Idag har Andreas Jarblad från RfCF besökt läkemedelsföretaget Vertex i samband med företagets nordiska teamsmöte i Stockholm.
Läs mer
Igår träffade RfCF socialutskottets ordförande Acko Ankarberg Johansson (KD) i riksdagshuset för ett samtal om vägar framåt för Kaftriofrågan.
Läs mer
Svårigheterna med att godkänna särläkemedel i Sverige diskuterades, och behovet av politiska initiativ för att så snart som möjligt komma tillrätta med den nuvarande situationen.
Läs mer
Regeringen har via Socialdepartementet presenterat en ny proposition angående organdonation. Efter påtryckningar innehåller propositionen nu det som krävs för att vi ska kunna bli bättre på organdonation i Sverige.
Läs mer
Många med PCD upplever en kamp, inte bara med en svår sjukdom, men också med den okunskap och oförståelse de gång på gång tvingas möta.
Läs merRiksförbundet Cystisk Fibros gör en satsning på opinionsbildning, politisk påverkan och strategisk kommunikation.
Läs mer
Riksförbundet Cystisk Fibros har idag mottagit det dystra beskedet att Kaftrio, en ny revolutionerande och livsförlängande behandling, inte kommer att subventioneras i Sverige.
Läs mer
Jesper Magnusson berättar om vilka konsekvenser pandemin fått för transplanterade samt för transplantationer.
Läs mer
Riksförbundet Cystisk Fibros har tagit fram en helt ny uppsättning informationsmaterial om cystisk fibros.
Läs mer
En julhälsning från Johan Moström som är ordförande för Riksförbundet Cystisk Fibros.
Läs merBeslutet om huruvida Kaftrio ska förmånsgodkännas i Sverige fortsätter att dröja. Riksförbundet Cystisk Fibros har idag haft möte med Vertex för att informera sig om läget i förhandlingarna.
Läs merCHMP har idag rekommenderat marknadsgodkännande för förskrivning av Kaftrio till samtliga patienter från 6-11 år med cystisk fibros som har minst en kopia av delta F508-mutationen.
Läs mer
Nu kan du som vill stödja RfCF auktionera ut saker på Tradera till förmån för kampen för ett friskare liv!
Läs mer
JAG VET hur det är att begrava en dotter med CF, och mer än något annat vara rädd för att behöva vara med om det ännu en gång.
Läs mer
JAG VET hur det känns att ägna otaliga timmar varje dag åt att försöka få bort slem och bakterier ur lungorna med hjälp av hård träning, inhalationer och andningsgymnastik men ändå känna hur lungorna successivt försämras.
Läs mer
JAG VET hur det är att leva i skräck för är att behöva säga till min lilla fyraåriga dotter att när jag dör kommer jag sitta på ett moln och äta glass och vinka till dig.
Läs mer
JAG VET hur det är att leva i ständig rädsla för att vår dotter ska förlora sin pappa, och hur det är att mer än något annat hoppas att hon för första gången ska få den tid hon förtjänar med sin hjälte.
Läs mer
Patienter med cystisk fibros och deras anhöriga berättar om sin väntan på en ny och livsavgörande behandling.
Läs mer
JAG VET hur det är att leva med rädslan för hur jag ska klara av att ge mina barn förutsättningar till ett bra liv, hur de ska orka med alla behandlingar, och hur jag som mamma ska orka se mina barn så sjuka utan att själv bryta ihop och inte orka.
Läs merRiksförbundet Cystisk Fibros har den senaste veckan haft möten med Vertex, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) samt Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) för att få en bild av läget i trepartsöverläggningarna samt understryka vikten av att alla parter gör sitt yttersta för att komma överens för patienternas bästa.
Läs mer