Mitt liv som mutant

Text: Linda Berglund

11 mars 2020

Detta är den tionde artikeln i en artikelserie om att bli äldre med cystisk fibros eller PCD. Serien är resultatet av projektet Överlevare mot alla odds som drivs av Kristina Radwan vid Riksförbundet Cystisk Fibros. CF-bladet kommer under en tid framöver att publicera en rad personliga berättelser skrivna av människor som levt i mer än 40 år med dessa sjukdomar. Målet är att detta ska bidra till ökad förståelse kring åldrandets utmaningar för de som har CF och PCD; något som blir allt viktigare att identifiera i takt med att de som lever med dessa diagnoser nu lyckligtvis blir allt äldre.

- Hon kommer förmodligen inte att överleva sin treårsdag, sa läkaren till mina föräldrar när jag fick diagnosen cystisk fibros vid ett års ålder. Då hade min mamma kämpat sedan jag föddes för att få reda på vad det var som inte stämde med hennes yngsta dotter. Hon berättade att jag redan som nyfödd smakade salt och eftersom hon tidigare fött två barn lade hon märke till att jag inte riktigt var som mina systrar. Den lilla bebisen hade en monstruös aptit. Men trots all mjölk jag glupskt halsade var jag mager med en svullen putande gubbmage.

Jag lärde mig läsa och skriva tidigt och mina första verk var små illustrerade poem om döden. Osentimentala och konstaterande. Så länge jag kan minnas har jag varit medveten om att jag inte har lika lång tid i livet som de flesta andra kan förvänta sig. Mina föräldrar har aldrig undanhållit min sjukdom eller dess följder för mig vilket har varit en stor fördel i mitt liv. Tidigt fick jag lära mig att ta ansvar för min behandling och vad konsekvenserna skulle bli av att inte göra det. I femtonårsåldern flyttade jag hemifrån och har sedan dess skött min behandling och medicinering på egen hand. Levde större delen av mitt liv relativt symptomfri men under de många fester som anordnades i min lägenhet var jag den enda som var nykter och vid mina sinnens fulla bruk. Ofta till mina vänners stora förtret då jag ju mindes alla intriger och dramer från helgens tonåriga kaos.

Fotograferandet var en stor del av mitt liv från ivrigt dokumenterande av katter och hundar med en liten AGFA kamera med stor röd knapp. Jag väntande ständigt och oroligt på posten för att få hem blanka kopior av oskarpa svansar och halva hundar. Mitt fotointresse ledde till att jag i gymnasiet började jobba på lokaltidningen där jag senare fick fast tjänst som fotograf. Däremellan klämde jag in konstvetenskapliga studier i Lund och min första utomlandsresa; ensam en månad i Indonesien.

Redan från början var jag nyfiken och äventyrslysten, kanske präglad av en känsla av att ha ont om tid, vilket ledde till många långa resor och ett rörligt liv som frilansande bildjournalist och visstidsanställd på olika redaktioner runt om i Sverige. Är mycket tacksam för att mina föräldrar litade på mig och lät mig, trots stor oro, fatta mina egna beslut från tidig ålder. Jag slarvade säkert en del som tonåring men fördelarna med att vara självständig övervägde den korta perioden med råge.

Runt trettioårsåldern började vänner och bekanta få barn och bilda familjer. Har själv aldrig haft någon barnlängtan eller sett mig själv som förälder. Om detta kommer sig av att jag varit införstådd med svårigheterna att bli gravid med min diagnos eller ojämlikheten som obönhörligen verkar infinna sig när heteropar bildar familj vet jag inte. Mot all förmodan blev jag oplanerat gravid. Min läkare försäkrade mig om att jag skulle få all hjälp jag behövde, vilket beslut jag än tog. Skulle jag bli ensamstående förälder med förvärrad sjukdom och utsätta barnet för en påtaglig risk att bli föräldralös vid ung ålder? Eller skulle jag avstå från chansen att bli förälder? För mig var valet enkelt. Med omsorg om det blivande lilla livets uppväxt och framtid avslutade jag graviditeten.

När jag var omkring 35 år började sjukdomen få större inverkan på mitt liv. Med detta kom också en depression och en känsla av meningslöshet. För att råda bot på detta självmedicinerade jag med inköp av valp. Vilket visade sig vara ganska effektivt. Inskränkningarna blev fler och fler med så gott som ständiga intravenösa behandlingar, sömnlöshet då jag inte kunde ligga ner p.ga hostan, enorm trötthet och dagliga bristningar i lungorna med rejäla blödningar.

Trots detta jobbade jag vidare med nystartat nyhetsmagasin, valpuppfostran och nätdejtande. Nu när jag ser tillbaka förstår jag inte riktigt hur jag orkade. Tillslut hamnade jag på sjukhus med ett blodvärde som var så dåligt att sjukvården förvånades över att jag ens kunde gå. I samma veva startade arbetet med att sätta upp mig på väntelistan för levertransplantation. Mot slutet av utredningen beslutades det att jag även behövde en lungtransplantation och att detta skulle ske vid samma tillfälle.

Jag fann kärleken och efter ett års tröstlös och trött väntan fanns även en donator som gav mig mer liv tillsammans med min nya familj. En sådan fantastisk tur! Här kunde ju texten slutat och gett läsaren en känsla av att livet faktiskt är som sagan. Naturligtvis är det inte så.

Att bli transplanterad är svårt, att få två organ på samma gång är än svårare. Tiden efter operationen var tuff, att lära sig andas igen var klurigt. Jag vägde bara en smula mer än en fågel, 43 kilo. Dessutom reagerade jag med paranoia och konstanta panikångestattacker på de höga doserna av morfin (jag har fortfarande dåligt samvete för hur jag behandlade alla er i personalen på IVA och avdelningen under min morfinpsykos, förlåt!). När jag beslutade att sluta med morfin kom jag tillbaka igen och kunde skrivas ut inom kort.

I hela mitt liv har jag varit i sjukvårdens våld, om man så vill, vilket ger en konstig känsla av att inte riktigt äga sin egen kropp. Det finns inte plats för integritet. Från den tidiga barndomens övergreppsliknande provtagningar där jag tvingades bli fasthållen för att genomföra blodprov, som min pappa inte klarade av att närvara vid, till tonåringstrots som det inte fanns utrymme för. Varje skrymsle, cell och mol noteras och arkiveras. Minns när min journal rullades fram inför läkarbesöken. En vagn med tre till fyra sprängfulla pärmar, svarta med röda och blå ryggar.

Skuldkänslor följer en som en trogen hund genom livet. Har jag inhalerat tillräckligt länge? Tillräckligt många gånger? Har jag tränat tillräckligt? Skulle jag inte kunnat äta lite till? Kraven att ”sköta sig”, compliance, följa läkarens behandlingsplan med en outtalad/uttalad skuldbörda vid försämring. Nu vet jag ju att det inte är mitt fel att jag blev sämre och behövde transplanteras. Såklart är det inte det! Jag gjorde så gott jag kunde, det tror jag alla gör.

Eftersom jag fått en ofrivillig livslång utbildning i generell sjukvård och stor specifik kunskap i CF-vård kräver jag ofta att min åsikt behandlas som likvärdig (ibland mer kvalificerad än) den för tillfället behandlande läkarens. Ett tips från coachen är att om du har ambitioner att bli förmögen och ekonomiskt oberoende – föds inte med en kronisk sjukdom. Du kommer nämligen få en stormig relation till institutionen Försäkringskassan. Att, som jag, arbeta hela sitt liv som egen företagare kombinerat med tillfälliga anställningar ger nämligen inget att leva på när du inte längre kan arbeta. Trots att du kan ha FA-skatt enligt skatteverket kan du inte ha det enligt Försäkringskassan. Du kommer att befinna dig i en Kafka-liknande tillvaro.

Ett råd skulle ju kunna vara att skaffa en fast anställning så fort som möjligt och se till att fortsätta vara fast anställd genom hela livet för att därigenom, tillsammans med ett generöst sparande, se till att ha en rimlig inkomst den dag du inte längre kan jobba. Men å andra sidan, ska man leva eller överleva? Jag är idag, på grund av ovan nämnda, ekonomiskt beroende av min kära sambo vilket varken gynnar ens självförtroende eller självständighet.

Jag skulle önska mer kompetens och möjlighet till stöd för att orka reda ut hur försäkringskassan, skatteverket, pension och avtal kan påverka ens ekonomiska situation genom livet. Jag saknar en sådan ekonomisk/juridisk kompetens knuten till CF-teamet och vill hävda att den ekonomiska situationen ofta leder till mer stress och ångest än sjukdomen. Hur bör jag göra och tänka?

Nu fyra år efter transplantationen har saker börjat stabiliserats. Efter olika bakslag i form av akuta avstötningar, infektioner och kronisk avstötning. Otålig som jag är räknade jag ju med att inom ett halvår efter operationen vara ”frisk” och färdig. Men som någon sa: Det är ett maraton, inte en sprint.

Men nu lever jag - mutant 2.0 - som tant vilket var helt otänkbart när jag föddes för 40+ år sedan.