Evelina

Jag brukar inte skriva öppet om mina barn eller deras sjukdom men i samband med beslutet om Kaftrio så känner jag ändå ett starkt behov av att göra det lilla jag kan.

För fyra och ett halvt år sedan föddes vårt andra barn, en liten flicka som redan redan från sitt första andetag fått kämpa. Det skulle dock dröja ett och ett halvt år innan hon fick sin diagnos tack vare en uppmärksam barnläkare på barnakuten. I ett och ett halvt år hade vi varit på otaliga läkarbesök på grund av dålig viktuppgång, smärtor i magen och en återkommande tarmprolaps som ingen kunde förklara.

Cystisk fibros var en sjukdom som varken jag, min man eller någon av våra familjer hade hört om förut så när diagnosen kom så blev det en chock. Vi var rädda för det nya livet som skulle börja men fast beslutna att göra det bästa av det och kämpa för vår dotter och hennes rätt att leva ett så friskt liv som möjligt.

Nu har det gått snart 4 år sedan diagnosen. Mediciner, behandlingar och sjukhusbesök har blivit vardag. Nu finns inte oron kvar över ifall vi ska klara av allt som krävdes av oss som föräldrar, det vet vi att vi gör. Det måste vi göra.

För ett och ett halvt år sedan föddes vårt tredje barn. En liten pojke som i magen hade vuxit bra och enligt alla kurvor. I och med att vi valde att behålla barnet trots risken att även han skulle kunna vara sjuk så fanns alltid tanken på sjukdomen i bakhuvudet men på grund av att han vuxit så bra så hoppades vi att detta kunde vara ett tecken på ett friskt barn.

Vi tog i samband med pku provet även ett gentest och tyvärr visade det att även han bär på denna sjukdom och trots att vi var förberedda på att risken fanns så kom rädslan tillbaka. Hur skulle vi klara av två barn med denna otroligt tidskrävande sjukdom? Men återigen bestämde vi oss för att kämpa för våra barn, vi hade ju inget annat val.

De kämpar varje dag och de kommer att få göra det i resten av sina liv. Då måste vi finnas där och ge dem de bästa förutsättningarna för att deras kamp kanske ska bli lite lättare. Min rädsla har bytt fokus - det handlar nu inte bara om tankar om hur jag ska klara av att ge mina barn förutsättningar till ett så långt och bra liv som möjligt, hur de ska orka med alla behandlingar och hur jag som mamma ska orka se mina barn så sjuka utan att själv bryta ihop och inte orka.

Nu ligger min rädsla i händerna på de som bestämmer om mina barn ska få en framtid. En framtid som de inte kan få utan ett positivt beslut från TLV.

Jag är rädd att mina barn och alla andra med denna sjukdom kanske inte får leva ett liv där ett andetag är lika självklart som för oss andra.

Jag är rädd för min egen del och alla andra föräldrar som tvingas se sina barn kämpa utan att kunna säga att det blir bättre.

Jag kan inte se mina barn i ögonen och lova att allt ordnar sig.

Deras framtid ligger i okända människors händer och kanske är det så att de anser att mina barn och alla andra med cystisk fibros och rätten till deras liv inte får plats i någon budget. Jag är livrädd för något som jag inte kan påverka, men jag hoppas av hela mitt hjärta att de ser värdet i att rädda liv - att barn med cystisk fibros är mer än siffror på ett papper.