Johanna

24 augusti 2021

Föga visste jag om livet den där varma och soliga tisdagen i maj då jag och min mamma satt i bilen på väg hem från ett av alla otaliga besök på sjukhuset. Ur högtalarna knastrade P4 Norrbottens förmiddagsprogram och programledaren annonserar att de ska ha veckans vinn en tårta-tävling när jag utbrister: ”Mamma, när vi kommer hem ska jag ringa till radion och säga att du ska vinna en tårta för du är så duktig och hjälper mig så mycket med mina mediciner.” Jag var 4 år och skulle snart fylla 5, året var 1991 och jag bodde tillsammans med min mamma och pappa och två av tre storebrorsor i ett hus i den lilla orten Koskullskulle några kilometer norr om Gällivare och någon mobil existerade inte att ringa från. Som den envisa och bestämda lilla dam jag var så ringde jag direkt till radion när jag kom hem och fick vara med och tävla om tårtan. Det hela gick ut på att man skulle nominera någon och berätta varför de förtjänade att vinna tårtan. När jag kom ut i direktsändning och programledaren frågade mig om min sjukdom så berättade jag att jag får medicin genom en slang in i armen som har en skorsten högst upp och min mamma hjälper mig att sätta medicinen. Programledaren frågade vad som händer om jag inte få medicinen och mitt svar fick honom att bli helt tyst. ”Då krossas mina lungor och sen dör jag”

Ungefär 30 år senare skulle jag dock vara sorgligt medveten om att även fast man fick medicin genom en slang så dör man. Antibiotikan räddar inte livet på oss med cystisk fibros, den fördröjer bara döden och döden har jag mött flera gånger: otaliga är de vänner som dött i sjukdomen och det skulle mest troligt strax vara min tur att gå samma öde till mötes. Mina lungor blev bara sämre och sämre, jag hade i bästa fall en lungfunktion på 38% av förväntat värde, i normalfallet kring 33-34% och i sämsta fall låg jag på 28%. Jag hade ständiga inflammationer i kroppen, på Alvedon- och Iprenburkarna stod det: ”Tas vid behov” och behovet var de senaste åren varje dag, flera gånger om dagen. Arbetstiden gick från heltid med få sjukskrivningar till halvtid de få gånger jag ens klarade att vara på arbetet. Mitt psykiska mående var så trasigt att änglarna grät tårar för min skull. De intravenösa antibiotikadroppen duggade tätare och gick från 10 dagar åt gången till uppemot 17 dagar mot slutet. Biverkningarna av droppen gjorde mig sängliggande eller ståendes på starka kortisonkurer. Ångesten att inte kunna andas, inte ett enda lugnt och fint andetag någonsin, var fruktansvärd. Men det som gjorde ännu ondare, och som gav så mycket ångest och förtvivlan att jag oftast inte ens vågade låta känslorna komma fram var det faktum att jag med all säkerhet inte skulle överleva mina barns barndom.

Men så kom plötsligt en vändning den 12 oktober 2020. Det var nämligen den dagen jag genom ett så kallat compassionate use-program fick chansen att börja en ny behandling som heter Kaftrio och med den få mitt liv tillbaka. Idag har jag inte haft intravenös antibiotika en enda gång på snart elva månader, sist var alltså innan jag startade Kaftrio. Jag har en lungfunktion på 55-60% och jag kan andas, springa och åka snowboard utan att ens fundera på om jag får luft - saker jag överhuvudtaget inte klarade förut. Jag kan vara mamma åt mina barn på ett sätt jag aldrig någonsin kunnat förr. Jag har perfekta blodprover, jag har inte tagit en enda Alvedon eller Ipren sen jag började med Kaftrio. Jag har gått från att inhalera 4 timmar per dygn till att inhalera en timme. Jag kan arbeta heltid.

Hur gick det sedan?

Många som fått en allvarlig sjukdom och sedan blivit frisk från den igen brukar beskriva det som att de fått livet tillbaka. Jag har fått ett liv jag aldrig haft. När jag i måndags passerade huvudentrén på Huddinge sjukhus för min 35.e årskontroll var det med samma sorts nervositet och förväntan som ett barn som precis ska börja förskoleklass. Frågorna var möjligtvis lite annorlunda formulerade än vad de är för en 6-åring som undrar vilka som kommer gå i klassen, och om fröken är snäll. Jag tänkte fram och tillbaka på vad proverna kommer visa. Hur kommer min lungröntgen se ut?

Årskontrollen rullade på i ett smattrande tempo som alltid och den monotoni som är invävd i varenda vägg i varje sjukhus omslöt mig precis så som den gör för alla andra. På läkarbesöket dag två välkomnades jag med ett stort leende och frågan: kan du beskriva hur det är nu jämfört med innan kaftrio?

Nej, svarade jag och läkaren tittade på mig undrande. Nej, för vårt språk har inte de orden, ord som kan beskriva… det går tyvärr inte. Hon log om möjligt ännu större och sa att det räcker så. Hon förstod.

Sen gav hon mig en mening som för alltid kommer etsa sig fast i minnet: “Johanna, du har inget slem i lungorna, det finns inga slempluggar, det finns inga atelektaser och de finns ingen airtrapping i dina lungor. Det enda du lever med nu är resterna från förr, den ärrvävnad som redan hunnit bildas”.

Och där och då förstod jag, mitt största problem är inte längre min sjukdom. Min astma, ja kanske, men för någon som vart oerhört sjuk är astma som en mindre bra fika en regnig tisdag i oktober, den spelar ingen större roll.

Det var med lätta steg jag vandrade ut från sjukhuset med orden: “vi ses om ett år” och väggarna på sjukhuset andades inte längre min ångest för nu andas mina lungor fritt.

Vänster bild är nu. Höger bild är från innan kaftrio, där hade jag en atelektas som blockade hela mellanloben. Allt de är borta nu, vi räddade den i absolut sista sekund.

Till alla beslutsfattare, som ska ta ställning till huruvida Kaftrio bör ingå i högkostnadskyddet: om ni ska ta med er något till de förhandlingar ni nu sitter i, så ta med min berättelse. Tänk på mig när ni fattar ert beslut och fundera om det på något sätt skulle kunna vara etiskt försvarbart att neka oss detta mirakel, denna banbrytande medicin. Jag hoppas ni finner svaret i era hjärtan. Jag litar på er.