Härom veckan träffade RfCF den nya sjukvårdsministern Acko Ankarberg Johansson, som bjudit in förbundet till Socialdepartementet för att få ta del av RfCFs perspektiv på regeringens politik inom läkemedels- och sjukvårdsområdet.
Läs mer
De senaste två dagarna har det varit en del problem med att förskriva Kaftrio - situationen har skiljt sig åt mellan regionerna.
Läs merI tisdags medverkade RfCF vid TLVs dialogforum - ett möte mellan TLVs ledning och en lång rad patientorganisationer.
Läs merIdag beslutade TLV att inte bara Kaftrio och Kalydeco utan också Symkevi och Orkambi ingår i högkostnadsskyddet.
Läs mer
TLV har idag sagt ja till Kaftrio. RfCFs ordförande Johan Moström kommenterar en historisk händelse.
Läs mer
Imorgon kommer TLVs förmånsbeslut om Kaftrio. Hur kommer det att gå och hur har RfCF arbetat för att påverka utgången?
Läs mer
Hur står det till i PCD-vården? Vad arbetar RfCF med och vad behöver göras framåt? RfCFs Tanja Hedberg redogör för läget just nu.
Läs merIgår hade RfCF ett möte med Funktionsrätt Sveriges ordförande Elisabeth Wallenius, som sitter i Nämnden för läkemedelsförmåner vid TLV. Förbundet representerades av Andreas Jarblad.
Läs merAllt fler människor som lever med CF i Sverige tvingas lämna sitt land för att få tillgång till läkemedel, skriver RfCFs Andreas Jarblad och Patrik Sterky i inflytelserika Dagens Medicin idag. Artikelförfattarna listar också fyra konkreta åtgärder som TLV kan vidta för att underlätta godkännanden av särläkemedel i allmänhet och Kaftrio i synnerhet.
Läs merDen amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA har godkänt en utökad indikation av CFTR-modulatorn Orkambi. Läkemedlet är nu godkänt från ett års ålder för alla amerikanska cystisk fibros-patienter med två kopior av mutationen Delta F508.
Läs mer
Läs Viktoria Westerbergs dikt om väntan på en behandling som kan förändra livet.
Läs mer
JAG VET hur det är att leva ett liv med vissheten om att jag kommer att dö för tidigt men inte kunna låta bli att hoppas på räddningen i form av ett nytt läkemedel.
Läs merRfCF har nyligen inlett ett samarbete med MOD, Mer organdonation, för att få extra draghjälp med spridningen av förbundets intressepolitiska arbete med Kaftrio-frågan.
Läs mer
I förra veckan besökte Andreas Jarblad, samhällspolitiskt ansvarig vid RfCF, Socialdepartementet i Stockholm. Syftet med mötet var att lyfta en rad frågor relaterade till TLVs kommande beslut om Kaftrio.
Läs mer
Förbundet har deltagit i ett stort antal seminarier och flera rundabordssamtal om läkemedelsfrågor för att lyfta den ohållbara situationen för svenska patienter med cystisk fibros.
Läs mer
I början av maj valde RfCF en ny styrelse! Vi har ställt tre frågor till dem.
Läs mer
RfCFs arbete med att representera förbundets medlemmar och bedriva påverkansarbete i Kaftriofrågan gentemot politiker och beslutsfattare fortsätter med oförminskad styrka.
Läs merSocialstyrelsen har tagit beslut om tillstånd för nationell högspecialiserad vård för svåra kroniska lungsjukdomar hos barn, där bland annat PCD ingår.
Läs mer
Möt Nihal Mohamed, styrelseledamot i RfCFs förbundsstyrelse, som arbetar för en bättre vård för patienter med primär ciliär dyskinesi.
Läs merSvenska patienter med cystisk fibros fortsätter att tillhöra den sista procenten av världens patienter som står utan effektiv behandling mot denna livshotande sjukdom, 600 dagar efter att EU-kommissionen beslutade om marknadsgodkännande.
Läs mer