Mina tankar om att bli äldre med Cystisk Fibros

Text: Maria Vallin

11 mars 2020

Detta är den tolfte artikeln i en artikelserie om att bli äldre med cystisk fibros eller PCD. Serien är resultatet av projektet Överlevare mot alla odds som drivs av Kristina Radwan vid Riksförbundet Cystisk Fibros. CF-bladet kommer under en tid framöver att publicera en rad personliga berättelser skrivna av människor som levt i mer än 40 år med dessa sjukdomar. Målet är att detta ska bidra till ökad förståelse kring åldrandets utmaningar för de som har CF och PCD; något som blir allt viktigare att identifiera i takt med att de som lever med dessa diagnoser nu lyckligtvis blir allt äldre.

Jag fick min diagnos i vuxen ålder nu är jag 61 år. Samtidigt som det var jobbigt, var det ju jätteskönt att få ett svar på varför jag mådde så dåligt. Och det var så skönt att få hjälp och behandling. Eftersom jag var 35 år när jag fick min diagnos, så därför har jag ju aldrig tänkt på att jag inte skulle bli gammal. Vet ju att det har funnits i bakhuvudet hos alla som fått diagnosen när dom är barn. Samtidigt med att jag fick CF-diagnosen fick jag också veta att jag hade atypiska mycobakterier. Det blev en väldigt tuff behandling i 5 år, då man försökte få bort mycobakterierna. Tre olika antibiotikum som man använder när man försöker bota TBC användes. Tillslut sa kroppen ifrån. Jag var helt slut och mådde så dåligt. Tydligen hade en stam i alla fall försvunnit, men den “elaka” fanns kvar.

Nu blev det mest behandlingar för min CF. Hade inte riktigt förlikat mig med att jag hade CF, då jag mest gått på lungmedicinavdelning och inte kände mig som en CF-are. Dom visste inte vilken mutation jag hade, och eftersom jag “klarat” mig så länge så hade jag ju en mild variant. Men med facit i hand, är det jättekonstigt att jag inte fick diagnosen tidigare. Jag har alltid varit smal och “klen”. Hade luftrörskatarr, halsfluss, bihåleinflammationer och lunginflammationer under hela min barn- och ungdomstid. Var också väldigt slemmig, hostig och trött. Tror att jag grejade det p.g.a. att jag alltid gillat mat, rörde på mig mycket, hade en bit till skolan och gick långa sträckor. Mina föräldrar skickade efter en jourhavande doktor när det blev för eländigt, fick en penicillinkur, och klarade mig ett tag till.

Jag fick barn ganska tidigt och tätt. Jag tror att det satte fart på min kropp. Mådde ganska bra under graviditeterna, men blev mer hostig och slemmig. 10 år efter min yngsta son fötts, fick jag ju reda på mina sjukdomar, då hade jag varit dålig i många år, men kunde inte riktigt förstå vad det var. Jag gick ner ordentligt i vikt och började hosta blod. En tur till Cityakuten blev början till min räddning. De tyckte inte att jag svarade tillräckligt bra på deras behandling, och röntgenbilderna var inte bra. Så då hamnade jag på Huddinge sjukhus.

I 5 år var jag sjukskriven innan jag hittade mitt “drömjobb”. Jag trodde aldrig att jag skulle kunna få ett jobb med tanke på mina sjukdomar och all behandling. Men jag hittade det själv, fick arbetsträna ett år, sen började jag jobba halvtid och blev halv sjukpensionär. Rent ekonomiskt var ju mina år som sjukskriven, och sen jobba halvtid, katastrof! Det har jag ju förstått nu när jag närmar mig pensionsåldern. Jag lever ensam sedan år 2000, och det har inte gått att spara så mycket, så att bli pensionär blir tufft. Men att jag förhoppningsvis orkar jobba tills jag är 65 trodde jag aldrig. Men det är slitsamt. Jag orkar inte mycket efter en arbetsdag. Skulle gärna gå lite tidigare, så jag orkar vara med mina vänner och barn, men det är uteslutet. Hoppas jag har ork kvar när det blir dags.

Har under tiden också fått SLE (kronisk inflammatorisk sjukdom), som utlöstes av en medicin för mina mycobakterier. Har värk i lederna, mest händer och fötter. Har även påverkan på en njure som läckte. Artros i knäna, som jag opererat 5 gånger och satt in halvproteser. Jag har opererat bort livmodern och en äggstock p.g.a. stora myomer. Kom in i klimakteriet något år efter det med rejäla vallningar o olustkänslor. Började med hormonplåster och använder det fortfarande. Har försökt att sluta men det går inte än. Skojar ibland och säger att det är min värsta “defekt”. Jag har dessutom opererat bort gallblåsan, har tinnitus och nedsatt hörsel efter antibiotika. Så jag är ju verkligen multisjuk. Och blir man så gammal att man behöver hjälp hemma eller på något boende, undrar man ju hur det ska gå. Behöver ju vara personal som är utbildade på lungor och kan hjälpa till vid inhalationer. Jobbar ju själv på ett äldreboende, och ser hur svårt det kan vara att få rätt hjälp samt ont om sköterskor och svårt att få tag i läkare.

Samtidigt som jag längtar efter att bli pensionär, känns det väldigt olustigt med tanke på ekonomi och sjukdomar. Att man inte kan söka bilstöd när man är 65 år hade jag ingen aning om. Hur ska jag kunna ha något liv utan bil, den är min livlina. Att kunna ta sig till barn o vänner och till Huddinge sjukhus är jätteviktigt. Jag varken kan eller orkar åka kommunalt, och använda färdtjänst gör jag så lite som möjligt, den är katastrof till och från. Är också orolig för handikappersättningen. Det är ju inte heller något som man vet om man får behålla. Det känns väldigt otryggt att bli äldre. Vi får ju bättre och bättre behandlingar, men hur vi ska klara av att leva som gamla är en gåta. Man har det ju tillräckligt jobbigt att leva med sina sjukdomar hela livet, och sen ska man inte kunna få bli äldre utan att känna sig orolig. Jag är ju jätteglad att jag orkat jobba halvtid, har mått bra av att vara behövd och ha en uppgift och tjänat mina egna pengar. Men det borde finnas någonting, typ ekonomiskt sjukdomsstöd, när man blir pensionär. Jag har ju inte valt att vara sjuk, och jag hade gärna jobbat heltid i hela mitt liv, men nu orkade jag bara halvtid, och det “straffas” man för då. Och hur ska man kunna spara under livet med en dålig lön och sjukbidrag. Så naturligtvis är jag orolig för min hälsa när jag blir äldre, men väldigt mycket handlar om ekonomin just nu. Hur kommer jag att klara mig? Det är ju inte heller så bra att vara ensamstående. Och det är ju något som händer av olika anledningar. Och det handlar ju inte bara om ekonomin, utan också om tryggheten att ha någon hemma när man är sämre. Att någon finns där och kan hjälpa en. Handla, laga mat, hämta medicin, skjutsa hit o dit o bara finnas där.

Så, hur ska det gå för oss CF-are att bli äldre i vår sjukdom? Det finns mycket att prata om. Skulle kännas bra om det fanns något ”grundtänk”, någon plan, några riktlinjer att följa, gör si och så, tänk på det här när du närmar dig pensionsåldern. Även fast vi är väldigt olika i vår CF, så finns ju mycket som är lika också. Och att få slippa att oroa sig för att bli äldre, och kunna lägga den energin på att njuta av livet, vore ju underbart.