Först en lätt resa, sedan en svår

Text: Jan-Erik Hydén

11 mars 2020

Detta är den trettonde artikeln i en artikelserie om att bli äldre med cystisk fibros eller PCD. Serien är resultatet av projektet Överlevare mot alla odds som drivs av Kristina Radwan vid Riksförbundet Cystisk Fibros. CF-bladet kommer under en tid framöver att publicera en rad personliga berättelser skrivna av människor som levt i mer än 40 år med dessa sjukdomar. Målet är att detta ska bidra till ökad förståelse kring åldrandets utmaningar för de som har CF och PCD; något som blir allt viktigare att identifiera i takt med att de som lever med dessa diagnoser nu lyckligtvis blir allt äldre.

Jag är född 18 mars 1977 och jag bor i Vasa, Finland. Min CF diagnosticerades redan vid 2 veckors ålder, vilket var mycket tidigt med tanke på att CF är, och särskilt då var, en mycket sällsynt sjukdom (diagnos) i Finland. I Finland har vi inga CF-center utan alla vårdas vid sitt eget centralsjukhus, som upprätthålls av samkommuner (jämför svenska landsting). Först nu under de senaste åren har man börjat med centraliserade vårdbesök till HUCS (Helsingfors Universitets Centralsjukhus) med i princip årliga besök för alla CF-patienter. Undantagsvis sköts alla transplantationer samt eftervård vid HUCS i samråd med det lokala centralsjukhuset. Eftersom jag är dubbellungtransplanterad 02/2017 sköts jag främst vid HUCS och lokalt vid Vasa Centralsjukhus. Gällande de nya medicinerna är dessa inte ännu ersättningsgilla i Finland och därför är det sannolikt ingen här ännu som använder dem.

Jag är särbo och bor således inte tillsammans med min partner. Har heller inga husdjur. Förutom mina föräldrar har jag två syskon, en bror och en syster, av vilka ingen har CF. Ej heller mina syskonbarn har någon CF-diagnos. Jag har i princip hela mitt vuxna liv studerat/jobbat full tid med endast kortare uppehåll vid värre infektionslägen samt transplantation (6 mån). Detta har även inneburit att jag inte i något skede haft problem ekonomiskt, stort tack även till vår finska sjukförsäkring som ganska långt liknar det svenska systemet. Till mina intressen hör förstås en hel del motion både före och efter transplantation för hälsan. Vänner och familj har även en stor plats i min fritid.

När jag var liten gick det relativt bra även med CF. Hade mest problem med att gå upp i vikt och det skapade förstås en hel del tvister med föräldrarna, men lungorna tycker jag inte själv att gav så mycket problem. Min första IV antibiotika fick jag först i 15-års åldern. Det som jag tyckte var mest jobbigt med CF när jag var liten var att jag måste ta enzymer med maten. Som lite äldre då även lungorna blev sämre var det jobbigt att vara annorlunda än kompisarna. Inte heller intresset för att sköta sig var riktigt det som det borde ha varit. Behandlingen blev IV antibiotika ca 3 - 4 gånger per år och samtidigt fick jag Intralipidbehandling för att få upp vikten och även längdtillväxten. I Finland har vi inte tagit IV antibiotika själv hemma utan endast på sjukhus. På det viset hade jag bra vård genom att jag var i skolan på dagarna och på sjukhuset endast över natten. Vid ca 20-års ålder började jag inhalera antibiotika och då gick det i princip 15 år under vilka jag var inne på sjukhus kanske 5 gånger totalt. Till vården har i princip ingått fysioterapi med andningsgymnastik minst en gång i veckan under hela mitt liv.

Mitt sociala stöd byggde mycket på mina föräldrar och syskon. De har stött mig genom alla svårigheter och jag är evigt tacksam för det. Även vännerna har tidvis varit ett bra stöd vid svårare situationer. Tankarna om att man eventuellt inte skulle bli så gammal eller en tidig död tänkte jag inte på så mycket som liten. Mina föräldrar var på det viset mycket skyddande också så att jag inte helst förstod det förrän jag blev äldre. Det här kan man givetvis ha olika åsikter om, men i grund och botten tror jag att det var bra för jag har i princip inte haft hinder, varken självuppsatta eller av andra på grund av min sjukdom. På så sätt har jag genomfört skolor och studier samt deltagit i olika aktiviteter precis som mina friska kamrater. Tankar kring döden och livets ändlighet kom nog först när måendet blev så dåligt att transplantation började diskuteras. Det här är dock fortfarande ett ämne som mina föräldrar inte gärna behandlar har jag märkt.

Nu som lungtransplanterad är det förstås en hel del nya utmaningar med både skötsel och medicinering. Jag har det naturligtvis lättare generellt och röra på mig, men biverkningarna av medicinerna är mycket stora. Jag har bland annat utvecklat diabetes nu, som helt är beroende av medicineringen. Den kräver sin behandling med insulin och mätning av blodsocker med jämna mellanrum. Även muskulaturen och benbyggnaden är svag och svårtränad och det sätter sina begränsningar också. Därtill gjorde medicinerna mig ofta illamående i början samt en hel del smärtor i magen. Därför består min träning nu mestadels av promenader och sommartid försöker jag cykla så mycket jag orkar.

Gällande framtiden är den nu mycket osäker eftersom jag haft en hel del problem med mina nya lungor. Efter ett och ett halvt år efter operationen började mina FEV1-värden sjunka konstant och det har de nu gjort i nästan 9 månader. Det har lett till att jag börjar närma mig samma värden som före transplantationen. Det har varit en mycket jobbig tid eftersom läkarna inte vetat vad de skall göra. I början ansåg man att det var avstötning, vilken sedan behandlats med högre immunosuppressiv medicinering, men när detta inte hjälpt är man nu av den åsikten att jag haft en virusinfektion och därför har man i stället sänkt medicineringen till miniminivå. Detta verkar nu ha haft en positiv inverkan och jag hoppas det håller i sig. Min situation har redan hunnit diskuteras av hela transplantationsteamet och man har i princip varit beredd att sätta mig på väntelistan på nytt. Fastän läget nu är så måste jag säga att sjukvården nog har gjort sitt yttersta för att reda ut min situation och jag är mycket tacksam för det och att jag hela tiden hållits à jour om vad läget är och man har frågat min åsikt om olika ändringar i vårdstrategin.

För tillfället är jag bara glad att det ser lite positivare ut och försöker på det viset njuta av varje dag. Samtidigt är jag ganska stolt över att jag har levt så här länge med min CF och att jag ändå var rätt gammal innan jag behövde nya lungor. Eftersom sjukdomen ter sig så olika hos olika patienter och vissa har svårare varianter av CF än andra så känner jag inte att jag på det viset kan ge direkta råd åt dagens unga. Helt allmänt skulle jag säga att man inte ska ställa upp hinder för vad man kan och inte kan göra bara för att man har CF utan det lönar sig att försöka leva så normalt som möjligt (vården beaktad naturligtvis) eftersom livet nog sätter gränser när den tiden kommer.