Möt RfCF:s nya förbundsstyrelse!

28 juni 2022

Johanna Snellman

I början av maj valdes vår nya styrelse som är en blandning av omvalda och nyvalda ledamöter. Tillsammans kommer de att staka ut förbundets riktning fram till nästa kongress år 2024. Men vilka är de? Varför har de valt att engagera sig i RfCF, vad brinner de för och vilka förhoppningar har de inför den här mandatperioden? Vi har ställt tre frågor styrelseledamöterna för att få lära känna dem lite närmare!

Johan Moström, ordförande

Lokalförening: RfCF region Stockholm

Vad har du för anknytning till CF eller PCD?

Min son Josef som är 12 år har CF.

Vilka frågor vill du påverka under din tid i RfCF:s styrelse?

Jag vill komma i mål med Kaftrio och därefter börja staka ut riktningen för vad RfCF ska prioritera i framtiden.

Vad ser du mest fram emot under mandatperioden?

Att vi som förbund ska få lite andrum för att lyfta blicken. När vi kämpar för tillgång till en ny behandling så tar det väldigt mycket energi och fokus. Men vi har många andra frågor som vi också behöver jobba med. Vi måste vara relevanta för alla CF och PCD-patienter.

Ulrica Sterky, vice ordförande

Lokalförening: RfCF region Väst

Vad har du för anknytning till CF eller PCD?

Jag är förälder till en vuxen med Cystisk Fibros

Vilka frågor vill du påverka under din tid i RfCF:s styrelse?

Även om Kaftrio blir godkänt i Sverige så kommer det fortfarande att finnas behov av andra eller bättre läkemedel. Dels till de ca 10% som inte har effekt av Kaftrio och dels för de med Kaftriobehandling där ”systerpreparat” är under utveckling vilka kan medföra antingen bättre effekt eller färre biverkningar. Processen för läkemedelsgodkännande av särläkemedel är undermålig och kan komma att vålla bekymmer även i framtiden.

Att Sverige inte heller har påbörjat screening för CF bland nyfödda är bedrövligt och nu måste vi ta tag i det påverkansarbetet.

Jag vill också arbeta för att RfCF ska kunna bestå som intressepolitisk organisation i framtiden. Vi är genom systemet för att söka statsbidrag nödgade att upprätthålla aktiva region/lokalföreningar inom förbundet vilket kan bli svårare i framtiden om CF genom bättre läkemedel uppfattas som en lindrig sjukdom och att vi därför inte kan rekrytera så många medlemmar.

Vad ser du mest fram emot under mandatperioden?

Önskar att få fira framgång om Kaftrio blir godkänt och nyföddhetsscreening införs.

Önskar också att även vuxna personer med PCD ska kunna få tillgång till centraliserade expertcentra för sin vård och behandling, på liknande sätt som för CF.

Fredrik Alfredsson, ledamot

Lokalförening: RfCF region Stockholm

Vad har du för anknytning till CF eller PCD?

Min mellandotter Agnes ( 17 år) har CF.

Vilka frågor vill du påverka under din tid i RfCF:s styrelse?

Har ingen särskild fråga att lyfta fram annat än att hoppas bidra med ideella krafter där det behövs.

Vad ser du mest fram emot under mandatperioden?

Att återigen få möjlighet att engagera mig i vår fina förening och förhoppningsvis återknyta lite kontakter i cf-världen.

Tim Karlsson, ledamot

Lokalförening: RfCF region Väst

Vad har du för anknytning till CF eller PCD?

Jag själv har Cystisk Fibros och blev diagnostiserad runt 1 års åldern.

Vilka frågor vill du påverka under din tid i RfCF:s styrelse?

Jag vill framförallt jobba för allas Cf patienters rätt till Kaftrio i Sverige samt eventuella framtida läkemedel som utvecklas. Vidare jobbar jag som sjuksköterska och hoppas att denna expertis kan komma till användning inom Rfcf. Jag ser även ett stort behov av fortsatt arbete för att synliggöra PCD inom svensk sjukvård. Jag har också intresse att även engagera mig i frågan om screening vid födsel för Cystisk fibros i Sverige.

Vad ser du mest fram emot under mandatperioden?

Inom min mandatperiod ser jag fram emot att lära känna alla som kämpar så hårt för ett friskt liv inom Cf & PCD och hoppas att jag kan bistå med hjälp för styrelsen och riksförbundet.

Nihal Mohamed, ledamot

Lokalförening: RfCF Östergötlands län

Vad har du för anknytning till CF eller PCD?

Jag är engagerad inom PCD-frågor och sitter på ett nätverk som RfCF har tillsammans med några lungläkare som jobbar med PCD runt om i landet.

Vilka frågor vill du påverka under din tid i RFCF: s styrelse?

När det gäller PCD som är en sällsynt diagnos behöver patienter omfattande sjukvårdskontakter. Tyvärr ser våd olika ut beror på var personen bor i landet och så ska det inte vara. Alla ska få den vård de behöver. Vi ska påverka sjukvården och uppmärksamma patienters behov. Ingen ska känna sig ensam.

Vad ser du mest fram emot under mandatperioden?

Det är viktigt för mig att det upprättas ett patientregister för att kunna mäta, jämföra och öppna upp möjligheten för forskning. Utan patientregister är det väldigt svårt att utveckla och utvärdera PCD-vården. Många upplever att de blev bemötta av okunskap och får inte sina frågor besvarade. På socialstyrelse står att det ska vara 250-800 patienter som lever med PCD; vilket spann mellan dessa siffror! Vi behöver utöka kunskapen inom sjukvården.

Det finns många odiagnostiserade patienter som faller mellan stolarna och så ska det inte vara. Många personer får sin diagnos efter 10 års åldern och vissa som vuxna trots att PCD är en medfödd sjukdom. Många föräldrar visste att det något som inte stämde redan i spädbarnsåldern utan att sjukvården lyssnade på deras oro. Varför tar det så många år? Det är bäst att få diagnosen så tidigt så möjligt för att inte få lungskador. Alla har rätt till att andas!

Jag ser också fram emot att ta fram ett namnförslag för RfCF som inkluderar PCD-patienter till nästa kongress. Vi behöver ett förbundsnamn som innefattar PCD så alla medlemmar känner sig inkluderade. Det kan även bidra till att fler med sjukdomen hittar organisationen.

Roger Olsson, ledamot

Lokalförening: RfCF Södra Norrland

Vad har du för anknytning till CF eller PCD?

Jag har själv CF; fick diagnos när jag vara fyra år.

Vilka frågor vill du påverka under din tid i RfCF:s styrelse?

Genom att jag också är lokalföreningsordförande har jag förmånen att få en inblick i förbundets struktur på olika plan, och ser stora möjligheter att mer aktivt koppla samman det nationella arbetet som utförs på förbundsnivå med det projekt som RfCFs medlemmar kan driva inom ramen för sina respektive lokalföreningar. Helt enkelt göra det tydligare hur låg tröskeln egentligen är för att som medlem göra verkstad av sina kloka idéer om hur livet för personer med CF och PCD kan underlättas.

Vad ser du mest fram emot under mandatperioden?

Mest av allt ser jag fram emot ett positivt beslut om att Kaftrio inkluderas i läkemedelsförmånen. Förutom att det införlivar en stor andel av Sveriges CF-personer med övriga i världen som har tillgång till en nästintill botande behandling så kommer det också att skapa nya spännande förutsättningar för RfCFs arbete. Jag tänker exempelvis på de nya förutsättningarna som den nationella centraliseringen av PCD-vården medför och hur förbundet ska möta upp det på bästa sätt. Eller på hur inarbetade och nya samarbeten kan stärkas och användas för att se till så att Sverige inte hamnar i bottenskiktet över länder med bäst CF-vård i världen när ytterligare nya terapier lanseras. Och: att på olika sätt få ta del av vad RfCFs medlemmar vill att vårt förbund ska arbeta med i ett kort och långt perspektiv.

Linn Zettergren, ledamot

Lokalförening: RfCF region Stockholm

Vad har du för anknytning till CF eller PCD?

Jag har själv CF.

Vilka frågor vill du påverka under din tid i RfCF:s styrelse?

Jag tycker främst det är viktigt att RfCF lyssnar till och lyfter de frågor som är centrala för våra medlemmar. Det finns självklart många viljor och vi är en liten förening men då är det ännu viktigare att medlemmarna både känner sig hörda och att vi fångar upp alla drivna personer som kan och vill engagera sig mer. Personligen har jag sen förra året varit engagerad i det pågående projektet ”Själv men inte ensam” som fokuserar mycket på psykiskt- och socialt välmående bland både personer med CF eller PCD och anhöriga. Just den här bredare aspekten av mående bland sjuka och anhöriga tycker jag ofta faller bort inom vården så jag hoppas vi med projektet kan fylla en viktig lucka.

Vad ser du mest fram emot under mandatperioden?

Det här blir mitt andra år i styrelsen och det är verkligen en så spännande tid att vara engagerad i RfCF! För mig är läkemedelsfrågorna och vad som händer på den fronten centralt både ur ett personligt och professionellt plan, att följa och stötta i den processen ser jag fram emot. Det ska också bli väldigt kul att fortsätta jobba med det här drivna och kompetenta gänget!

Duygu Ersoy, ersättare

Lokalförening: RfCF region Väst

Vad har du för anknytning till CF eller PCD?

Jag heter Duygu Ersoy, 44 år från Göteborg. Jag gick med då min son (12år) föddes med Cf så kände jag direkt att jag ville vara med och hjälpa till och stötta föreningen och kontaktade då förbundet.

Vilka frågor vill du påverka under din tid i RfCF:s styrelse?

Skapa mer engagemang bland medlemmar och lyfta fram budskapet varför fler borde vara engagerade i vårt förbund.

Vad ser du mest fram emot under mandatperioden?

Jag ser fram emot att se förbundet växa sig starkare och bidra med det jag kan, där det behövs.

Tanja Hedberg, ersättare

Lokalförening: RfCF Västerbotten

Vad har du för anknytning till CF eller PCD?

Jag har själv PCD.

Vilka frågor vill du påverka under din tid i RfCF:s styrelse?

Ledande frågor är trygg och jämlik vård, med mer förståelse och bredare kunskap om PCD. Internationellt pågår forskning och god kunskapsbildning om PCD, vilket är något som måste nå den svenska sjukvården. Vidare är det hos våra medlemmar som själva lever i en tillvaro med PCD som betydande erfarenhet och kunskap finns. Det vill jag tillvarata och tillföra till kunskapsbildningen.

Vad ser du mest fram emot under mandatperioden?

Vi planerar att hålla digitala träffar för medlemmar som har PCD och anhöriga. Det tror jag kommer vara kunskapsgivande och mobiliserande, men jag hoppas att det också ska bidra till glädje och gemenskap. Vidare ser jag fram emot fortsatta internationella samarbeten med PCD-läkare och forskare som brinner för PCD. Det brukar vara mycket givande möten!

Camilla Nordström, ersättare

Lokalförening: RfCF region Stockholm

Vad har du för anknytning till CF eller PCD?

Jag är mamma till en ungdom som har Cystisk Fibros. Sedan hon föddes har jag varit engagerad på olika sätt inom både lokala föreningen men också riksförbundet samt forskningsfonden för att kunna hjälpa, påverka och förbättra för de som har CF/PDF.

Vilka frågor vill du påverka under din tid i RfCF:s styrelse?

Under min tid i RfCFs styrelse skulle jag vilja förbättra vår kommunikation för att kunna nå ut nationellt. Prata med varandra, lära oss av varandra och hjälpa varandra. Desto fler vi är desto starkare är vi. Viktigast så klart är att jobba på de nya medicinerna och få dem godkända.

Vad ser du mest fram emot under mandatperioden?

Under min mandatperiod ser jag så klart fram emot att få resultat av vårt arbete!