Det vi ser är en häpnadsväckande tröghet i processen med att tillgängliggöra en nästan botande behandling för kroniskt lungsjuka, skriver RfCFs ordförande Johan Moström.
Läs mer
RfCFs ordförande Johan Moström skriver om ett märkligt år och blickar framåt mot nästa i sitt julbrev till medlemmarna.
Läs mer
På initiativ av Riksförbundet Cystisk Fibros är den 21 november numera en nationell kampanjdag för cystisk fibros och primär ciliär dyskinesi.
Läs mer
Igår deltog RfCF genom vice ordförande Ulrica Sterky och kanslichef Åsa Silfverplatz i Socialstyrelsens möte för sakkunniggruppen gällande att införa CF i nyföddhetsscreeningen.
Läs mer
Ett nytt initiativ mellan alla CF-center ska ge vården bättre kontroll på antibiotikan, ett viktigt steg i att förbättra vården av patienter med cystisk fibros.
Läs mer
CF-Norden är ett nätverk mellan patientorganisationerna i Norge, Danmark, Sverige och Finland. Företrädarna träffas vartannat år och förra veckan var det Sveriges tur att arrangera mötet.
Läs mer
EU-kommisionen har godkänt Vertex nya trippelbehandling. Vad händer i Sverige och vad gör RfCF?
Läs mer
Socialutskottets förslag om att skydda särskilt utsatta grupper från coronaviruset, genom en utvidgning av den så kallade smittbärarpengen, riskerar nu att dra ut på tiden.
Läs mer
Åsa Silfverplatz reder ut vilka CFTR-modulatorer som är mest aktuella för svensk del idag, och var vi står ifråga om deras användning.
Läs mer
Äger vi våra patientdata? RfCFs ordförande Johan Moström diskuterar en komplicerad och viktig framtidsfråga för alla patienter.
Läs mer
Just nu visar SVT två bra dokumentärer om organdonation. Samtidigt har också en andra statlig utredning om organdonation lagts fram.
Läs mer
Kristina Radwan rapporterar från den första internationella kongressen om CF-vuxenvård.
Läs mer
I juni var det svensk biopremiär för Five Feet Apart, en film där huvudkaraktärerna har cystisk fibros.
Läs mer
Den 7 maj hölls den första Patientriksdagen på Norra Latin i Stockholm. Temat var Patientlagen som antogs 2015.
Läs mer
Den 25 februari släpptes det första avsnittet av podden Osynligt sjuk. I detta avsnitt får du lyssna till Sanna och Melina som berättar om hur det är att leva med CF.
Läs mer
Digitaliseringen av vården måste drivas fram av medvetna patienter som ställer krav och efterfrågar moderna lösningar som utgår från patientens villkor.
Läs mer
Under två dagar i februari deltog RfCF i en nationell konferens om kliniska studier i i Malmö, med fokus på patientsamverkan.
Läs mer
Nu har 2018 års beslut om forskningsstipendier ur RfCFs forskningsstiftelser fattats. Här kan Du läsa om vilka stipendiater som beviljats bidrag för sina projekt.
Läs mer
De senaste åren har sjukhus i Stockholms län stoppat patienter från att ingå i läkemedelsstudier som kan rädda liv. I ett av fallen nekades flera patienter med cystisk fibros att delta.
Läs mer
När jag växte upp låg ofta det senaste numret av CF-bladet på köksbordet där hemma. Men även om mina föräldrar läste tidningen med stort intresse rörde jag den sällan själv.
Läs mer