Överlevare mot alla odds

Text: Andreas Jarblad

12 mars 2020

Att leva med cystisk fibros eller primär ciliär dyskinesi är för de flesta en mycket tuff kamp mot en svår och livsförkortande sjukdom. Det är en imponerande bedrift att klara av att genomföra den kampen. I CF-bladet vill vi gärna lyfta fram alla CF- och PCD-kämpars berättelser om sitt liv och sitt hårda arbete för den mest grundläggande rättigheten av alla: att få fortsätta andas.

Alla som lever med CF eller PCD, och alla som arbetar med deras mående inom vården, vet att sjukdomarna kan se väldigt olika ut för olika individer. Medan många får kämpa exceptionellt hårt för att ha en chans att uppnå vuxen ålder finns det också några mycket ovanliga fall där diagnos sker först i vuxen ålder. Projektet Överlevare mot alla odds reflekterar på sätt och vis den här verkligheten. Bland dem som delger sina starka berättelser man kan läsa nedan är flera lungtransplanterade. Många av dem har tvingats genomgå saker som de flesta har svårt att ens föreställa sig. Någon har haft en mycket lättare resa. Men där ute finns också de många berättelser vi inte fått in. De med CF eller PCD som fortfarande inte blir överlevare mot alla odds; som antingen är alltför sjuka för att berätta om sitt liv eller helt enkelt inte fått uppleva sin 40-årsdag, hur hårt de än kämpat.

Samtidigt har ett nytt hopp tänts för alla med CF. En ny generation CFTR-modulatorer samt andra spännande terapier står snart för dörren, och med dem också nya förutsättningar för att mycket mer framgångsrikt bekämpa den här sjukdomen. När den sortens behandlingar slagit igenom kan vi också förvänta oss att berättelserna från överlevarna i det här projektet kommer att få många efterföljare. Det är i ljuset av det som de här berättelserna är så viktiga. De utgör en chans för CF-vården att identifiera vilka vårdbehov man har i en relativt högre ålder, och förbereda sig på att möta dessa behov så att de med CF och PCD som vi hoppas ska få del av revolutionerande nya terapier även ska få bästa tänkbara vård senare i livet.

Projektet Överlevare mot alla odds startades i september 2018 av Riksförbundet Cystisk Fibros med Kristina Radwan som projektledare. En förfrågan om att delta skickades ut till alla med CF eller PCD över 40 år, och CF-bladet kan nu publicera samtliga av dessa fantastiska och personliga berättelser om hur deras liv varit och om deras kamp för att kunna bli över 40 år. De är på många sätt både gripande och inspirerande, och de vittnar om en otrolig kamp för att överleva men också om stor livsglädje och positiv hållning till svårigheter. Läs dem!

Berättelser