Jag är ett mirakel

Text: Carola Forssberg

11 mars 2020

Detta är den åttonde artikeln i en artikelserie om att bli äldre med cystisk fibros eller PCD. Serien är resultatet av projektet Överlevare mot alla odds som drivs av Kristina Radwan vid Riksförbundet Cystisk Fibros. CF-bladet kommer under en tid framöver att publicera en rad personliga berättelser skrivna av människor som levt i mer än 40 år med dessa sjukdomar. Målet är att detta ska bidra till ökad förståelse kring åldrandets utmaningar för de som har CF och PCD; något som blir allt viktigare att identifiera i takt med att de som lever med dessa diagnoser nu lyckligtvis blir allt äldre.

Jag är ett mirakel…tänk att just min mamma och pappa skulle träffas och att jag föddes. Det måste ju innebära något, att just jag skulle bli jag med CF och allt. För jag ser mig och andra CF-are som mirakler. Många ser det nog som otur att just deras föräldrar träffats och resultatet blev CF. Jag är inte CF, jag är en individ med CF och ser det som en gåva, som stärkt mig och lärt mig otroligt mycket genom åren. Jag har varit med om många tillfällen, då både jag och mina anhöriga trott att livet skulle ta slut. Jag har hatat min sjukdom, men insett ganska fort, att det inte spelar någon roll, den finns där ändå. Jag brukar likna att ha CF vid en boxningsmatch, man får ett par knockouts, men reser sig igen. Jag reser mig än och tänker fortsätta att göra det så länge min kropp orkar. Det här är en del av min livsberättelse som överlevare mot alla odds.

Jag heter Carola, är 48 år och har cystisk fibros. Jag bor i Linköping med make och en mycket trogen fyrbent vän, vid namn Elon. Vi är tre syskon, varav två har CF med mutationerna delta F 508 och 394delTT. Jag fick min diagnos vid 6 månaders ålder, en väldigt tidig diagnos med tanke på att det var på 1970-talet. Allt började med att jag som bebis skrek mycket och min mamma trodde att jag var hungrig, ju mer bröstmjölk jag fick desto mer skrek jag. I efterhand har vi ju förstått, att det var magont det handlade om. Jag hade täta infektioner och hade redan haft några lunginflammationer, när diagnosen fastställdes. Min gammelmormor sa, när hon vid ett tillfälle hörde mig hosta så mycket, att det måste vara kikhosta. Mamma var ensam när hon fick veta att jag hade cystisk fibros. Hon undrade vad det var för sjukdom och fick bland annat veta av läkaren, att de flesta barn med sjukdomen avled i tidig ålder och att jag nog inte skulle uppnå skolåldern. Mamma har berättat, att för varje år som gick innan skolstart, så undrade hon om jag skulle dö det kommande året. Nu i vuxen ålder förstår jag, att det måste ha varit fruktansvärt och är än idag, att aldrig veta om jag skulle få börja skolan eller att komma hem från alla sjukhusvistelser när jag får åka in akut med eller utan ambulans.

Jag har alltid varit mån om att sköta mig, kanske för att jag hade det tufft redan som liten. Jag kan inte komma ihåg när jag blev varse om att jag hade CF. Diagnosen fanns liksom bara där. För mig har det alltid varit naturligt att ta prover, ta läkemedel, göra andningsgymnastik med mera. Jag visste, att tog jag inte mina enzymkapslar, så blev det magvärk och inhalerade jag inte, så blev det tuffare med andningen. Så för min del, har jag tacksamt tagit emot, det jag kunnat få för min sjukdom.

Jag tycker att uppväxten och skolan fungerade bra, fram till högstadiet. Vi åkte nästan varje sommar på husvagnssemestrar eller till hyrd stuga på västkusten. Både jag och min syster mådde väldigt bra under dessa veckor, av vad vi tror var havsluften. Mediciner, apparater och annat stuvades in. De hörde till och iväg skulle vi, oavsett sjukdom eller inte. Pappa tog med mig på fiske, både till sjöss och till piren i Halmstad. Både på is och vatten. Älskade att fiska och att njuta av lugnet, men även av spänningen i väntan på napp. Gillar att fiska än idag, men det blir tyvärr allt för sällan. När jag var som sämst gav sig mamma den på att vi skulle komma iväg. Hon packade in droppsaker, rullstol, syrgasmaskin, syrgastuber och så åkte vi och hade underbara somrar. CF fanns där, men den var inte huvudingrediensen i det hela. Nej, det handlade om vilja och kärleken till sina barn. Vi kunde komma iväg och inte mycket kunde stoppa oss. Vi fick hjälpa till hemma precis som friska barn, städa våra rum, diska, baka och laga mat ibland. Inget klemande och det tror jag är en jätteviktig del för ett bra CF-liv och för att hålla liv i kämpaglöden. Att få prova på saker och få se att man kan lyckas eller misslyckas med eller trots CF.

I tonåren började jag bli sämre i min CF, trots att jag skötte mig behandlingsmässigt. När jag var i yngre tonåren, kom jag för första gången till ett CF-center (Huddinge) och det var en stor upplevelse. Flera CF-are på ett och samma ställe, samma sjukdom och läkare som var specialister på just min sjukdom. Folk som förstod vad man pratade om. Det blev jag så glad och tacksam för. Jag fick som ny utomlänspatient göra en CF-utredning med svettest, spirometri, ultraljud, röntgen och blodprover. Jag fick veta, av en cf-läkare, att jag skulle ha kommit dit när jag var 3 år, då kunde de hjälpt mig och oddsen för mig hade sett bättre ut. Men som överlevare mot oddsen så kämpade jag på trots att inläggningarna på barnkliniken kom tätare. Min mamma blandade all antibiotika för intravenöst bruk, så att vi ändå kunde få vara hemma och slippa sjukhuset så långt det bara gick. Hon var ensamstående och det tog hårt på orken att blanda två sorter gånger tre, varje dag under kurerna, till oss båda. Ofta var det också så, att en av oss hann precis avsluta en kur, så var det dags för nästa att börja. Detta var innan Intermate och Homepump fanns.

Jag kom efter mycket i skolan av alla sjukhusvistelser och fick sällan hem skolböcker, vilket jag senare varit arg på ibland. Sjukdom ska inte få hindra utbildning. Jag fick så småningom börja använda syrgas vid träning. Under alla år med CF, så har jag accepterat varje tillägg som min sjukdom inneburit. Jag har känt att jag måste ju ha det och att det har varit och är för mitt eget bästa. Till slut blev det syrgas dygnet runt och jag fick börja med det när jag väl kom in på gymnasiet. Då fanns inga resurser i skolan som det finns idag och jag fick kämpa med de tunga syrgastuberna i ryggsäcken. Det fungerade i ungefär en termin, sedan fick jag hoppa av gymnasiet. Orkade helt enkelt inte längre och fick helt sjukbidrag.

Under livet har det varit många kritiska situationer och ett som jag särskilt kommer ihåg, var när jag fick pneumothorax. Jag var hemma och hostade, som vanligt, och fick plötsligt jättejobbigt att andas. Jag stod och lutade mig över diskbänken för att få luft. Det var en hemsk och skrämmande upplevelse. Som tur var jobbade min ordinarie barnläkare jour och han förstod vad det rörde sig om. När jag kom in till akuten med ambulans, stod ett team av läkare och sköterskor beredda att ta hand om mig. Min läkare lade stetoskopet mot bröstet och sa bara, det är pneumothorax. Lungan hade gått sönder och luft läckt ut i lungsäcken. De var tvungna att sätta drän och sövde mig lätt. Det var det första tillfället som jag var riktigt, riktigt dålig och som jag själv kommer ihåg. Efter denna händelse blev jag övertygad om att någon eller något styr det som sker och att det som sker, gör just det av en anledning. Jag fick sedan flera pneumothorax och min lungfunktion blev bara sämre. Jag gick ner i vikt och fick börja med näringsdropp och näringsdrycker. Allt blev en ond cirkel, men jag vägrade ge upp. Sjukdomen skulle minsann inte få vinna. Med stort stöd av personal, men framför allt av min mamma och en av mina vänners pep-talk, så tuffade livet vidare.

Vid ett tillfälle när jag låg inlagd på barnkliniken träffade jag en annan cf-patient, som berättade att hon skulle försöka få göra en utredning och bli transplanterad. Jag blev som ett frågetecken, kan man transplantera lungor, frågade jag mig. Detta var helt nytt för mig och tack vare denna person, så tog jag tag i frågan själv. Jag ville inte fortsätta att leva ett liv där jag inte fick känna mig som en människa utan mer som en börda. Efter många om och men från politikerna i vårt landsting så fick jag ja till att göra en utredning för eventuell transplantation. December 1990 ställdes jag på väntelistan för en hjärt- och lungtransplantation, efter att kirurger och läkare granskats och diskuterat den två veckor långa utredningen med undersökningar. Det var då andra gången, första gången mådde jag för bra, men jag blev snabbt sämre och sattes därför upp på väntelistan efter andra utredningen. Det skulle komma att ta 4 år och 11 månader, innan det äntligen blev min tur. Mitt eget hjärta fick jag behålla då det inte var så dåligt som man först trodde. När jag låg på operationsbordet tänkte jag bara, att nu gäller det. Antingen vaknar jag eller också inte. Jag kände, att nu lägger jag mitt öde i kirurgernas händer. Jag var då så trött både psykiskt och fysiskt, att allt bara kunde bli bättre oavsett hur det gick. Allt gick jättebra och att vakna upp med en annan människas lungor i kroppen, var en helt obeskrivlig känsla. Jag kunde andas och jag levde. Att andas in och att känna att lungorna kunde bli större än bröstkorgen, att inte luften tog slut och att inte hosta, var bara så otroligt. Dagen efter satt jag upp och åt lite, allt gick bra och jag gjorde framsteg hela tiden. Jag låg kvar på Sahlgrenska i ca 1 månad, för att sedan slussas ut och vänja mig successivt vid livet som transplanterad, på Mogården. Ett behandlingshem, utanför Göteborg. Jag kämpade mig tillbaka med träning och kom slutligen hem efter totalt ca 2 månader. Jag mådde så bra, att jag redan ett 1 ½ år senare flyttade in i mitt första egna boende. Jag började efter ett tag att läsa in några ämnen på Komvux, när jag plötsligt blev erbjuden jobb på HSO Östergötland, numera Funktionsrätt Östergötland. Blev så otroligt glad och jag arbetade där först 25% sedan ökades det upp till 50%. Arbetade på HSO Östergötlands kansli mellan 1999 till 2013. Jag gillade jobbet och kollegorna, men framför allt att få göra nytta och känna sig behövd. Jag hade ett jobb, mådde bra, hade bra ork och kunde plötsligt börja uppleva saker på ett nytt sätt.

1997 träffade jag min man, vi hade brevväxlat i ett år innan vi träffades första gången. I höst har vi varit gifta i 18 år. På köpet fick jag två fina styvbarn. Detta med att bli styvmamma var en helt ny erfarenhet när man har CF. Man har plötsligt två individer att ta hand om, som har sina behov. Barnen var 7 och 9 år när vi träffades och det klaffade med en gång. Jag fick också uppleva en ny diagnos i mitt liv och hur det är att vara styvmamma till ett autistiskt barn. Det har känts bra, att kunna lägga fokus på en annan individ med ett väldigt krävande funktionshinder.

Barnlängtan väcktes till liv ändå trots, eller kanske tack vare, mina styvbarn. En barnlängtan, som någon gång väcks till liv hos de flesta, längtan efter ett barn med den du älskar. Att min CF i sig gjorde det svårt att bli gravid var ingen överraskning, ej heller att inte få hjälp med IVF som transplanterad. Maken och jag gjorde en komplett adoptionsutredning när jag mådde som bäst, men fick nej av kommunen enbart pga. min CF. Allt annat i utredningen var jättebra. Att inte kunna få barn eller få bli mamma, är en sorg som bleknar med åren och med facit i hand, så var det en mening med det avslaget liksom med det mesta. Sedan 2011 är jag även styvfarmor åt två härliga ungar.

Innan jag gifte mig hette jag Holmberg i efternamn, nu heter jag Forsberg. CF=Carola Forsberg, det är så mycket som vill att det ska vara vi två. Det upptäckte vi om inte annat, när jag blev njursjuk. De starka läkemedlen som jag fått efter dubbellungtransplantationen, samt alla års antibiotikabehandlingar tog ut sin rätt. Mina njurar lade av 2003 och jag fick börja med påsdialys (man renar njurarna genom att tillföra och tappa ur vätska i buken), men det hjälpte inte, så till slut samma år, så blev det bloddialys. Det kom som en käftsmäll, även om njurläkare förvarnat mig att jag skulle få börja med dialys inom ett år. Det gick ett halvår, så var det dags. Varje tillfälle tog ca 4 timmar och ägde rum 3 - 4 dagar i veckan. Läkarna på Sahlgrenska i Göteborg började diskutera njurtransplantation, maken lämnade prover för att eventuellt bli min levande donator. Hans prover matchade och det blev startskottet för ännu en transplantation. Vi fick en tid för njurtransplantation den 19 januari 2006. Sista dialysen fick jag samma dag som transplantationen ägde rum. Även den transplantationen gick bra.

Maken får gå på årliga kontroller, så det känns bra för oss båda. På Sahlgrenska har man länge drivit frågan, att levande donatorer borde få frikort till sjukvård livet ut, som tack för det de donerar. Ännu har inget hänt på den fronten, kanske en framtida fråga för flera förbund driva gemensamt? Och på så vis få fler donatorer, mindre väntetid och minska kostnaderna.

2013 fick jag veta, att jag hade en kronisk avstötning av mina lungor, som tur är en långsamtgående sådan. Från att ha varit antibiotika och inhalationsfri, så har jag idag en kur på 10 - 14 dagar/månad. Har diabetes, nedsatt hörsel, en polyneuropati som gjort mig mycket ostadig. Går numera med rullator och har tillgång till el-rullstol. Är så glad att dessa hjälpmedel finns och att de kan underlätta vardagen för många av oss. Åker idag ner till Göteborg och gör mina årskontroller på transplantationscentrum och CF-center. Har återkommande typiska CF-relaterade problem, som magvärk, näspolyper, bihåleproblem m.m.

2014 avled min pappa och det tog mig väldigt hårt med mycket sorg. Jag tror att alla förträngda känslor började koka inom mig och till slut gick det inte längre, det rann över. Jag kom in i en jobbig depression. Det är en av de händelser som har varit jobbigast i mitt CF-liv. Depression liksom CF, syns inte utanpå. Det konstiga är att det år 2019 fortfarande är tabu att säga, att man mår dåligt psykiskt. Ju äldre vi blir och med dagens influenser av allt som händer runt omkring oss, så är det självklart, att även vi kan må dåligt på andra vis. Jag är tacksam, att de flesta inom sjukvården kan och är bra på att hantera detta med psykiska tillstånd. Jag har fått och får hjälp men det är lång väg kvar.

Många har frågat mig under åren hur jag orkat allt som hänt under åren. Jag brukar svara, att jag har varit ledsen, gråtit och varit arg på min CF många gånger, men att jag inte blivit friskare för det. Det brukar locka till skratt. Jag liksom bara lever och vet inte hur det är att vara frisk. Du är en kämpe, du är fantastisk är också några av de saker jag får höra ofta och då vet jag faktiskt inte vad jag ska svara, för mitt CF-liv är det enda jag vet om och jag försöker att se glädje och positivitet i allt som händer. Jag brukar tänka, att det finns de som har det värre och det är en form av hjälp i mitt kämpande. Jag tror, att allt som jag har varit med om, sker av en anledning. Just då kanske det är svårt att förstå, men efter kan man se meningen bakom det som sker. Allt är så fantastiskt, att kroppen orkar vara med om så mycket och så länge. Om någon sagt till mig i tonåren, att du kommer bli över 40, då hade jag nog bara skakat på huvudet och skrattat åt personens försök att vara komisk. Att få skört skelett, grå starr och annat som friska får, förstå mig rätt, är nästan välkomnande. Tecken som är ”normala” även för friska.

Ny teknik och nya läkemedel ger mig stort hopp för de med CF/PCD som kommer efter min levnad. Jag kommer inte få ta del av de nya läkemedlen, då jag är transplanterad, men gläds så mycket åt att forskningen går framåt och gläds med dem som får prova de nya läkemedlen som kommit och kommer. Från att inte uppnå skolåldern till att finnas här 47 år senare, är helt otroligt, men jag ska inte sticka under stol me, att det märks att kroppen börjar bli tärd av allt den varit med om, men som mitt motto lyder: ”Så länge inte min CF hinner ikapp mig, så lever jag”.

Givetvis hade jag velat vara frisk, men nu har jag min sjukdom och det gäller att göra det bästa av situationen i alla lägen. Jag är så tacksam för de gåvor jag har fått i livet, tack vare min anonyma donator och min levande donator. Listan på saker jag fått vara med om efter mitt lungbyte kan göras lång, men några av alla fina upplevelser är min make och allt fint med honom, accepterande styvbarn, syskonbarn, gudbarn, resor, bröllop och dop. Jag är sjukpensionär sedan 2013, men ägnar mycket tid åt insamling av material till funktionshindrade i Lettland, att följa min andelshäst och vykortshjälpen, där alla som har det jobbigt i livet av olika anledningar, får önska sig vykort och överraskningar i brevlådan www.facebook.com/vykortshjalpen/ . Jag målar på olika former av trä och älskar blommor och växter. Det är en stor avledande avkoppling för mig. Nu i höst ska jag börja med ny träning för att få upp min kondition, balans och styrka. Jag har inte tid att vara sjuk, men är det ändå. Då gäller det att hitta de där bra pusselbitarna att ta till, för att göra pusslet komplett och fungerande. Mina råd för att orka kämpa, är att vara dig själv, göra det du gillar och kan och att faktiskt ge utlopp för dina känslor. Det är så viktigt, att inte gå med allt inom sig, för förr eller senare, raseras försvarsmuren och då blir allt dubbelt så jobbigt. Och kom ihåg överlevare mot alla odds…lev varje dag som om det vore den sista och njut av varje minut.