De senaste två dagarna har det varit en del problem med att förskriva Kaftrio - situationen har skiljt sig åt mellan regionerna.
Läs mer
TLV har idag sagt ja till Kaftrio. RfCFs ordförande Johan Moström kommenterar en historisk händelse.
Läs mer
Imorgon kommer TLVs förmånsbeslut om Kaftrio. Hur kommer det att gå och hur har RfCF arbetat för att påverka utgången?
Läs merRfCF har nyligen inlett ett samarbete med MOD, Mer organdonation, för att få extra draghjälp med spridningen av förbundets intressepolitiska arbete med Kaftrio-frågan.
Läs mer
I förra veckan besökte Andreas Jarblad, samhällspolitiskt ansvarig vid RfCF, Socialdepartementet i Stockholm. Syftet med mötet var att lyfta en rad frågor relaterade till TLVs kommande beslut om Kaftrio.
Läs mer
Förbundet har deltagit i ett stort antal seminarier och flera rundabordssamtal om läkemedelsfrågor för att lyfta den ohållbara situationen för svenska patienter med cystisk fibros.
Läs mer
RfCFs arbete med att representera förbundets medlemmar och bedriva påverkansarbete i Kaftriofrågan gentemot politiker och beslutsfattare fortsätter med oförminskad styrka.
Läs merSvenska patienter med cystisk fibros fortsätter att tillhöra den sista procenten av världens patienter som står utan effektiv behandling mot denna livshotande sjukdom, 600 dagar efter att EU-kommissionen beslutade om marknadsgodkännande.
Läs mer
Idag har Andreas Jarblad från RfCF besökt läkemedelsföretaget Vertex i samband med företagets nordiska teamsmöte i Stockholm.
Läs mer
Igår träffade RfCF socialutskottets ordförande Acko Ankarberg Johansson (KD) i riksdagshuset för ett samtal om vägar framåt för Kaftriofrågan.
Läs mer
Svårigheterna med att godkänna särläkemedel i Sverige diskuterades, och behovet av politiska initiativ för att så snart som möjligt komma tillrätta med den nuvarande situationen.
Läs merRiksförbundet Cystisk Fibros gör en satsning på opinionsbildning, politisk påverkan och strategisk kommunikation.
Läs mer
Riksförbundet Cystisk Fibros har idag mottagit det dystra beskedet att Kaftrio, en ny revolutionerande och livsförlängande behandling, inte kommer att subventioneras i Sverige.
Läs merBeslutet om huruvida Kaftrio ska förmånsgodkännas i Sverige fortsätter att dröja. Riksförbundet Cystisk Fibros har idag haft möte med Vertex för att informera sig om läget i förhandlingarna.
Läs merCHMP har idag rekommenderat marknadsgodkännande för förskrivning av Kaftrio till samtliga patienter från 6-11 år med cystisk fibros som har minst en kopia av delta F508-mutationen.
Läs merRiksförbundet Cystisk Fibros har den senaste veckan haft möten med Vertex, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) samt Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) för att få en bild av läget i trepartsöverläggningarna samt understryka vikten av att alla parter gör sitt yttersta för att komma överens för patienternas bästa.
Läs merTrepartssamtalen om Kaftrio har återupptagits efter att läkemedelsföretaget Vertex i maj 2021 skickade in sin nya förmånsansökan till TLV.
Läs mer
RfCF har skickat brev till de parter som är involverade arbetet med förmånsansökan om den nya trippelbehandlingen Kaftrio.
Läs mer
Brevet utgör en svidande kritik mot parternas misslyckande att komma överens för patienternas bästa, men innehåller också en bred och detaljerad kritik mot viktiga punkter i TLVs bedömning
Läs merVertex har inkommit med en ny ansökan om högkostnadsskydd för trippelbehandlingen Kaftrio.
Läs mer