Fortsatt högt tryck i förbundets påverkansarbete

22 Maj 2022

RfCFs arbete med att representera förbundets medlemmar och bedriva påverkansarbete i Kaftriofrågan gentemot politiker och beslutsfattare fortsätter med oförminskad styrka. Den senaste tiden har en rad möten skett med både socialdepartementet, Vertex och de tre största regionerna i Sverige, parallellt med fortsatt arbete med att driva mediabevakning i frågan.

Härom veckan träffade RfCFs ordförande Johan Moström och Andreas Jarblad, ansvarig för RfCFs intressepolitiska påverkansarbete, Socialdepartementets Maja Fjaestad. Maja är socialminister Lena Hallengrens statssekreterare. Medverkade på mötet gjorde också några av statssekreterarens närmaste medarbetare. Att få till stånd ett möte med socialdepartementet har varit en prioriterad fråga för RfCF, eftersom regeringen via socialdepartementet har ansvar för Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) som så småningom väntas få handlägga en tredje ansökan från läkemedelsföretaget Vertex om subvention av trippelbehandlingen Kaftrio i kombination med Kalydeco för cystisk fibros.

-Vid mötet med Maja Fjaestad ville vi från förbundets sida försäkra oss om att Socialdepartementet förstår hur allvarlig och akut Kaftrio-frågan är, och att de gör allt de kan för att finna vägar framåt ifråga om förbättringar av förutsättningarna för TLV att godkänna särläkemedel i Sverige, säger Andreas Jarblad. -Vi ville också få chansen att både berätta om hur det är att leva med cystisk fibros och hur Kaftrio väntas förändra både livssituation, hälsa och överlevnad hos svenska CF-patienter.

Vid mötet diskuterades därutöver både lagen om läkemedelsförmåner och vad som behöver hända för att Kaftrio ska kunna bli tillgängligt för patienterna i närtid. Båda parter konstaterade att det inte är ett alternativ att invänta ny lagstiftning, som förvisso också behövs på längre sikt, utan att Kaftrio-frågan måste få en lösning så fort som möjligt.

-Det var glädjande att se att Socialdepartementets ledning är mycket väl insatta och engagerade i frågan om behovet av nya läkemedel för cystisk fibros, och att de var lyhörda för våra perspektiv och synpunkter, fortsätter Andreas Jarblad. -Vår dialog med departementet kommer att fortsätta, och jag tror att det kommer att vara värdefullt både i det korta perspektivet, men också när vi framöver ska verka för en mer omfattande reform på särläkemedelsområdet, för att svenska CF-patienter inte ska fortsätta att ständigt vara sist med nya avancerade behandlingsalternativ, avslutar Andreas.

Förutom mötet med Socialdepartementet har arbetet med beslutspåverkan under den senaste tiden även riktat sig mot de tre största regionerna i Sverige: Region Stockholm, Västa Götalandsregionen samt Region Skåne.

Region Stockholms entré vid Lindhagensgatan. Foto: Andreas Jarblad.

I april arrangerades ett möte med ledande företrädare för Region Stockholm, där Andreas Jarblad och Gunnar Fröderberg, CF-anhörig och medlem i RfCF, samt CF-läkarna Isabelle de Monestrol och Maria Rönnqvist, båda vid Stockholms CF-center, träffade regionens hälso- och sjukvårdsdirektör Anders Ahlsson, ordföranden för läkemedelskommitten Åsa Rangert Derolf (som också sitter i NT-rådet), samt Magnus Thyberg, chef för Kunskapsutveckling i Region Stockholm (som också är ersättare i TLVs förmånsnämnd). Mötet leddes av Andreas Jarblad som bland annat gick igenom data från det amerikanska CF-registret för att påvisa den dramatiska effekt som Trikafta, motsvarigheten till Kaftrio, haft för de amerikanska CF-patienterna.

-Vi gick också grundligt igenom hur läkemedlet fungerar, varför effekten är så dramatisk, samt orsakerna till det svenska misslyckandet med att införa läkemedlet, kommenterar Andreas Jarblad. Dessutom underströk vi att i ett läge där vi har ett system som misslyckas, gång på gång, med att inkludera Kaftrio i förmånen måste regionerna inse att patienternas hälsa och överlevnad till syvende och sist är deras ansvar. Det duger helt enkelt inte att hänvisa till att vi i Sverige inte klarar av att inkludera ett läkemedel i förmånen, som gjorts tillgängligt för patienterna i snart sagt alla andra länder där CF finns, och sedan bara stå och se på när patienternas lungor förstörs. Till slut måste regionerna ta sitt ansvar och antingen förskriva läkemedlet utan rabatt eller själva förhandla fram ett rabattavtal med Vertex så att samtliga aktuella CF-patienter i Sverige skyndsamt kan förskrivas Kaftrio. Vi var väldigt tydliga med att vi förväntar oss att Region Stockholm snarast möjligt agerar precis så, och uppmanar andra regioner att följa efter, kommenterar Andreas.

Vi mötet med Västra Götalandsregionen deltog RfCFs vice ordförande Ulrica Sterky samt förbundets medlemmar Tim Karlsson, Agneta Attar, Helen Elofsson samt Patrik Sterky. Patrik Sterky och Helen Elofsson ingår också i förbundets kommitté för intressepolitiskt påverkansarbete. Även här var syftet att understryka vikten av regionen gör allt i sin makt för att skyndsamt göra behandlingen tillgänglig för patienterna samt informera om läkemedlets effekt. Därutöver har förbundet också hunnit ordna två möten med nyckelpersoner i Region Skånes ledning, där konstruktiva diskussioner också förts. Förutom diskussionerna med de tre stora regionerna har RfCF också haft frekventa och konstruktiva möten med läkemedelsföretaget Vertex.
-Det råder ingen tvekan om att det omfattande påverkansarbete förbundet nu kontinuerligt bedriver för Kaftrio-frågan framåt; vi märker tydligt att samtliga parter responderar bra på vår uppvaktning och att det sker en gradvis förflyttning i rätt riktning, kommenterar Andreas Jarblad.

Omfattande arbete med att driva mediabevakning

Dessutom fortsätter arbetet med att driva på mediabevakning av Kaftriofrågan, i syfte att bibehålla ett opinionstryck på samtliga parter; ett arbete som också generar resultat.

-Majoriteten av all mediabevakning som skett av Kaftriofrågan i Sverige det senaste året i TV, radio och tidningar har skett med stöd till reportrarna från förbundskansliet, berättar Andreas Jarblad. Vi kontaktar inte sällan media med färdiga uppslag, bistår med vägledning i samband med bakgrundsresearch, hjälper reportrar att hitta relevanta och engagerande vinklar samt förmedlar kontakt med medlemmar och medicinsk expertis. Den senaste i raden av exempel är en stor feature i Expressen som publicerades härom dagen, berättar Andreas.

Mer är på gång, både ifråga om mediabevakning och beslutspåverkan. I slutet av maj träffar RfCF generaldirektören och ledningen för TLV.