Josefine

23 augusti 2021

Mitt namn är Josefine och jag lever med den kroniska sjukdomen cystisk fibros, som dag för dag bryter ner mina lungor och många andra inre organ. Jag blev diagnostiserad vid 10 månaders ålder och vid denna tidpunkt var medelöverlevnaden för personer med CF bara 30 år. I år fyller jag 29 men vägen hit har inte varit spikrak och oron för framtiden börjar kicka in. Återkommande lunginfektioner, lunginflammationer, flertalet blodproppar i lungorna och brustna blodkärl har lett till att min lungfunktion idag ligger runt 50%. För denna sjukdom finns inget botemedel MEN det finns ett läkemedel som kan stoppa denna nedåtgående spiral och vända den uppåt - KAFTRIO. Denna medicin finns idag tillgänglig i många europeiska länder så som Danmark, Finland, England och Tyskland - men inte här i Sverige, av kostnadsmässiga skäl.

Förenklat kan man säga att läkemedlet åtgärdar felet i mina celler som skapar det sega slemmet i kroppen och istället gör det normalt, vilket bland annat leder till betydligt färre infektioner, ökad lungfunktion, mer ork, mindre sjukhusvistelse och mindre intravenös antibiotika. För att det ska bli tillgängligt för oss måste det ingå i högkostnadsskyddet, vilket beror på om Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) fattar ett sådant beslut.

Allt jag vill är att få finnas här för min dotter och man, kunna vara den mamman som orkar springa och leka med henne, kunna arbeta heltid, slippa bli inlagd på sjukhuset titt som tätt, och slippa vakna panikslagen mitt i natten för att lungorna är fyllda utav blod. Jag vill slippa sitta och fantisera om allt jag kommer kunna göra och orka i framtiden om jag får tillgång till detta läkemedel, och istället bara få leva ut den drömmen.

Kram från mig och min familj,

Josefine