Vi vet hur det är att inte kunna andas
Andreas Jarblad
Det har nu gått två år sedan patienter med cystisk fibros i USA fick tillgång till den nya trippelbehandlingen Kaftrio som kan hjälpa 90 procent av de som lider av sjukdomen. På andra sidan Atlanten vittnar både läkare och patienter om hur denna behandling revolutionerat CF-vården och förändrat livet för många som så länge levt med en livshotande sjukdom och en behandlingsbörda som är svår att föreställa sig för de flesta. Kaftrio är numera också tillgängligt för CF-patienter i en rad europeiska länder, däribland Danmark, Finland, Tyskland och Storbritannien.
Samtidigt har CF-sjuka i Sverige bara kunnat se på när våra vänner i andra länder plötsligt slipper gå runt med feber och infektion, slipper vara undernärda, och slipper de ständiga intravenösa och inhalerade antibiotikabehandlingarna. Vi ser hur de slutar hosta mängder av slem och blod, och inte sällan får dramatiskt förbättrad lungfunktion. Vi ser hur de får ett helt nytt liv. Och för första gången hör vi att de har hopp om en framtid. De svenska CF-patienterna har också bara kunnat se på när svenska myndigheter, regioner och läkemedelsföretaget bakom behandlingen misslyckats att förhandla fram en överenskommelse om ett acceptabelt pris för Kaftrio. Samhället anser sig inte kunna bekosta en livräddande behandling för oss som lever med CF trots att läkemedlet är bevisat effektivt och medicinskt godkänt i både EU och Sverige. Samtidigt har vi nu levt i snart ett år med en pandemi orsakad av ett virus som angriper luftvägarna och i värsta fall kan leda till svåra lungskador eller död även för i övrigt friska personer. Jag skulle vilja rikta mig till samma samhälle med en uppmaning om solidaritet med en grupp människor som levt med just de förutsättningarna i hela sitt liv. Samhället har under pandemin tydligt signalerat att ingen ska behöva kvävas till döds av covid19 - åtminstone ska det inte sparas på några resurser för att försöka förhindra det. “Tänk inte ens på kostnaderna”, har regeringens besked till regionerna varit. Varför är friska människor värda att räddas till varje pris, men inte det fåtal människor som i hela sitt liv varit tvungna att akta sig även för de coronavirus som orsakar vanliga förkylningar? Varför är det acceptabelt att kvävas till döds om man har cystisk fibros men inte om man har varit relativt frisk hela sitt liv? Medianåldern för de som dör i cystisk fibros i Sverige är 39 år. Tidigare var den medianåldern en tragedi. Idag har den av svenska myndigheter i praktiken förvandlats till ett medvetet val. Jag hoppas att samhället tar sitt förnuft tillfånga och ger den här lilla gruppen människor som fått kämpa så hårt för varje födelsedag en möjlighet till ett nytt och mycket längre liv. En chans för unga föräldrar med CF att slippa skiljas från sina små barn. En chans för barn med CF att få bli vuxna och överleva sina föräldrar. En chans till en framtid som alla andra.
På den här sidan kommer en serie berättelser att publiceras. De är skriva av människor som lever med CF i Sverige och väntar på Kaftrio - människor som hela sitt liv fått höra att en dag kommer forskningen att nå tillräckligt långt för att rädda deras liv om de bara orkar med en mer krävande daglig behandlingsbörda än de flesta kan föreställa sig. De har nu all anledning att förvänta sig att Sverige lever upp till det löftet.
Andreas Jarblad är kommunikationsstrateg vid Riksförbundet Cystisk Fibros och redaktör för CF-bladet
Röster om Kaftrio
Senaste nytt om kaftrio
