterat i en proposition som innehåller förändringar som kommer att leda till att många fler ges möjlighet att donera organ efter sin död. Detta kommer också leda till att fler får chansen att bli transplanterade.

Innehållet i den nya propositionen:

Organbevarade behandling

När det står klart att patientens eget liv inte längre går att rädda utreds viljan till donation. Om patienten är positiv till organdonation är det intensivvårdens uppgift att uppfylla patientens donationsvilja i de fall det är möjligt. Den organbevarande behandlingen är i stort sett samma behandling som de flesta patienter får i livräddande syfte, men den ges i stället i syfte att bevara organens funktion så att de går att transplantera. Primärt handlar det om fortsatt respiratorvård, men det kan också handla om blodtrycksstimulerande dropp och andra läkemedel. behandlingen ges samtidigt som patienten får palliativ vård. Den organbevarande behandling har aldrig företräde framför den palliativa vården.

De tre skyddande principerna anger att organbevarande behandling får ges förutsatt att:

• Den inte kan vänta till efter döden.

• Den inte orsakar mer än ringa smärta eller ringa skada.

• Den inte hindrar vård för den möjliga donatorns egen skull, det vill säga palliativ vård.

För de som arbetar med organdonation är dessa principer tydliga och enkla att förhålla sig till. De kommer göra det lättare för intensivvården att arbeta på ett likvärdigt sätt över hela landet. Den organbevarande behandlingen inleds först då två legitimerade läkare beslutar om att avbryta den livsuppehållande vården. Förutsatt att de tre ovan nämnda principerna är uppfyllda så får den organbevarande behandlingen pågå i 72 timmar från brytpunktbeslutet.

Den viktigaste förutsättningen för att kunna donera organ efter sin död är att man vårdas på en intensivvårdsavdelning, behandlas med respirator och får medicinsk behandling som bevarar organens funktion efter brytpunkten. Genom att intubera patienterna håller man luftvägen fri och gör det möjligt att syresätta kroppen via en respirator, så att organen fortsätter att fungera.

Närståendes vetorätt

I dagsläget kan närstående säga nej till donation baserat på att de själva är emot donation i de fall en möjlig donators vilja inte är känd. Regeringen föreslår att närståendes vetorätt ska tas bort. Närståendes roll kommer renodlas till att vara en källa till information om den avlidnes inställning till donation. Detta innebär att man i de fall patienten inte tagit ställning till donation under sin livstid kan gå vidare mot en donation förutsatt att de närstående inte har konkreta och mycket tydliga skäl till att tro att patienten själv inte hade velat donera.

Sekretessbrytande uppgiftsskyldighet

I propositionen föreslås även en sekretessbrytande uppgiftsskyldighet mellan olika vårdgivare. Detta innebär att det kommer bli lättare för donations- och transplantationsverksamheter att utbyta information om en donator från andra vårdgivare för att kunna utreda de medicinska förutsättningarna för donation?

RfCFs remissvar

Riksförbundet Cystisk Fibros är en av de remissinstanser som arbetat med frågan under lång tid. Förbundet inom med ett remissvar på regeringens justerade version, proposition om organdonation, i november 2021 .

Efter att experter från sjukvården tillsammans med MOD (Mer Organdonation) uppmärksammade regeringen på olyckliga formuleringar i den tidigare propositionen om organdonation lade man fram ett nytt och förbättrat förslag. Justeringen innebar att individens inställning till organdonation fick en mer central roll och respekterades i högre utsträckning, vilket i praktiken betyder att det kommer bli möjligt att intubera patienter för att möjliggöra organdonation.

Frågan om intubering (möjliggör för respiratorbehandling) har varit omtvistad från många håll. Tidigare har utredaren gjort bedömningen att det inte ska vara tillåtet att intubera en patient för att möjliggöra organdonation, om patienten inte redan är intuberad sedan tidigare. Denna formulering skulle ha kunnat leda till att många av de som velat bli donatorer inte skulle fått chansen att bli det.

Trots att både i SOU 2019:26 och i den propositionen som regeringen lade fram tidigare har valt att formulera intubering som ett möjligt integritetsintrång om det sker som en del av den organbevarande behandlingen, valde regeringen till slut att frångå den formuleringen och i stället formulera sig så här i sitt utkast:

”Detta utkast innehåller en justerad version av den återkallade propositionen Organdonation. I utkastet föreslås bl.a., på motsvarande sätt som i den återkallade propositionen, att medicinska insatser före döden, s.k. organbevarande behandling, ska få ges till en möjlig donator. Behandlingen ska dock endast få ges om den inte kan vänta till efter döden, inte medför mer än ringa smärta eller ringa skada och inte hindrar insatser för den möjliga donatorns egen skull. Ändringarna i utkastet i förhållande till den återkallade propositionen gäller den del som rör organbevarande behandling och särskilt frågan om intubering och respiratorvård, om dessa åtgärder sätts in enbart i organbevarande syfte. I utkastet görs bedömningen att intubering och respiratorvård som initieras enbart i organbevarande syfte i regel inte kan bedömas medföra mer än ringa skada.”

Riksförbundet Cystisk Fibros svarade positivt i sitt remissvar på regeringens nya formulering. I förbundets remissvar framgick att RfCF står bakom den av regeringen justerade och uppdaterade versionen i utkastet till lagrådsremissen:

“Ändringarna i avsnitt 6.3, som rör organbevarande behandling och särskilt frågan om intubering och respiratorvård, om dessa åtgärder sätts in enbart i organbevarande syfte är bra och nödvändiga för att uppnå vad som var avsikten; en bättre donations- och transplantationsverksamhet. Justeringen möjliggör detta samtidigt som organbevarande behandling ges i enlighet med de tre grundläggande förutsättningarna, det vill säga att (1) den inte kan anstå till efter döden; (2) den inte medför mer än ringa smärta eller ringa skada för den möjlige donatorn, och (3) den inte hindrar insatser för den möjlige donatorns egen skull.”

Förbundet kommenterade också att det i utkastet gjordes bedömningen att intubering och respiratorvård som initieras enbart i organbevarande syfte i regel inte bör medföra mer än ringa skada, och underströk att det “…är en syn vi delar och som vi utryckte i vårt remissvar daterat 2019-11-02 på SOU 2019:26 Organbevarande behandling för donation. Regeringens förslag handlar om insatser före och efter döden för att göra donation möjlig samt att individens inställning till organdonation ska få en mer central roll och respekteras i högre utsträckning, vilket vi välkomnar. Riksförbundet Cystisk Fibros gör bedömningen att detta kommer att öka antalet donatorer i Sverige och ge en mer jämlik sjukvård.”