50 år av infektioner: mitt liv med cystisk fibros
Text: Jeanette Evenstedt
11 mars 2020
Detta är den nionde artikeln i en artikelserie om att bli äldre med cystisk fibros eller PCD. Serien är resultatet av projektet Överlevare mot alla odds som drivs av Kristina Radwan vid Riksförbundet Cystisk Fibros. CF-bladet kommer under en tid framöver att publicera en rad personliga berättelser skrivna av människor som levt i mer än 40 år med dessa sjukdomar. Målet är att detta ska bidra till ökad förståelse kring åldrandets utmaningar för de som har CF och PCD; något som blir allt viktigare att identifiera i takt med att de som lever med dessa diagnoser nu lyckligtvis blir allt äldre.
Jag heter Jeanette Evenstedt och är en överlevare mot alla odds. Det stämmer så bra på mig för jag har alltid varit sjuk. Jag är idag 51 år, inte transplanterad och alltså född för länge sedan! (Så länge sedan att inte ens RFCF fanns när jag föddes.)
Min CF upptäcktes när jag var 2 månader på grund av att jag skrek jämt och gick inte upp i vikt. Att CF upptäcktes tidigt kan bero på att min mormor jobbade hos en läkare som hon berättade om mig för. BVC tyckte inte det var några problem och trodde att mamma hade fått barn så tätt och kanske inte hade tillräckligt med mjölk (har en bror som är 1 år äldre än mig). Alltså enligt dem var det inget att oroa sig för. Men läkaren som min mormor jobbade åt tyckte annat. Han kontaktade en annan läkare och de ordnade så jag fick komma på besök. Den läkaren upptäckte något som inte BVC gjort. Jag hade en annan ansiktsfärg än vad man borde ha och så hade jag konstiga naglar. Jag blev kvar på sjukhuset och mina stackars föräldrar fick åka hem utan mig och med ett stort frågetecken. Deras dotter hade CF. Jag blev kvar länge på sjukhuset och skrevs inte ut förrän det var höst (jag är född i mars).
När jag hade legat några dagar på sjukhus blev mina föräldrar ditkallade av en tuff kvinnlig läkare som tyckte att jag skulle nöd döpas då jag troligtvis inte skulle leva året ut. Under alla dagar som jag låg på sjukhuset kom min mamma på besök två gånger per dag för att lära sig att ge mig mediciner men också för att lära sig "banka" mig. Bankning var en slags andningsgymnastik. Man låg på en brits med huvudet ner som lutades och så bankade man på bröstkorgen för att slem skulle lossna. Innan bankningen andades man in slemlösande.
I dag är det ju inhalation av hyperton koksalt, pepmask, bi-level och fysisk aktivitet som gäller för mig. En stor skillnad, men då fanns inte den kunskapen som finns idag. På något sätt fungerade dock "bankningen" för jag överlevde mitt första år och fler därefter. Jag har ju hela mitt liv haft problem med både lungor, infektioner, magen och viktproblem. Det har varit en hel del in och ut på sjukhus för antibiotikakurer och intralepid för vikten. Tur är ju att det nu finns bubblor så man kan sköta detta hemma, kunna jobba mina 50% och leva ganska vanligt.
Under min uppväxt har jag stött på många olika idéer hur man ska behandlas. Ett tag fick jag inte vara med på gymnastiken utan sitta och titta på när klasskamraterna hade lektion, sen ändrades det och jag fick till och med extragymnastik. I dag vet vi ju att vi CF-are ska röra på oss så mycket vi orkar. När det gäller maten har läkarna också haft olika idéer. Ett tag skulle jag inte äta fett, så det blev inget smör på smörgåsen. Sen har jag fått testa olika näringstillägg, en gång var det ett pulver som blandades i mjölk. Efteråt har vi förstått att det var nästan bara socker i det. Det blev ingen vidare viktuppgång men en massa hål i tänderna. Den värsta kostidén jag varit med om var när det räknades ut hur många kalorier jag behövde per måltid. I skolmatsalen gjordes det i ordning en tallrik med ett stort lass mat som jag var tvungen att äta upp. Det spelade ingen roll om det inte var gott eller om jag mådde lite sämre och inte hade aptit. Läkaren hade bestämt detta och matsalspersonalen gjorde precis som doktorn sagt, de vakade över mig så jag inte slängde något. När mina klasskamrater hade ätit färdigt gick de ut på rast medan jag själv satt kvar och tuggade och tuggade. Som tur var ändrades det efter ett tag.
I dag är jag alltså 51 år och bor med min sambo i ett hus. Vi har ett barn, en dotter som snart fyller 26 år. Otroligt när man tänker tillbaka för när jag var ung blev vi med CF inte så gamla. Jag minns att jag hittade ett tidningsurklipp som mamma hade gömt. Där stod det att CF-are inte skulle bli tonåringar. I dag vet vi att de hade fel men då var det inte roligt att läsa och jag blev ganska ledsen av detta. Men jag kunde inte säga något till mamma eftersom jag faktiskt rotat bland hennes saker.
Inte heller det här med eget barn har varit en självklarhet. Många CF-kvinnor har problem att bli gravida. Så när jag och min sambo bestämde oss för att vi ville bli föräldrar började vi med en utredning som dock inte hann bli färdig innan jag blev med barn på egen hand.
I dag mår jag skapligt. Självklart är mina lungor dåliga. Inte så konstigt efter 50 år med infektioner. Varje dag är ett kämpande, både med vikten och lungorna. Men det blir ju som en vardag. Det sker automatiskt, något annat alternativ finns inte. Att jag orkar kämpa beror på att jag har lite jävlar anamma i mig (tror många CF-are har det) men sen beror det också på att jag har ett bra stöd i min sambo och dotter, men också såklart min mamma. Hon har varit och är ett stort stöd för mig. Hon har ställt upp 200 procent. Hon slutade bl.a. att arbeta när jag fick diagnosen för att kunna se till att jag fick den bästa möjliga chansen att överleva. Än så länge har jag klarat mig bra från andra åkommor och krämpor. Det räcker gott och väl med CF. Har dock fått CF-diabetes som än så länge behandlas med tabletter.
Står sedan flera år tillbaka på Orkambi som faktiskt underlättar kämpandet. Jag har haft förmånen att ha den i flera år eftersom jag var med i studien innan den blev godkänd. Lungkapaciteten har inte blivit bättre av Orkambi utan håller sig ungefär på samma nivå som innan. Det jag märker är att infektionerna är färre och då blir IV-kurerna färre. Jag går på Huddinge sjukhus, fast jag inte bor i Stockholm. Det har känts tryggt. Dock är det ändringar på gång och det oroar mig. Jag kommer tex inte få starta intravenösa kurer längre på Huddinge utan det ska ske på mitt hemlasarett. Problemet är att jag inte har någon kontakt där. Risken är också att jag kommer få träffa en läkare som inte har så bra kunskap om CF och det var ju det jag ville undvika när jag valde att gå på ett CF-center istället för ett lasarett nära där jag bor. Jag hoppas att det stannar vid den försämringen, så det inte blir fler ändringar. Jag behöver bra vård, för jag tänker leva många år till.